A esclerose múltipla primária progressiva (PPMS) não tem cura, mas existem muitas opções para gerenciar a condição. O tratamento concentra-se em aliviar os sintomas e, ao mesmo tempo, reduzir a possibilidade de o PPMS causar incapacidade permanente.
Enquanto seu médico é sua primeira fonte para o tratamento de PPMS, não existem medicamentos comprovados para tratar a doença. No entanto, o seu médico pode encaminhá-lo para outros especialistas para ajudá-lo a gerenciar os sintomas do PPMS. Eles também podem oferecer conselhos de gerenciamento enquanto monitoram a progressão da doença.
Além do seu médico, você pode considerar outros recursos para o tratamento de PPMS. Enquanto você deve sempre executar quaisquer novas opções de tratamento pelo seu médico antes de testá-las, aprenda aqui sobre as possibilidades.
Pesquisa do NINDS
O Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) tem esforços de pesquisa em andamento sobre esclerose múltipla (EM), incluindo formas progressivas. Como uma filial do National Institutes of Health, o NINDS é apoiado por fundos do governo. Atualmente, o NINDS está investigando drogas que podem modificar a mielina e os genes que poderiam potencialmente prevenir o aparecimento de PPMS.
Medicamentos terapêuticos
Drogas que são prescritas para formas remitentes-remissivas de MS não são aprovadas pela Food and Drug Administration dos EUA para PPMS. Ainda assim, pesquisas ainda estão sendo feitas sobre tipos de medicamentos que podem ajudar formas progressivas de esclerose múltipla.
Por exemplo, de acordo com o NINDS, o desenvolvimento de certas drogas terapêuticas mostra alguma promessa. Isso funcionaria impedindo que as células da mielina se tornassem inflamadas e se transformassem em lesões. As drogas podem proteger as células da mielina ou ajudar a repará-las após um ataque inflamatório.
Outras possíveis terapias medicamentosas estão sendo investigadas para promover oligodendrócitos no cérebro. Isso ajudaria a criar novas células de mielina.
Modificações genéticas
Embora a causa precisa do PPMS - e da MS em geral - não seja conhecida, acredita-se que um componente genético possa contribuir para o desenvolvimento da doença. Pesquisas estão sendo feitas para ajudar a entender melhor o papel dos genes no PPMS. O NINDS refere-se a genes que podem aumentar o risco de MS como genes de suscetibilidade. e a organização está investigando possíveis medicamentos que possam modificar esses genes antes do desenvolvimento da MS.
Recomendações de reabilitação
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla é outra organização que oferece atualizações sobre as inovações de tratamento da EM. Ao contrário do NINDS, a sociedade é uma organização sem fins lucrativos. Sua missão é disseminar a conscientização sobre a esclerose múltipla e, ao mesmo tempo, embarcar em esforços de captação de recursos para apoiar a pesquisa médica.
Como parte de sua missão de apoiar a defesa do paciente, a Sociedade Nacional de MS atualiza frequentemente os recursos em seu site. Como atualmente não há medicamentos usados para tratar o PPMS, você pode achar úteis os recursos da sociedade em reabilitação. Aqui eles descrevem:
- fisioterapia
- terapia ocupacional
- terapia vocacional (para empregos)
- reabilitação cognitiva
- patologia fonoaudiológica
Terapias físicas e ocupacionais são as formas mais comuns de reabilitação em PPMS. A seguir estão algumas das inovações atuais envolvendo essas duas terapias.
Fisioterapia e pesquisa em exercício
A fisioterapia (PT) é utilizada como forma de reabilitação em PPMS. Os objetivos do PT podem variar com base na gravidade dos seus sintomas. É usado principalmente para:
- ajude as pessoas com PPMS a executar tarefas diárias
- incentivar a independência
- melhorar a segurança - por exemplo, ensinar técnicas de balanceamento que podem reduzir o risco de quedas
- reduzir as chances de incapacidade
- fornecer suporte emocional
- determinar a necessidade de dispositivos de assistência em casa
- melhorar a qualidade de vida geral
O exercício é uma parte importante do PT. Ele ajuda a melhorar sua mobilidade, força e amplitude de movimento para que você possa manter a independência.
A pesquisa também continua a olhar para os benefícios do exercício aeróbico em todas as formas de esclerose múltipla. De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, o exercício não foi amplamente recomendado até meados da década de 1990, quando a teoria de que o exercício não era bom para a EM foi finalmente desmascarada. Seu fisioterapeuta pode recomendar exercícios aeróbicos que você pode fazer com segurança entre as consultas para melhorar seus sintomas e aumentar sua força.
Seu médico provavelmente recomendará a fisioterapia logo após o seu diagnóstico inicial. Ser proativo sobre esta opção de tratamento é importante - não espere até que seus sintomas progridam.
Inovações em terapia ocupacional
O Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA define a terapia ocupacional como um processo que ajuda com todas as tarefas e atividades que tomam nosso tempo e energia e fornecem significado e foco em nossas vidas diárias. OT está sendo cada vez mais reconhecido como um ativo no tratamento de PPMS não apenas para o autocuidado e o trabalho, mas também para ajudar com:
- atividades de lazer
- lazer
- voluntariado
- gestão doméstica
- socializar
OT é frequentemente percebido como sendo o mesmo que PT. Embora ambos os tipos de terapias se complementem, cada um deles se concentra em diferentes aspectos do tratamento da PPMS. O PT pode apoiar sua força e mobilidade geral, e o OT pode ajudar com atividades que afetam sua independência, como tomar banho e vestir-se sozinho. Por isso, recomenda-se que os pacientes com EMPP busquem tanto as avaliações do PT quanto do TA e o tratamento subsequente.
Ensaios clínicos para PPMS
Você também pode ler sobre as medidas de tratamento atuais que estão sendo testadas em pessoas com PPMS através de ClinicalTrials.gov. Este é outro ramo do National Institutes of Health, cuja missão é oferecer um registro e banco de dados de resultados de estudos clínicos públicos e privados de participantes humanos realizados em todo o mundo. No campo Pesquisar estudos, insira? PPMS? para encontrar inúmeros estudos ativos e concluídos envolvendo medicamentos e outros fatores que podem afetar a doença.
Além disso, você pode considerar participar de um estudo clínico. Este é um compromisso sério que requer uma discussão com seu médico primeiro para garantir a segurança.
O futuro do tratamento com PPMS
A partir de 2017, não há cura para o PPMS, e pesquisas ainda estão sendo feitas para explorar possíveis medicamentos que possam ajudar a controlar os sintomas progressivos. Além de consultar seu médico regularmente, use esses recursos para se manter informado sobre as atualizações mais recentes da pesquisa do PPMS.De medicamentos e métodos de reabilitação a ensaios clínicos, muito trabalho está sendo feito para entender melhor o PPMS e para tratar pacientes de forma mais eficaz.
