Eu fui diagnosticado com lúpus e artrite reumatóide em 2008, com a idade de 22 anos.
Eu me senti totalmente sozinha e não conhecia ninguém que estava passando pelo que eu era. Então comecei um blog uma semana depois de ser diagnosticada e rapidamente descobri que não estava sozinha. Eu também tenho um doutorado em sociologia e um mestrado em advocacia em saúde, por isso estou sempre interessado em aprender mais sobre como os outros lidam com a doença. Meu blog foi e continua a ser uma tábua de salvação para mim.
Embora tenha a sorte de ter encontrado uma combinação de medicamentos que funcionam para manter meu Lúpus e RA sob controle, posso dizer que estou em um ponto em que tenho mais dias bons do que ruins. A dor e a fadiga ainda são uma luta constante. Se você está lendo isso e você tem RA, você entende que a luta é real - você sabe o que eu sei!
1. 'Pain deixa você saber que você ainda está vivo'
Você já tem uma manhã onde você acorda e pensa, eu quero sair da cama, mas eu não posso nem? ?? Eu conheço completamente o sentimento. E enquanto a dor é horrível e disruptiva, como este meme sugere, pelo menos nos permite saber que estamos vivos, mesmo quando não podemos sair da cama.
2. estou bem
Quando as pessoas nos perguntam como estamos, eu sei que a maioria de nós tende a usar o padrão "estou bem". mesmo quando não estamos bem, o que é a maior parte do tempo. Mesmo quando estou com dor, costumo dizer às pessoas que estou bem porque não sei se estão preparadas ou podem lidar com a verdadeira resposta ou com a realidade do meu dia-a-dia.
3. Doer até você conseguir
Raramente minha dor desaparece. E como resultado, às vezes sou forçado a ficar à margem da vida, enquanto outros 30 e poucos anos (ou 20 e poucos anos, como eu fui quando fui diagnosticado pela primeira vez) estão fazendo coisas que eu gostaria de estar fazendo. Apenas como dizer? Eu estou bem? às vezes temos que fingir até conseguirmos. Isso é ótimo quando posso. Mas quando eu não posso, é decepcionante para dizer o mínimo.
4. Não tenho certeza se os analgésicos não estão funcionando?
Viver com dor crônica significa que você se acostuma com isso. Às vezes, torna-se difícil distinguir se estamos sentindo menos dor ou se nossos remédios estão funcionando. Eu me lembro de ter recebido uma infusão de esteróides depois que fui diagnosticada e meus medicamentos ainda não estavam funcionando. Minha mãe me perguntou se eu estava com dor. Eu estava tipo "Dor?" Que dor?? Eu acho que é a primeira e única vez em 10 anos que eu tenho sido capaz de dizer isso.
5. Que as colheres estejam sempre a seu favor
Viver com RA significa lutar literalmente por nossas vidas e nossa saúde diariamente. Então, apesar de não estarem totalmente relacionados à dor - quer estejamos lutando contra a dor, a fadiga ou outro problema relacionado à RA - todos nós poderíamos usar algumas colheres extras, porque geralmente não temos o suficiente para começar.
O takeaway
Se a dor é a vara pela qual medimos nossas vidas, então aqueles de nós com AR certamente têm muito disso. Normalmente, a dor é vista apenas como negativa. Mas é engraçado como palavras e imagens podem expressar como é a dor da RA e até mesmo aliviar um pouco.
Leslie Rott foi diagnosticada com lúpus e artrite reumatóide em 2008, aos 22 anos, durante seu primeiro ano de pós-graduação. Depois de ser diagnosticada, Leslie passou a fazer doutorado em sociologia pela Universidade de Michigan e um mestrado em advocacia em saúde pelo Sarah Lawrence College. Ela cria o blog Aproximando-me, onde ela compartilha suas experiências lidando com e vivendo com múltiplas doenças crônicas, de forma franca e com humor. Ela é uma defensora profissional de pacientes que vive em Michigan.
