Viver com lúpus pode vir com sua parcela de altos e baixos. O lúpus é uma doença inflamatória crônica que faz com que o sistema imunológico ataque seus próprios órgãos e tecidos. Os sintomas variam de leve a grave. O lúpus pode dar origem a períodos de erupções e remissão, mas muitas pessoas que vivem com lúpus encontraram uma maneira de prosperar, apesar de sua imprevisibilidade.
Em vez de permitir que a doença aperte o botão de pausa na vida, esses homens e mulheres estão corajosamente saindo para mostrar o lúpus que é o chefe. De levantadores de peso e modelos de moda a treinadores e autores de CrossFit, esses heróis da vida real certamente inspirarão e motivarão qualquer pessoa que viva com uma doença crônica.
1. Megan Benzik
Benzik foi diagnosticada com lúpus aos 12 anos de idade. Ela conta que foi o apoio de sua mãe que a ajudou a superar o medo inicial de ter uma doença incurável. De mãos dadas, eles prometeram lutar. Essa luta incluiu um foco intenso em alimentação limpa, descanso extra, treinamento com pesos e exercícios de baixo impacto. Os efeitos não foram imediatos, mas Benzik confiava no processo. Com o tempo, ela sentiu melhorias em sua dor, mobilidade e mentalidade.
Enquanto ela ainda vive com fadiga, nevoeiro cerebral, fenômeno de Raynaud e uma erupção ocasional, ela se recusa a deixar que o lupus estabeleça limitações em sua vida. Hoje, Benzik é um treinador e atleta popular do CrossFit que competiu nos Jogos Regionais da CrossFit em maio de 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo tem apenas 21 anos e já deixa uma marca no mundo ao seu redor. Com uma intensa paixão pelo design gráfico, web e de roupas que cresceu durante a adolescência, Samaroo fundou sua própria empresa de roupas, a SAFii, depois do ensino médio.
Embora diagnosticado com nefrite lúpica Classe IV e atualmente vivendo com doença renal terminal, ele vive com uma visão positiva da vida. Ele perdeu momentos especiais por causa de lupus, como segmentos do ensino médio e regresso a casa. Mas Samaroo diz que ainda pode encontrar alegria a cada dia, seja trabalhando com celebridades na Califórnia ou projetando em seu laptop enquanto está no hospital.
3. Christine Galgano
Galgano foi diagnosticado com lúpus em 2014. Ela se lembra daquele ano como a "maior batalha de sua vida". Depois de sair do lado vencedor, ela lentamente voltou para suas raízes de fitness e se voluntariou na corrida de 2015 New Jersey Spartan Beast. Um desejo esmagador de atropelá-la e, embora não estivesse preparada, ela entrou em ação. Quase sete horas depois, Galgano completou com sucesso a corrida de 21 quilômetros. Ela cruzou a linha de chegada sangrando, molhada, coberta de lama, e lidando com Raynaud em seus dedos e dedos. Foi nesse momento que ela sabia que nunca deixaria o lupus ficar em seu caminho.
�
Desde então, completou mais de 60 corridas e se tornou treinadora do CrossFit Nível 1. Ela também trabalha como estrategista de marketing. Galgano gosta de se conectar com outros homens e mulheres que vivem com lúpus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler é enfermeira pediátrica no Hospital Infantil da Filadélfia. Ela queria usar seu conhecimento de carreira e sua experiência pessoal com o lupus para ajudar os outros depois de ter sido diagnosticado em 2008. E assim, o blog Luck Fupus, insolente, perspicaz e cru, nasceu. Como escritora e palestrante sobre o assunto, MarlaJan quer que homens e mulheres com lúpus saibam que ainda podem rir e encontrar humor na vida, apesar da condição.
Embora sua carreira de enfermeira tenha sido afetada de alguma forma por causa da doença, a atitude otimista de Wexler certamente irá alegrar seu dia.
Desfrute de algumas risadas e inspire-se no LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Depois de ser diagnosticada com lúpus em 1993, Hetlena J. H. Johnson se apegou à sua fé e à perspectiva de que uma doença não precisava impedi-la de viver uma vida excelente. Hoje, ela é uma autora, palestrante do TEDx, fundadora do The Lupus Liar e muito mais.
Embora viva com sintomas diários de lúpus, como fadiga e dor, ela compartilha como viver no presente e não se concentrar nos "e se"? Ajudou-a a prosperar.
Confira o livro dela? Diário de um paciente louco de lúpus? em TheLupusLiar.com. Você também pode twittar seu @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson experimentou erupções cutâneas, dor e fadiga desde cedo. Mas foi só depois de uma gravidez complicada em 2002 que ela foi diagnosticada com lúpus. Sendo uma enfermeira registrada, ela entendia os aspectos médicos da doença, mas queria se aprofundar no lado psicológico, emocional e espiritual de ter uma doença crônica.
Esta jornada levou Romero-Johnson ao programa de treinamento em saúde certificado no Institute for Integrative Nutrition. Hoje, além da enfermagem, Romero-Johnson fornece coaching holístico para mulheres que buscam uma vida mais feliz e saudável. Ajudar os outros, partes de Romero-Johnson, tem sido "vida transformadora". Isso a levou a se sentir limitada por um diagnóstico e agora se sentindo sem limites sobre seu futuro.
7. Aida Patricia
Complicações do lupus forçaram a modelo Aida Patricia fora da pista no início de sua carreira, mas ela foi rápida em combinar seu amor pela moda com seu desejo de educar os outros sobre a doença. O resultado foi o Runway for a Cure, um evento de mega-fashion show que acontece a cada outono em Rhode Island no Providence Biltmore Hotel.
O show é focado na consciência da doença. É descrita por Patricia como "uma noite para homens e mulheres que vivem com lúpus se sentirem belos e esquecerem a dor por algumas horas". Quando não vive e respira moda, Patricia trabalha para um senador dos EUA em Rhode Island e é o embaixador lupino da Nova Inglaterra para a The Lupus Foundation New England. Enquanto ela se sente abençoada por ainda poder trabalhar, as complicações do lupus tornaram isso um desafio.
8. Stephen Hinkel
Enquanto Hinkel não foi diagnosticado com lúpus, ele tem vivido? com lupus toda a sua vida.Ele cresceu cuidando de seu pai, que foi diagnosticado com a doença em seus 20 anos. Hinkel ficou frustrado quando as pessoas comentaram sobre o lúpus ser uma doença da mulher (um equívoco comum) e pela falta de consciência em torno da doença.
Depois que seu pai faleceu, Hinkel queria usar sua força natural, saúde e desejo de aumentar a visibilidade do lupus - então ele criou o Lifting Awareness. Além de criar vídeos de conscientização pressionando até 405 libras, ele se reúne regularmente com líderes políticos e do governo, além de ex-alunos da NFL, para educar os outros sobre a doença.
Leve embora
Viver com uma doença crônica de qualquer natureza apresenta seus desafios para o dia a dia. Mas com determinação e uma perspectiva positiva, é verdade que tudo é possível. Essas oito histórias de sucesso são uma prova viva disso.
Marisa Zeppieri é jornalista de saúde e comida, chef, autora e fundadora do LupusChick.com e do LupusChick 501c3. Ela reside em Nova York com o marido e resgatou o terrier de rato. Encontre-a no Facebook e siga-a no Instagram @LupusChickOfficial.
