À medida que o seu filho fica mais velho, ele pode enfrentar novas oportunidades e desafios na vida com a fibrose cística (FC). Também é comum que as crianças tenham mais independência ao longo do tempo. Existem passos que você pode tomar para ajudá-los a gerenciar a transição da infância para a adolescência e além.
Vamos dar uma olhada em cinco maneiras pelas quais você pode apoiar seu filho nesse período.
Eduque-os sobre sua condição
Para ajudar seu filho a desenvolver habilidades de independência e autocuidado, é importante ensiná-lo sobre sua condição e estratégias para administrá-lo.
À medida que seu filho ficar mais velho, incentive-o a assumir mais responsabilidade por seu próprio cuidado. Por exemplo, tente ajudá-los a desenvolver gradualmente as habilidades e a confiança de que precisam para:
- fazer perguntas e relatar mudanças em seus sintomas durante consultas médicas
- configurar, usar e limpar equipamentos terapêuticos
- tomar medicamentos sem lembretes de você
- conversar com seus amigos sobre sua condição
Se eles estão lutando para tomar as rédeas, pode ajudar agendar uma consulta com um coach de habilidades para a vida, assistente social ou psicólogo. Eles podem ajudar seu filho a desenvolver habilidades de enfrentamento e confiança.
Oferecer honestidade compassiva
Você pode ser tentado a sugarcoat a condição do seu filho. Mas a comunicação honesta é importante, especialmente quando o seu filho fica mais velho e começa a pensar mais sobre o futuro.
Quando seu filho expressar medos ou frustrações, tente resistir ao impulso de oferecer um falso conforto. Em vez disso, reconheça seus sentimentos e faça perguntas para aprender sobre seus pensamentos e experiências. Peça-lhes que façam perguntas em troca e sejam compassivos, mas sinceros em suas respostas.
Depois de conversar sobre seus sentimentos, ofereça-se para ajudá-los a fazer um brainstorming de estratégias para administrar desafios em sua vida. Em alguns casos, pode ajudar a procurar apoio de um assistente social, psicólogo ou outro profissional de saúde mental. Seu filho também pode se beneficiar da participação em um grupo de suporte on-line ou presencial para jovens com FC.
Dê-lhes tempo privado com sua equipe de saúde
Especialmente quando eles entram na adolescência, seu filho pode se beneficiar apenas do tempo com os membros de sua equipe de saúde. Isso lhes dará a chance de desenvolver habilidades de comunicação e autogerenciamento. Também lhes dará tempo para falar sobre tópicos sensíveis que eles podem não querer discutir na frente de outras pessoas, como:
- sexo, sexualidade e relacionamentos íntimos
- conflitos com familiares ou amigos
- problemas de imagem corporal
- álcool ou drogas
Em alguns casos, a equipe de atendimento do seu filho pode pedir que você esteja presente em parte de sua consulta antes de sair da sala.
Eventualmente, seu filho estará pronto para participar de compromissos por conta própria. Se eles estão preocupados em comparecer às consultas sem você, pode ser útil sentar-se juntos e fazer um brainstorming de uma lista de atualizações e perguntas que eles possam discutir com sua equipe de atendimento. Incentive-os a escrever uma lista que possam levar consigo para a consulta.
Apoie sua mudança para o ensino médio ou secundário
O seu filho está mudando para uma nova escola secundária ou secundária? Considere fazer uma consulta com um administrador da escola antes que o ano letivo comece a discutir suas necessidades de saúde.
Pode ser necessário solicitar acomodações para garantir que seu filho possa:
- tomar medicamentos durante o horário escolar
- Tire um tempo da aula e aceda a uma área privada para fazer terapia de desobstrução das vias aéreas
- sair da aula quando precisarem comparecer a consultas médicas
- recuperar o atraso em aulas e tarefas perdidas devido a consultas médicas ou doença
Você pode pedir que seu filho participe da reunião com você para que ele conheça o administrador da escola, desenvolva habilidades de autodefesa e tenha a oportunidade de expressar suas preferências por acomodações.
Ajudá-los a se preparar para a faculdade
Seu filho planeja participar de uma escola profissionalizante, faculdade comunitária ou universidade? Você pode ajudá-los a pensar em alguns dos preparativos que eles precisam fazer.
Quando chegar a hora, incentive-os a marcar uma consulta com sua equipe de atendimento para discutir as acomodações que possam precisar no campus. Os membros de sua equipe de atendimento podem ajudá-los a planejar aspectos de seus estudos e situações de vida que podem exigir arranjos especiais.
Se o seu filho decidir solicitar uma acomodação no campus, ele precisará marcar uma consulta com alguém na escola para discutir suas condições e necessidades. É melhor estabelecer um acordo por escrito que relacione quaisquer arranjos especiais ou apoio que a escola fornecerá.
Se eles planejam ir à escola em outra cidade, o seu filho deve entrar em contato com uma equipe de atendimento de CF na área para que eles possam acessar o suporte médico local.
O takeaway
Encontrar um equilíbrio entre apoiar seu filho e dar-lhe espaço para crescer é importante à medida que envelhecem. É essencial educá-los sobre sua condição e incentivá-los a assumir uma responsabilidade crescente pelo autogerenciamento, continuando a oferecer-lhes cuidado compassivo. Os membros da equipe de atendimento do seu filho e outros profissionais de saúde podem ajudá-lo a lidar com os desafios ao longo do caminho.
