Saúde e bem-estar nos tocam de forma diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Vamos enfrentá-lo: criar qualquer criança pode parecer um campo minado.
Normalmente, os pais podem recorrer à família e aos amigos em busca de conselhos e tranquilidade, sabendo que provavelmente encontraram um problema semelhante e terão algumas palavras de sabedoria - ou gin e queijo, no mínimo! Esse tipo de suporte funciona bem quando seu filho é neurotípico.
Mas quando seu filho é mais único que a maioria, para onde você se volta então? Quem ajuda quando conselhos parentais universais simplesmente não funcionam para o seu filho?
Por isso, e por muitas outras razões, ser pai de uma criança com autismo pode parecer bastante solitário às vezes.
Os medos que você tem como pai / mãe do autismo são tão diferentes das preocupações típicas de outros pais.
Eu sei porque eu sou os dois pais.
Meus gêmeos nasceram às 32 semanas. Junto com sua chegada prematura, veio uma série de perguntas e preocupações.
Disseram-me que um dos meus rapazes, Harry, tinha uma condição craniofacial rara chamada síndrome de Goldenhar, o que significa que metade de seu rosto nunca havia se desenvolvido. Ter um filho com uma condição especial me mergulhou em um mundo de culpa e pesar.
Então, quando Harry tinha dois anos de idade, ele também foi diagnosticado com autismo. Meu outro filho e gêmeo de Harry, Oliver, não tem autismo.
Então eu conheço os triunfos, desafios e medos de criar uma criança neurotípica e uma criança extraordinária.
Para Oliver, eu me preocupo em consolá-lo através de seus inevitáveis desgostos. Espero que eu seja capaz de apoiá-lo através das pressões de exames, procura de emprego e amizades.
Meus amigos entendem essas preocupações porque compartilham a maioria deles. Podemos conversar sobre nossas experiências durante o café e rir de nossas preocupações por enquanto.
Meus medos por Harry são muito diferentes.
Eu não os compartilho tão prontamente, em parte porque meus amigos não entendem - apesar de suas melhores tentativas - e em parte porque expressar meus medos mais profundos lhes dá vida, e alguns dias eu simplesmente não estou a fim de lutar contra eles.
Enquanto eu sei que meus medos por Oliver vão encontrar sua própria resolução, eu não tenho a mesma paz de espírito para Harry.
Para acabar com minhas preocupações, concentro-me no amor que tenho por Harry e na alegria que ele trouxe para o meu mundo, e não apenas nos desafios.
Ainda assim, quero que outros pais do autismo saibam que não estão sozinhos. Aqui estão algumas das minhas preocupações para Harry que muitos pais do autismo vão entender.
1. Estou fazendo o suficiente para ele?
Eu estou constantemente me esforçando para encontrar o equilíbrio entre ajudar Harry e promover sua independência.
Eu desisti da minha carreira docente para estar mais disponível para seus compromissos e operações.
Eu luto para conseguir o acesso aos serviços que ele merece.
Eu o levo para o dia, mesmo quando sei que ele pode ter um colapso em um território desconhecido, porque eu quero que ele experimente a vida, explore o mundo ao seu redor e faça memórias.
Mas há uma voz mesquinha que diz que há Mais Eu deveria estar fazendo. Que existem outras coisas que ele merece que eu não estou fornecendo.
Eu faria absolutamente qualquer coisa para garantir que Harry tenha uma vida plena e feliz o máximo possível. E ainda alguns dias eu ainda sinto que estou deixando-o para baixo, como se eu não fosse o suficiente.
Nesses dias, tento me lembrar de que todos os pais, quer estejam criando filhos extraordinários ou não, precisam fazer as pazes com a perfeição perfeita.
Tudo o que posso fazer é o meu melhor, e tenho que confiar que Harry ficará feliz com meus esforços pró-ativos para ajudá-lo a viver a vida mais rica possível também.
2. Como vão desenvolver suas habilidades de comunicação?
Embora tecnicamente não seja verbal, Harry sabe algumas palavras e as usa bem, mas está longe de manter uma conversa.
Ele responde a opções dadas a ele, e muito do seu discurso é simplesmente um eco do que ele ouviu de outros, incluindo o palavrão de um incidente de direção que eu culpo em seu pai - definitivamente não eu.
Na melhor das hipóteses, Harry pode fazer escolhas sobre a comida que ele come, as roupas que ele usa e os lugares que visitamos.
Na pior das hipóteses, ele exige um tradutor que entenda seu estilo individual de conversação.
Ele sempre será dependente de alguém para entender e interagir com o mundo ao seu redor? Ele será sempre um estranho para a liberdade que a linguagem oferece?
Eu realmente espero que não, mas se o autismo me ensinou alguma coisa, é tudo o que você pode fazer é esperar e esperar.
Harry me surpreendeu com seu crescimento ao longo de sua vida.
Eu o aceito como ele é, mas isso nunca me impede de acreditar que ele pode exceder qualquer expectativa e me surpreender novamente em algum momento em termos de seu desenvolvimento da linguagem.
3. Como ele lidará com a transição para a vida adulta?
Eu estou tendo conversas agora com Harry sobre a puberdade enquanto ele transita pela adolescência, mas o que acontece quando você não consegue explicar seus sentimentos?
Como você lida com as inesperadas mudanças de humor, novas e estranhas sensações e mudanças na sua aparência?
Parece injusto que o corpo de Harry esteja se desenvolvendo, mas sua compreensão não está pronta.
Como posso tranquilizá-lo e explicar que o que ele está sentindo é perfeitamente natural quando ele não pode me dizer se está lutando? Como essa luta se manifestará sem a saída da conversa?
Mais uma vez, só posso esperar que eu esteja fazendo o suficiente, sendo proativo sobre ensinar-lhe as mudanças que esperar.
O humor também é uma grande estratégia para mim. Estou sempre tentando encontrar o lado engraçado de uma situação em que posso.
E acredite em mim, mesmo nas situações mais difíceis, há uma oportunidade de humor alegre que ajudará você a seguir em frente.
4. Que tipo de futuro ele terá?
Eu me preocupo com o que acontecerá quando meu garoto se tornar adulto no mundo.
Quão independente ele será capaz de experimentar o mundo ao seu redor, e quanto dele ele poderá desfrutar se ele precisar de alguém com ele o tempo todo? Ele vai trabalhar? Será que ele alguma vez conhecerá verdadeira amizade ou experimentará o amor de um parceiro?
Será que meu garoto de aparência diferente que gosta de pular e bater é aceito por uma sociedade que julga tanto as pessoas na aparência?
O futuro de Harry é tão incerto - percorrer todas as opções possíveis não é útil. Tudo o que posso fazer é esforçar-me ao máximo para dar-lhe a vida que ele merece e aproveitar todo o tempo que passo com os dois meninos agora.
5. Eu terei que escolher deixá-lo ir?
Eu quero que Harry viva comigo sempre. Eu o quero em nossa casa, onde ele se sente completamente relaxado e onde suas explosões são tão bem-vindas quanto suas risadas.
Eu quero protegê-lo de um mundo que possa tirar proveito de pessoas vulneráveis.
Mas mesmo que eu queira saber que ele está sempre seguro, eu me preocupo em lutar com ele de volta às 3 da manhã, quando eu tenho 66 anos e ele tem 40 anos.
Como vou lidar quando ele ficar maior e mais forte? Será que seus colapsos se tornarão demais para mim no futuro distante?
A alternativa é vê-lo vivendo sua vida adulta em acomodações especializadas. Neste momento, não suporto a ideia disso.
Como acontece com a maioria dos meus medos por Harry, não é algo que eu precise pensar hoje, mas sei que é uma realidade que talvez eu deva considerar um dia.
6. Será que ele realmente entenderá o quanto ele é amado?
Eu digo a Harry que eu o amo pelo menos cinco vezes por dia. Às vezes a resposta dele é um silêncio ensurdecedor. Às vezes ele ri e às vezes simplesmente ecoa minha declaração.
Harry ouve minhas palavras da mesma forma que ouve minhas instruções para calçar seus sapatos ou comer sua torrada?
Eles são apenas sons que eu faço ou ele realmente entende o sentimento por trás da sentença?
Eu quero muito que ele saiba o quanto eu o adoro, mas não tenho como saber se ele gosta ou não.
Eu sonho com o dia em que Harry se vira para mim e diz? Eu te amo? sem avisar. Mas também me alegro com nossa conexão especial, onde as palavras muitas vezes não são necessárias para expressar nossos sentimentos.
7. O que acontecerá quando eu morrer?
Este é o meu maior medo. O que vai acontecer com meu garoto quando eu não estiver aqui? Ninguém o conhece como eu.
Claro, ele tem família e funcionários na escola que conhecem seus hábitos e peculiaridades de personalidade. Mas eu conheço o coração dele.
Eu sei muito sobre o que meu filho está pensando e sentindo sem precisar de palavras.
Por mais que eu ame o vínculo especial que compartilhamos, eu daria qualquer coisa para poder guardar essa mágica e passá-la para quando eu tiver que deixá-lo.
Quem irá amá-lo tão ferozmente quanto eu? Meu coração vai quebrar para deixá-lo.
Às vezes você só tem que enfrentar seus demônios, sabendo que é o melhor no final.
Eu comecei recentemente a investigar o que vai acontecer com Harry quando eu morrer. Há uma grande caridade no Reino Unido chamada Sense, que tem alguns ótimos recursos e conselhos. Eu estou esperando que a preparação para o nosso futuro agora me dê mais paz de espírito.
Trabalhando com medos adicionais por crianças extraordinárias
Nenhum desses medos para Harry se aplica a Oliver. Nenhum deles foi sentido pela minha própria mãe.
Os medos de um pai com autismo são tão únicos e complexos quanto os próprios filhos.
Não sei como a vida se desdobrará para todos nós e se meus medos serão justificados. Mas eu sei que para cada preocupação que me mantém acordada à noite, há uma resiliência e força dentro de todos nós para continuarmos.
Para pais autistas, nossa determinação em dar aos nossos filhos a melhor vida possível é a nossa armadura.
À medida que nos concentramos em um dia de cada vez, somos alimentados por um amor mais feroz do que qualquer outra coisa - e gim e queijo no meu caso!
Charlie é mãe de gêmeos, Oliver e Harry. Harry nasceu com uma condição craniofacial rara chamada síndrome de Goldenhar e também é autista, então a vida é tão desafiadora quanto recompensadora às vezes. Charlie é um professor a tempo parcial, autor de "Our Altered Life". blogger e fundador da caridade More Than a Face, que está tentando aumentar a conscientização sobre a desfiguração facial. Quando ela não está trabalhando, ela gosta de passar tempo com seus amigos da família, comer queijo e beber gin!
