Jovens diagnosticados no dia em que conheci meu amigo ao longo da vida, MS

Saúde e bem-estar nos tocam de forma diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Quando você ouve as palavras "amigo ao longo da vida", o que muitas vezes vem à mente é uma alma gêmea, parceira, melhor amiga ou cônjuge. Mas essas palavras me fazem lembrar do Dia dos Namorados, que é quando eu conheci meu novo amigo: esclerose múltipla (MS).

Como qualquer relacionamento, meu relacionamento com a MS não aconteceu em um dia, mas começou a progredir um mês antes.

Era janeiro e voltei para a faculdade depois do feriado. Lembro-me de estar animado para começar um novo semestre, mas também temendo várias semanas seguintes de treinamento de lacrosse de pré-temporada intensa. Durante a primeira semana de volta, a equipe tinha práticas de capitão, que envolvem menos tempo e pressão do que as práticas com os treinadores. Dá aos alunos tempo para se adaptarem a estar de volta à escola e começar as aulas.

Apesar de ter que completar uma punição jonsie run (também conhecido como 'punishment run') pior corrida de sempre), a semana de treinos do capitão foi agradável - uma maneira leve e sem pressão de exercitar e jogar lacrosse com meus amigos. Mas em um embate na sexta-feira, subi para fora porque meu braço esquerdo estava formigando intensamente. Fui falar com os treinadores esportivos que examinaram meu braço e realizaram alguns testes de amplitude de movimento. Eles me prepararam com um tratamento de estímulo e calor (também conhecido como TENS) e me mandaram para casa. Disseram-me para voltar no dia seguinte para o mesmo tratamento e eu segui essa rotina pelos próximos cinco dias.

Durante todo esse tempo, o formigamento só piorou e minha capacidade de mover meu braço diminuiu tremendamente. Logo surgiu um novo sentimento: ansiedade. Eu agora tinha essa sensação esmagadora de que o lacrosse da Division I era demais, a faculdade em geral era demais, e tudo que eu queria era estar em casa com meus pais.

Além da minha nova ansiedade, meu braço estava basicamente paralisado. Não consegui treinar, o que me fez perder a primeira prática oficial da temporada de 2017. Por telefone, chorei com meus pais e implorei para voltar para casa.

As coisas claramente não estavam melhorando, então os treinadores ordenaram uma radiografia do meu ombro e braço. Os resultados voltaram normais. Strike um.

Logo depois, visitei meus pais e fui ver minha cidade natal, ortopédica, a quem minha família confiava. Ele me examinou e me enviou para um raio X. Mais uma vez, os resultados foram normais. Ataque dois.

"As primeiras palavras que vi foram:" Raro, o tratamento pode ajudar, mas não há cura. "HÁ. NÃO. CURA. Foi quando realmente me atingiu." - Grace Tierney, estudante e sobrevivente de MS

Mas, ele então sugeriu uma ressonância magnética da minha coluna, e os resultados mostraram uma anormalidade. Finalmente tive algumas informações novas, mas muitas perguntas ainda ficaram sem resposta. Tudo o que eu sabia naquele momento era que havia uma anormalidade na minha ressonância magnética e que eu precisava de outra ressonância magnética. Um pouco aliviada por eu estar começando a obter algumas respostas, voltei para a escola e retransmiti a notícia para meus treinadores.

O tempo todo, eu estava pensando que o que estava acontecendo era muscular e relacionado a uma lesão lacrosse. Mas quando voltei para a minha próxima ressonância, descobri que tinha a ver com o meu cérebro. De repente, percebi que isso pode não ser apenas uma simples lesão de lacrosse.

Em seguida, conheci meu neurologista. Ela tomou sangue, fez alguns testes físicos e disse que queria mais uma ressonância magnética do meu cérebro - desta vez com contraste. Fizemos isso e voltei para a escola com uma consulta para ver o neurologista novamente naquela segunda-feira.

Foi uma semana típica na escola. Eu joguei catch-up em minhas aulas desde que eu tinha perdido muito devido a visitas do médico. Eu observei a prática. Eu fingi ser um estudante universitário normal.

Segunda-feira, 14 de fevereiro chegou e eu apareci para a consulta do meu médico sem nenhuma sensação de nervosismo no meu corpo. Eu imaginei que eles iam me dizer o que estava errado e consertar minha lesão - simples como pode ser.

Eles chamaram meu nome. Eu entrei no escritório e me sentei. O neurologista me disse que eu tinha EM, mas não fazia ideia do que isso significava. Ela pediu esteróides IV em altas doses na semana seguinte e disse que ajudaria meu braço. Ela arranjou uma enfermeira para vir ao meu apartamento e explicou que a enfermeira iria montar o meu porto e que este porto iria ficar em mim para a próxima semana. Tudo o que eu tinha que fazer era conectar minha bolha intravenosa de esteróides e esperar duas horas para que ela pingasse no meu corpo.

Nada disso está registrado? até a consulta terminar e eu estava no carro lendo o resumo que dizia: O diagnóstico de Grace: Esclerose Múltipla.

Eu pesquisei no MS. As primeiras palavras que vi foram: Raro, o tratamento pode ajudar, mas não há cura. LÁ. É. NÃO. CURA. Foi quando isso realmente me atingiu. Foi nesse exato momento que conheci meu amigo ao longo da vida, MS. Eu não escolhi nem quis isto, mas fiquei preso a isso.

Nos meses que se seguiram ao meu diagnóstico de EM, senti-me apreensivo em dizer a alguém o que havia de errado comigo. Todos que me viram na escola sabiam que algo estava acontecendo. Eu estava sentado fora do consultório, ausente das aulas por causa de compromissos, e recebendo altas doses de esteróides todos os dias que faziam meu rosto explodir como um baiacu. Para piorar as coisas, meu humor e meu apetite estavam em outro nível.

Agora era abril e não só meu braço ainda estava mole, mas meus olhos começaram a fazer isso como se estivessem dançando na minha cabeça. Tudo isso tornou a escola e o lacrosse insanamente difíceis. Meu médico me disse que, até que minha saúde estivesse sob controle, eu deveria desistir das aulas. Segui sua recomendação, mas ao fazer isso perdi meu time. Eu não era mais um estudante e, portanto, não podia praticar ou usar o ginásio do atletismo. Durante os jogos eu tive que sentar nas arquibancadas. Estes foram os meses mais difíceis, porque eu senti como se tivesse perdido tudo.

Em maio, as coisas começaram a se acalmar e comecei a pensar que estava bem claro.Tudo sobre o semestre anterior parecia ter acabado e era verão. Eu me senti normal? novamente!

Infelizmente, isso não durou muito. Eu logo percebi que nunca serei normal novamente, e eu entendi que isso não é uma coisa ruim. Eu sou uma garota de 20 anos que vive com uma doença ao longo da vida que me afeta todo dia. Demorou muito tempo para se ajustar a essa realidade, tanto física como mentalmente.

Inicialmente, eu estava fugindo da minha doença. Eu não falaria sobre isso. Eu evitaria qualquer coisa que me lembrasse disso. Eu até fingi que não estava mais doente. Eu sonhava em me reinventar em um lugar onde ninguém sabia que eu estava doente.

Quando eu pensei sobre o meu MS, pensamentos horríveis passaram pela minha cabeça que eu estava nojenta e maculada por causa disso. Algo estava errado comigo e todos sabiam disso. Toda vez que eu tenho esses pensamentos, eu corro ainda mais longe da minha doença. MS tinha arruinado a minha vida e eu nunca iria recuperá-lo.

Agora, depois de meses de negação e autopiedade, passei a aceitar que tenho um novo amigo por toda a vida. E embora eu não a tenha escolhido, ela veio para ficar. Eu aceito que tudo é diferente agora e não vai voltar ao que era - mas tudo bem. Assim como qualquer relacionamento, há coisas para se trabalhar, e você não sabe o que são até que você esteja no relacionamento por um tempo.

Agora que a MS e eu somos amigas há um ano, sei o que preciso fazer para que esse relacionamento funcione. Eu não deixarei MS ou nosso relacionamento me definir mais. Em vez disso, vou enfrentar os desafios de frente e lidar com eles dia a dia. Eu não vou me render a ele e permitir que o tempo passe por mim.

Feliz Dia dos Namorados - todos os dias - para mim e meu amigo ao longo da vida, esclerose múltipla.

Grace é uma amante de 20 anos da praia e todas as coisas aquáticas, um atleta feroz e alguém que sempre olha para os bons tempos (gt) apenas como suas iniciais.