Saúde e bem-estar nos tocam de forma diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Eu tinha acabado de me acomodar em um banho, cheio de água fumegante e seis xícaras de sais de Epsom, esperando que a combinação permitisse que um pouco da dor nas minhas articulações aliviasse e acalmasse meus músculos espasmódicos.
Então eu ouvi batendo na cozinha. Eu queria chorar. Em que diabos meu filho estava se metendo agora?
Como mãe solteira com uma doença crônica, eu estava absolutamente exausto. Meu corpo doía e minha cabeça latejava.
Quando ouvi as gavetas se abrirem e fecharem no meu quarto, afundei minha cabeça na água, ouvindo meu batimento cardíaco ecoar em meus ouvidos. Lembrei-me de que era hora de cuidar de mim e era de vital importância que eu fizesse isso.
Tudo bem que meu filho de dez anos estava sozinho por esses 20 minutos que eu estava na banheira, eu disse a mim mesmo. Eu tentei respirar um pouco da culpa que eu estava segurando.
Deixando de lado a culpa
Tentar libertar-me da culpa é algo que eu me vejo fazendo frequentemente como pai - ainda mais agora que sou um pai com deficiência e doença crônica.
Eu definitivamente não sou o único. Eu faço parte de um grupo de apoio on-line para pais com doenças crônicas que estão cheios de pessoas que questionam o impacto que suas limitações estão tendo em seus filhos.
Vivemos em uma sociedade focada na produtividade e em uma cultura que coloca tanta ênfase em todas as coisas que podemos fazer por nossos filhos. Não é de admirar que questionemos se somos ou não bons pais o suficiente.
Há uma pressão social para os pais levarem suas crianças para mamãe e eu? aulas de ginástica, voluntário na sala de aula do ensino fundamental, transporte nossos adolescentes entre vários clubes e programas, fazemos festas de aniversário perfeitas e fazemos refeições saudáveis e completas - tudo isso garantindo que nossos filhos não tenham muito tempo na tela.
Como às vezes estou muito doente para sair da cama, muito menos da casa, essas expectativas sociais podem me fazer sentir um fracasso.
No entanto, o que eu - e inúmeros outros pais que estão cronicamente doentes - descobriram é que, apesar das coisas que não podemos fazer, há muitos valores que ensinamos aos nossos filhos por terem uma doença crónica.
1. Estar presente durante o tempo juntos
Um dos dons da doença crônica é a dádiva do tempo.
Quando o seu corpo não tem a capacidade de trabalhar em tempo integral ou de se dedicar ao go-go-go, do-do-do? mentalidade que é tão comum em nossa sociedade, você é forçado a desacelerar.
Antes de ficar doente, trabalhei em tempo integral e lecionei algumas noites além disso, e também fui para a pós-graduação em período integral. Muitas vezes passamos o tempo em nossa família fazendo coisas como caminhadas, participando de eventos comunitários e fazendo outras atividades no mundo todo.
Quando fiquei doente, essas coisas pararam repentinamente, e meus filhos (na época com 8 e 9 anos) e eu tive que aceitar uma nova realidade.
Embora eu não pudesse mais fazer muitas coisas que meus filhos estavam acostumados a fazer juntos, de repente também tive muito mais tempo para passar com eles.
A vida diminui significativamente quando você está doente, e eu estar doente também atrapalhou a vida dos meus filhos.
Há muitas oportunidades de aconchegar na cama com um filme ou deitar no sofá ouvindo meus filhos lerem um livro para mim. Estou em casa e posso estar presente quando eles querem conversar ou só precisam de um abraço extra.
A vida, tanto para mim quanto para meus filhos, tornou-se muito mais focada no agora e desfrutando dos momentos simples.
2. A importância do autocuidado
Quando meu filho mais novo tinha 9 anos de idade, eles me disseram que minha próxima tatuagem precisava ser as palavras "tome cuidado". então, sempre que eu visse, eu me lembraria de cuidar de mim mesmo.
Essas palavras agora estão escritas em letra cursiva no meu braço direito, e elas estavam certas - é um maravilhoso lembrete diário.
Estar doente e me ver focado no autocuidado ajudou a ensinar aos meus filhos a importância de cuidar de si mesmos.
Meus filhos aprenderam que às vezes precisamos dizer não às coisas, ou nos afastar das atividades para cuidar das necessidades do nosso corpo.
Eles aprenderam a importância de comer regularmente e comer alimentos que nossos corpos respondem bem, bem como a importância de descansar bastante.
Eles sabem não apenas que é importante cuidar dos outros, mas é igualmente importante cuidar de nós mesmos.
3. Compaixão pelos outros
As principais coisas que meus filhos aprenderam quando foram criados por pais com doenças crônicas são compaixão e empatia.
Nos grupos de apoio a doenças crônicas que faço parte online, isso aparece repetidas vezes: as formas como nossos filhos se desenvolvem em indivíduos altamente compassivos e atenciosos.
Meus filhos entendem que às vezes as pessoas sentem dor ou têm dificuldades com tarefas que podem ser fáceis para os outros. Eles são rápidos para oferecer ajuda para aqueles que vêem lutando ou apenas ouvir amigos que estão sofrendo.
Eles também mostram essa compaixão para mim, o que me deixa profundamente orgulhoso e grato.
Quando saí do banho, preparei-me para ser confrontada com uma enorme bagunça na casa. Eu me envolvi em uma toalha e respirei fundo em preparação. O que eu encontrei, em vez disso, me levou às lágrimas.
Meu filho tinha disposto meus comfies favoritos? na cama e me fez uma xícara de chá. Eu sentei no final da minha cama, absorvendo tudo.
A dor ainda estava lá, assim como a exaustão. Mas quando meu filho entrou e me deu um grande abraço, a culpa não foi.
Em vez disso, havia apenas amor pela minha linda família e gratidão por todas as coisas que vivem neste corpo cronicamente doente e deficiente está me ensinando e aqueles que eu amo.
Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que ensina oficinas de escrita e realiza em todo o país.Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, dela blogou Facebook.
