Marc Stecker descobriu que sofria de esclerose múltipla (MS) em maio de 2003. Para Marc, ex-diretor de produção de DVD de uma importante gravadora, o diagnóstico levou a uma mudança maciça em seu estilo de vida e mentalidade, particularmente depois de se tornar um usuário de cadeira de rodas. 2007.
Logo depois, no entanto, Marc - que é apaixonado por fotografia - colocou uma câmera na cadeira de rodas e levou-a para as ruas da cidade de Nova York. Ele filmou uma série de fotos e vídeos que captam a essência de sua cidade natal. E ele também está blogando sobre sua vida e experiências em cadeira de rodas Kamikaze, que nós nomeamos um dos principais blogs de MS na web.
Entramos em contato com Marc para aprender os prós e contras de usar a Internet para encontrar suporte para sua EM, e o que os fabricantes de ferramentas tecnológicas e os recursos on-line ainda precisam acertar quando se trata de ajudar as pessoas com essa condição.
Perguntas e respostas com Marc Stecker do Kamikaze em cadeira de rodas
Quando você recebeu seu diagnóstico de EM, sentiu que tinha todas as ferramentas necessárias para montar um sistema de suporte?
Absolutamente não. Quando fui diagnosticado há 14 anos, realmente não havia mídias sociais, e o único suporte de paciente para paciente disponível era via fóruns na internet.
Meu primeiro neurologista de MS não era uma pessoa muito calorosa e confusa, e não havia apoio social real oferecido por sua equipe. Então, eu tive que voltar para a internet, e felizmente eu encontrei vários fóruns de pacientes muito bons - todos moderados por profissionais - onde eu encontrei muitas informações incríveis e, mais importante, entre em contato com outros pacientes que lidam com a doença.
É incrível a proximidade dos laços que podem ser formados pela internet. Quando tive a doença por alguns anos, algumas das minhas melhores amigas eram pessoas que eu nunca conheci. Apenas pessoas com quem eu estava conversando na internet, outros membros de alguns dos fóruns da MS que eu encontrara.
Agora, é claro, as mídias sociais explodiram. Existem muitas outras saídas das quais um paciente com EM pode escolher. Quase muitos, eu acho, e muitas informações podem ser enganosas e, às vezes, até erradas. Facebook é ótimo para a parte de interação social de lidar com a doença, mas eu não posso dizer o quanto de desinformação que tenho visto passou em grupos no Facebook. Me faz querer arrancar meu cabelo.
Como você usa a tecnologia quando se trata de gerenciar seu MS?
Eu uso a internet exclusivamente para pesquisar todos os aspectos da esclerose múltipla. Eu escrevo o popular blog da MS, o Wheelchair Kamikaze, que eu comecei no começo de 2009. Naquela época, eu escrevi sobre todos os aspectos da EM, desde artigos introspectivos sobre os aspectos emocionais de lidar com a doença até atualizações sobre as últimas desenvolvimentos de pesquisa.
O Kamikaze para cadeiras de rodas se tornou popular além de qualquer coisa que eu poderia imaginar, e agora está se aproximando de mais de 3 milhões de visualizações de páginas. Quando comecei, nunca esperei que mais do que algumas dezenas de pessoas olhassem para a página. Através do blog, eu passei a interagir com milhares de pacientes com esclerose múltipla, e até com muitos neurologistas e outros profissionais da área médica.
Obviamente, algo como o Wheelchair Kamikaze não seria viável sem a internet e a tecnologia, porque é uma saída para minha escrita, vídeos e fotos, bem como um canal para uma grande quantidade de informações e pesquisas da MS.
Como fotógrafo e cinegrafista, a tecnologia deve desempenhar um papel especialmente importante em sua vida. Quais câmeras e ferramentas você conectou à sua cadeira de rodas?
Infelizmente, hoje em dia minha esclerose múltipla progrediu ao ponto de eu não poder mais usar uma câmera, presa à minha cadeira de rodas ou não. Meu braço direito está completamente paralisado, e meu braço e minha mão esquerda estão muito fracos e não têm destreza para mexer adequadamente com os controles da câmera. Eu não faço nenhum vídeo desde 2010, e não tirei nenhuma foto desde 2013. Eu sinto muita falta disso, já que - antes de eu ser forçado a me aposentar? - Eu tive uma carreira de 20 anos em produção de TV e vídeo e há muito tempo sou fotógrafo amador.
Quando eu estava atirando da minha cadeira de rodas, porém, usei um tripé flexível chamado Gorillapod, que consegui envolver em torno do braço da minha cadeira de rodas. Eu queria montar uma câmera digital capaz de gravar vídeo.
Eu passei por uma série de câmeras, mas por causa da configuração do meu equipamento de tripé, todas as câmeras precisavam de telas de visualização para que eu pudesse usar a câmera no nível da cintura. Há uma variedade de câmeras com esse recurso, desde simples point-and-shoots até câmeras de nível profissional muito mais sofisticadas.
O que o inspirou a começar a filmar e fotografar a partir do ponto de vista de sua cadeira de rodas?
Minha esposa foi fundamental para me transformar em fotógrafo de cadeira de rodas e cinegrafista. Quando cheguei à cadeira de rodas, no verão de 2008, ela sugeriu que eu tentasse conectar uma câmera a ela. Minha esposa sabia o quanto de um ávido fotógrafo amador eu tinha sido antes de ficar doente. Ela pensou que isso seria uma boa maneira para eu voltar ao jogo.
Sendo um tolo obstinado, eu, claro, resisti às suas ideias. Ela ficava perguntando o que eu achava que seria necessário para montar um equipamento de câmera amigável para cadeiras de rodas, e ela lentamente tirou a informação de dentro de mim.
Naquele Natal, ela me surpreendeu com todos os componentes necessários, que eu, de má vontade, enganchei na cadeira de rodas. Em pouco tempo, eu saía todos os dias, fazendo vídeos e tirando fotos, explorando todos os cantos do Central Park.
A cadeira de rodas na verdade acabou por ser uma espécie de benefício a este respeito, pois era capaz de viajar mais rápido do que eu jamais poderia andar, então eu explorei áreas do parque que eu nunca teria visto de outra forma. Eu também fiz muitas filmagens ao longo do rio Hudson, e nas ruas de Nova York.
Qual é o seu projeto favorito em que você trabalhou?
Eu acho que o meu vídeo favorito é um que eu fiz chamado em busca de Audrey Hepburn. que envolveu uma longa viagem de cadeira de rodas pelas ruas de Nova York em busca de uma estátua perto do prédio da ONU. Foi inspirado pelo trabalho de Audrey Hepburn com crianças. O vídeo foi dedicado a um amigo que fiz em um fórum na internet, que infelizmente passou desde então. Ele era um personagem real e estava obcecado por Audrey Hepburn.
Qual é o conselho mais importante que você já recebeu de alguém que vive com esclerose múltipla?
Essa é uma boa pergunta. Eu não sei se posso pensar em qualquer conselho individual que se destaque, mas no geral, eu encontrei a força e a força de meus colegas MSers para seguir da melhor forma possível em face do que pode às vezes, ser uma doença hedionda incrivelmente inspiradora.
Suponho que o melhor conselho para todos, bem e mal, é aproveitar o dia. O passado se foi e, infelizmente, não podemos voltar atrás e corrigir os erros que cometemos. O futuro é incognoscível e preocupar-se com algo que é incognoscível é um esforço de futilidade.
O único momento tangível com o qual temos que trabalhar é o presente, e mesmo nas mais terríveis circunstâncias, geralmente há algo de bom que pode ser encontrado, mesmo que se tenha que cavar uma pilha enorme de lixo para chegar isto.
Depois, há o conselho que minha avó uma vez me deu quando eu era criança: Senhoras e senhores, sigam meu conselho. Tire seus bloomers e deslize sobre o gelo. Ainda não tenho certeza do que ela quis dizer com isso, mas em poucas palavras, acho que significa não se levar muito a sério.
O que é uma coisa sobre o MS que você deseja que outras pessoas entendam?
Eu acho que é importante para todas as pessoas, com e sem esclerose múltipla, entender o quão variável a doença pode ser de pessoa para pessoa.
Alguns pacientes podem ter a doença por 25 anos e mal andar mancando, enquanto outros estão completamente acamados dentro de cinco anos. Portanto, não existe uma solução única para esta doença, ou para o impacto emocional e espiritual que a doença tem sobre aqueles que sofrem com ela.
No caso da EM, o que é bom para o ganso não é necessariamente bom para o ganso, e insistir que essa dieta particular ou aquela droga em particular ou algum tratamento alternativo em particular é a chave para aliviar o fardo da doença para todos pode realmente fazer mais mal do que bem. É claro que todos os conselhos são úteis, mas quando se lida com a EM e as pessoas que a possuem, é preciso compreender que o que funciona para um paciente não necessariamente funcionará para outro.
Ao longo dos anos, tenho interagido com milhares de pacientes com esclerose múltipla, e sempre me parte o coração ouvir os pacientes que pensam que são de alguma forma fracassos porque tentaram com grande entusiasmo a opção de tratamento sensacionalista, mas descobriram que isso não fazia nada por eles. . Eles não falharam, e a opção de tratamento em si também pode não ser um fracasso. É só que o MS de cada pessoa pode ser bem diferente.
Como você acha que a tecnologia pode ser melhorada, em termos de ajudar a melhorar a maneira como as pessoas acessam as ferramentas necessárias para gerenciar a EM?
Eu acho que os criadores de quaisquer ferramentas tecnológicas voltadas para pacientes com EM devem ter em mente a grande disparidade nos desejos e necessidades da população com EM. Alguns pacientes, como eu, realmente querem mergulhar profundamente na pesquisa e entender tudo o que há para entender sobre a doença e como ela afeta aqueles que sofrem com ela, tanto física quanto emocionalmente. Outros pacientes querem apenas uma miniatura precisa, algo que eles possam facilmente digerir e trabalhar. E há muitos pacientes que se encaixam entre esses dois extremos.
O desafio, portanto, é projetar ferramentas simples o suficiente para satisfazer aqueles que não querem ir muito fundo, mas sofisticados o suficiente para pacientes que procuram uma experiência mais rica. Além disso, uma vez que a doença vem em uma variedade de sabores - MS recidivante e MS progressiva - os desenvolvedores precisam ter em mente as diferentes necessidades desses dois grupos.
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