Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Eu sou um estudante de 23 anos do centro de Illinois. Eu cresci em uma pequena cidade e levei uma vida perfeitamente normal. Mas pouco depois de completar 17 anos, fui diagnosticado com uma doença inflamatória intestinal (DII).
Isso mudou minha vida para sempre. Eu fui de ser uma adolescente normal e saudável para estar no hospital por 37 dias e noites seguidas.
Já faz sete anos - e 16 cirurgias - desde o meu diagnóstico. E desde novembro passado, eu vivi com uma bolsa de ostomia permanente no meu estômago. Tem sido um ajuste ao longo dos anos e ainda estou aprendendo. Mas não foi só eu que tive que me ajustar.
Você vê, existem apenas dois tipos de doenças que a sociedade nos equipa para lidar: aqueles que não demoram muito para superar (como um resfriado ou gripe) e aqueles que são fatais (como formas avançadas de câncer) . A sociedade não nos prepara realmente para lidar com doenças ou deficiências ao longo da vida. Também não aprendemos realmente como apoiar aqueles que têm um.
Todos nós já adoecemos antes. Nós todos sabemos como cuidar de um ente querido quando eles pegam algo como a gripe. Essa capacidade de oferecer suporte de uma forma que os permite saber que você sentiu a dor e se relacionar é chamada empatia. Para ter empatia com alguém, você precisa ter uma compreensão profunda do que está acontecendo com eles, porque você já experimentou isso.
Mas como você conforta e apóia alguém quando sua doença é debilitante a longo prazo e você não consegue se relacionar?
Uma noite incrível com uma das minhas pessoas favoritas neste planeta - façanha. meus óculos nerds.
Uma postagem compartilhada por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) em 21 de setembro de 2017, às 19h37, PDT
Muitas pessoas ao meu redor tiveram dificuldade em se ajustar à minha situação de saúde (muitas vezes tanto quanto eu). Todos lida de forma diferente e tenta ajudar do seu jeito. Mas quando ninguém ao seu redor pode entender o que você está passando, até mesmo suas melhores intenções podem ser mais prejudiciais do que úteis. Para corrigir isso, precisamos criar um diálogo aberto.
Aqui estão algumas dicas para ajudar a orientá-lo no apoio a um ente querido com uma doença debilitante ao longo da vida.
1. Tenha uma mente aberta e acredite neles quando eles estiverem confiando em você sobre sua dor.
Muitas pessoas se sentem isoladas (especialmente com doenças que não são visíveis) quando outras não acreditam que algo está errado. Claro, podemos ficar bem. Mas nossas doenças são internas. Só porque você não pode vê-los não significa que eles não estejam lá.
2. NÃO presuma que você sabe como eles se sentem ou oferecem conselhos, a menos que você esteja absolutamente certo de que compartilhou a experiência deles.
Com a minha doença, não é incomum que alguém pergunte sobre o que está acontecendo comigo. Quando tento explicar-lhes que tenho DII, fui interrompido várias vezes com comentários como: “Oh! Eu compreendo totalmente. Eu tenho IBS. Embora eu entenda que eles estão apenas tentando se relacionar comigo e estabelecer uma conexão, parece um pouco insultante. Essas condições são muito diferentes e precisam ser reconhecidas.
3. Pergunte diretamente o que você pode fazer por eles, em vez de assumir automaticamente que você sabe como ajudar.
Qualquer tipo de ajuda oferecida é sempre estimado. Mas porque há tantas doenças e variações diferentes dessas doenças, todo mundo tem uma experiência única. Em vez de procurar idéias de fontes externas, pergunte ao seu amado o que ele precisa. As chances são de que o que eles precisam é diferente do que você leu online.
Cheesin 'com meu pai na meia noite passada! Eu amo a época da colheita.
Uma postagem compartilhada por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) em 23 de setembro de 2016 às 10:09 PDT
4. Não use expressões triviais como: "Sempre poderia ser pior" ou "Pelo menos você não tem ________".
Declarações como estas são tipicamente feitas com boas intenções, mas elas podem realmente fazer com que a pessoa que você ama se sinta mais sozinha. Claro, sempre pode ser pior. Mas imaginar a dor de outra pessoa não melhora a dor.
5. Peço desculpas se você acha que pode ter cruzado uma linha.
Quando fiquei doente pela primeira vez, meu rosto estava excessivamente inchado de esteróides. Meu sistema imunológico foi extremamente reprimido, então eu não podia sair muito. Mas eu convenci minha mãe a me deixar pegar meu irmão na escola.
Enquanto esperava por ele, vi um amigo meu. Eu quebrei as regras e saí do carro para abraçá-la. Então notei que ela estava rindo. Olhe para as bochechas de seu esquilo! Então é assim que você ficaria gorda! ela disse. Voltei para o meu carro e chorei. Ela achou que estava sendo engraçada, mas ela me quebrou.
Se ela tivesse se desculpado assim que notasse minhas lágrimas, eu a teria perdoado ali mesmo. Mas ela foi embora rindo. Vou lembrar desse momento para o resto da minha vida. Nossa amizade nunca foi a mesma. Suas palavras têm um impacto maior do que você imagina.
6. Demore um pouco para pesquisar a doença.
Como alguém com uma doença crônica, acho catártico falar sobre isso. Mas isso não é tão fácil quando você está desabafando com alguém que não tem ideia do que você está falando. Quando eu estava conversando com um amigo sobre como eu estava me sentindo e ele mencionou? Biológicos? Eu sabia que estava falando com alguém que estava realmente tentando entender.
Se você fizer uma pequena pesquisa sobre a condição, terá algum conhecimento sobre ela na próxima vez que perguntar como ela está. Seu amado se sentirá mais compreendido. É um gesto pensativo que mostra que você se importa.
7. E acima de tudo, NÃO desista do seu amado.
Pode ser frustrante quando seu amigo constantemente tem que cancelar planos ou precisa de uma carona para a sala de emergência.É mentalmente desgastante quando eles estão deprimidos e você mal consegue tirá-los da cama. Eles podem até estar ausentes por um tempo (eu sou culpado disso mesmo). Mas isso não significa que eles não se importem com você. Não importa o que, não desista do seu amado.
Não importa como você tenta ajudar seu ente querido cronicamente, o esforço sozinho é apreciado. Eu não posso falar por todos nós com uma doença crônica, mas sei que quase todos que eu encontrei tiveram boas intenções - mesmo que o que eles disseram tenha feito mais mal do que ajuda. Todos nós colocamos nosso pé na boca de vez em quando, mas o que importa é como lidamos com a situação seguindo em frente.
A melhor coisa que você pode fazer por seu amado doente é estar lá para eles e fazer o seu melhor para entender. Não vai curar a doença, mas tornará muito mais suportável para eles saberem que têm alguém no seu canto.
Liesl Peters é o autor de The Spoonie Diaries e tem vivido com colite ulcerativa desde os 17 anos de idade. Siga sua jornada em Instagram.
