Como uma mulher de vinte e poucos anos, que não tinha lidado com nenhuma grande morte ou doença familiar, o diagnóstico de câncer de mama da minha mãe tirou o ar de dentro de mim.
Em novembro de 2015, um incômodo desconforto em seus seios levou minha mãe a finalmente agendar uma mamografia que estava adiando há um ano, por não ter seguro de saúde. Sua mamografia anormal se transformou em um diagnóstico de câncer de Natal. Uma cirurgia de lumpectomia foi marcada para o novo ano.
Seus médicos apresentavam um prognóstico confiante: a cirurgia cuidaria disso, e havia apenas uma pequena chance de precisar de radiação. Na época, a quimioterapia não era mencionada como uma opção. Mas, no final das contas, minha mãe acabou de completar quatro rodadas de quimioterapia, seis semanas de radiação, e foi prescrito um regime de cinco anos de pílulas inibidoras de hormônios para reduzir a recorrência do câncer.
Felizmente, meu padrasto foi capaz de se tornar seu principal cuidador. Pude aproveitar a política de licença de família do meu trabalho, dirigindo quatro horas da Bay Area ao norte de Nevada todos os meses para ajudar durante as exaustivas e dolorosas consequências dos tratamentos de quimioterapia.
Durante quatro meses, tentei aliviar o fardo do dia-a-dia, ajudando com as tarefas, conduzindo às visitas do médico e mantendo minha mãe à vontade. Também li as letras miúdas do seguro de saúde e enfiei a pele coberta de colmeia em creme anti-coceira sempre que ela recebia uma reação alérgica às quimioterápicas.
Logo após o diagnóstico da minha mãe, compartilhei a notícia com minha amiga Jen, cuja mãe morreu de câncer há 20 anos. Expliquei o tipo de câncer que ela tinha - agressivo, mas tratável - e o curso do tratamento.
Jen conheceu minha explicação de fato com empatia sincera. Ela sabia no que eu estava embarcando, e gentilmente me deu uma ruga de tecido de vida que nenhum de nós queria estar.
Mas, estando no meio de tudo isso, eu não podia me permitir ser vulnerável o suficiente para seguir o conselho dela. Parte de mim temia que a abertura - mesmo que levemente - levasse a minhas emoções em espiral de maneiras que eu não conseguia controlar, e não estava preparada para lidar com isso na época. Então eu resisti.
Mas olhando para trás, percebo que ela me deu três grandes conselhos que eu gostaria de ter feito:
1. Obtenha ajuda para si mesmo, desde o início
Cuidar é um papel desafiador, bonito e emocionalmente complicado na vida de um ente querido. Pode ser um trabalho prático, como comprar mantimentos ou limpar a casa. Outras vezes, é desembrulhar picolés de frutas para afastar o calor, ou lembrá-los de que estão na metade do tratamento de quimioterapia, para evitar o desânimo.
Ser uma criança adulta cuidando de um pai inverteu o nosso relacionamento e revelou, pela primeira vez na minha vida, a absoluta humanidade da minha mãe.
Conversar com seus sentimentos com um profissional em um ambiente de apoio, no início da jornada, permite que você comece imediatamente a processar o trauma e o luto. Em vez da alternativa: deixar acumular ao longo do tempo algo que você não está apta a manusear.
É algo que eu queria desesperadamente ter feito.
2. Certifique-se de que você também é cuidado
Cuidar de um ente querido que está passando por uma doença grave pode afetá-lo, não apenas emocionalmente, mas fisicamente. O estresse e a preocupação que experimentei com o diagnóstico da minha mãe levaram a um sono interrompido, uma dor de estômago constante e um apetite diminuído. Isso fez com que apoiar e cuidar da minha mãe fosse mais difícil do que precisava ser.
Priorizar o seu bem-estar com coisas simples, como garantir que você está hidratado, comer regularmente e lidar com o estresse, garante que você possa continuar a cuidar de um ente querido de maneira administrável.
3. Encontre suporte em outros cuidadores
Há muitos recursos on-line e presenciais que facilitam a conexão com outros profissionais de saúde, como a Family Caregiver Alliance. Outros cuidadores, tanto do passado como do presente, compreendem essa experiência única mais do que a maioria dos amigos e colegas jamais conseguiram.
Eu nunca explorei completamente essas opções porque temia que o cuidado se tornasse parte da minha identidade. Na minha opinião, isso significava ter que enfrentar a realidade da situação. E a profundidade do meu medo e dor.
Eu deveria ter usado minha amiga Jen como um recurso nessa capacidade. Ela foi incrivelmente solidária durante esse tempo, mas eu só posso imaginar o quão melhor eu teria me sentido se tivesse compartilhado a extensão do que eu estava passando, cuidador de cuidador.
Siga meu conselho
Minha mãe terminou o tratamento em outubro de 2016 e os efeitos colaterais de sua medicação hormonal estabilizaram. Nós nos sentimos tão afortunados por existir e reconstruir nesta zona livre de câncer, lentamente retornando à normalidade.
Eu sempre escolho estar lá para minha mãe - sem dúvida. Mas se algo assim acontecer de novo, eu faria as coisas de maneira diferente.
Eu faria isso com foco em expressar abertamente os meus sentimentos, cuidando da minha mente e do meu corpo e me conectando com os outros que entendem profundamente os desafios e a honra de cuidar de alguém que você ama.
Um transplante da área da baía da cidade com os melhores tacos, Alyssa gasta seu tempo livre pesquisando maneiras de cruzar ainda mais a saúde pública e a justiça social. Ela está muito interessada em tornar os cuidados de saúde mais acessíveis e a experiência do paciente é menor. Tweet ela @AyeEarley.
