Se você está entre 1 em 6.000 a 10.000 pessoas nascidas com atrofia muscular espinhal (AME), você provavelmente teve sua parcela de intervenções e terapias. Por exemplo, você pode ter recebido fisioterapia, terapia ocupacional, assistência dietética, tecnologia assistiva e até mesmo terapia da fala e intervenções respiratórias.
A SMA é uma condição que afeta a maioria das áreas da sua vida, o que significa que você pode ter uma equipe de pessoas envolvidas no seu tratamento. Apesar do fato de que todo membro da equipe tem experiência em seu campo, ninguém sabe tanto sobre sua situação particular quanto você. Quando se trata do seu plano de cuidados, é importante que sua voz seja ouvida.
1. Faça perguntas e aprenda
Nenhuma pergunta é pequena demais para perguntar. Mantenha uma lista dos pensamentos e preocupações que lhe ocorrem entre as consultas, e leve-a para consultas médicas. Leia o máximo que puder e acompanhe as pesquisas mais recentes sobre tratamentos de SMA. Você pode perguntar ao seu médico sobre o que leu e como isso pode afetar seu plano de tratamento.
Rede on-line com outras pessoas na sua situação. Você pode aprender com suas jornadas e sucessos e descobrir novas opções que deseja experimentar.
2. Organize-se
Configure um sistema de organização que funcione para você. Isso pode significar envolver seus entes queridos e equipe de atendimento na criação de um sistema para atender às suas necessidades. Calendários, fichários ou ferramentas de referência eletrônica podem ser opções.
Você deve sempre poder acessar as principais informações sobre seu plano de tratamento, como informações de contato dos profissionais de saúde da sua equipe de atendimento e as datas e horários dos compromissos futuros. Talvez você queira garantir que haja uma maneira de verificar os detalhes sobre os medicamentos que está tomando, como as instruções de dosagem e os efeitos colaterais a serem observados.
3. Solicitar referências
Se você recebeu recentemente um diagnóstico de SMA e ainda não explorou todas as opções de tratamento disponíveis, seja proativo. Busque expertise em cada área de atendimento. Por exemplo, em vez de discutir nutrição geral com seu médico, peça uma referência a um nutricionista. Se o fisioterapeuta que você está vendo não tiver muita experiência com sua condição, veja se consegue encontrar outra pessoa que o faça.
Nunca tenha medo de procurar a mais alta qualidade de atendimento.
4. Aprenda a se auto-defender
Quando você pratica a autodefesa, você se defende aprendendo seus direitos e garantindo que eles estejam protegidos. Essa habilidade também pode ser aplicada ao gerenciamento de seu atendimento na SMA.
Você tem o direito de saber mais sobre tratamentos médicos que são recomendados, e você pode dizer não para opções que você não acha que são adequadas para você.
Também é importante saber o que o seu seguro médico cobre e pedir o escopo completo dos cuidados aos quais você tem direito. Pergunte sobre estudos clínicos ou estudos que você pode participar, ou novos tratamentos que você pode tentar. Buscar oportunidades de financiamento e fazer uso de benefícios por incapacidade, quando disponíveis.
5. Participe de um grupo de apoio ou participe de uma conferência
Seja um grupo específico para SMA ou um que esteja aberto a pessoas que têm uma série de deficiências, encontrar uma comunidade de colegas igualmente engajados pode ajudar a reforçar suas estratégias de gerenciamento de cuidados. Por exemplo, o Cure SMA realiza uma conferência anual com a presença de muitas pessoas que vivem com a SMA.
Entre o agendamento de consultas ou a navegação nas águas difíceis de discordar de um médico, a vida com a SMA pode ser complicada. Conectar-se com outras pessoas que enfrentaram desafios semelhantes pode fornecer uma medida de tranquilidade. Pode até reduzir seus níveis de estresse. Decisões difíceis também são mais fáceis quando você se relaciona com pessoas que já estiveram em seu lugar. Não tenha medo de entrar em contato e pedir conselhos.
6. Obtenha ajuda extra
Se você é um adulto que vive com a SMA, manter a maior independência possível pode ser um dos seus principais objetivos. No entanto, se você esgotar sua energia executando tarefas cotidianas, talvez não tenha energia para maximizar os benefícios das atividades de autocuidado, como terapia ou exercício. Considere pedir ajuda para atividades como limpeza e preparação de refeições. Certifique-se de utilizar os serviços de suporte doméstico quando eles estiverem disponíveis para você.
O takeaway
Se você tem SMA, você provavelmente tem uma equipe de atendimento composta por profissionais de várias especialidades diferentes. Embora sua equipe de assistência tenha conhecimentos importantes, você está no centro do seu plano de tratamento. Você pode ter voz em seu próprio atendimento sendo proativo e fazendo perguntas. Aprenda a se defender, e lembre-se sempre que você merece a mais alta qualidade de atendimento.
