Eu fui diagnosticado com esclerose múltipla remitente recidivante (EMRR) em 2005, com a idade de 28 anos. Desde então, tenho experimentado o que é ser paralisado da cintura para baixo e cego no meu olho direito e ter perda cognitiva não muito diferente de início da doença de Alzheimer. Eu também tive uma fusão cervical e, mais recentemente, uma recaída, onde eu estava paralisado em todo o lado direito do meu corpo.
Minhas recaídas da EM tiveram efeitos diferentes a curto e a longo prazo em minha vida. Tive a sorte de sentir remissão após cada recaída, no entanto, existem efeitos colaterais permanentes que eu vivo com todos os dias. Minha recaída mais recente me deixou com dormência recorrente e formigamento do meu lado direito, juntamente com alguns problemas cognitivos.
Isso é o que o dia médio parece para mim quando estou passando por uma recaída de MS.
5:00 da manhã.
Estou deitada na cama, inquieta e presa entre a vigília e os sonhos. Não dormi a noite toda por mais de 20 ou 30 minutos de cada vez. Meu pescoço está duro e dolorido. Eles dizem que o MS não tem dor. Diga isso para minha lesão espinhal inflamada, pressionando contra a placa de titânio no meu pescoço. Toda vez que eu acho que os surtos de MS estão por trás de mim, boom, lá estão eles de novo. Este está realmente começando a pegar.
Eu tenho que fazer xixi. Eu tive que por um tempo. Se apenas o AAA pudesse enviar um caminhão de reboque para me tirar da cama, talvez eu pudesse cuidar disso.
6:15 da manhã
O som do alarme assusta minha esposa adormecida. Estou de costas porque esse é o único lugar onde encontro conforto momentâneo. Minha pele está insuportavelmente coçando. Eu sei que são as terminações nervosas que falham, mas não consigo parar de coçar. Eu ainda tenho que fazer xixi, mas não consegui me levantar ainda. Minha mulher se levanta, vem para o meu lado da cama e levanta minha perna direita, pesada e adormecida, para fora da cama e para o chão. Eu não posso me mover ou sentir meu braço direito, então eu tenho que olhar para ela enquanto ela tenta me puxar para a posição sentada, de onde eu posso balançar meu lado esquerdo normalmente funcionando ao redor. É uma dificuldade perder essa sensação de toque. Eu me pergunto se algum dia eu vou conhecer esse sentimento de novo?
6:17
Minha esposa puxa o restante de mim para os meus pés da posição sentada. A partir daqui, posso me mover, mas tenho o pé esquerdo à direita. Isso significa que eu posso andar, mas parece um zumbi manco. Eu não confio em mim mesmo para fazer xixi em pé, então eu me sento. Eu também estou um pouco entorpecida no departamento de encanamento, então eu espero para ouvir os dribles espirrando a água do vaso sanitário. Eu termino, coro e uso a bancada do banheiro à minha esquerda para me levantar do vaso sanitário.
6:20
O truque para gerenciar uma recaída do MS é maximizar o tempo gasto em cada espaço. Sei que, quando sair do banheiro, demorará muito para eu voltar. Eu começo a água no chuveiro, pensando que talvez um banho fumegante vai fazer a dor no meu pescoço se sentir um pouco melhor. Eu também decido escovar os dentes enquanto a água aquece. O problema é que eu não posso fechar totalmente a boca do lado direito, então tenho que me inclinar sobre a pia enquanto a pasta de dentes sai da minha boca em um ritmo frenético.
6:23
Eu termino de escovar e uso minha mão esquerda para tentar colocar água na minha boca entreaberta para enxaguar. Eu chamo a minha esposa para me ajudar mais uma vez com a próxima fase da minha rotina matinal. Ela vem ao banheiro e me ajuda a tirar a camiseta e ir ao chuveiro. Ela me comprou uma bucha em uma vara e um pouco de lavagem do corpo, mas eu ainda preciso da ajuda dela para ficar completamente limpa. Depois do banho, ela me ajuda a me secar, me vestir e ir para a poltrona da sala de estar em tempo suficiente para me despedir das crianças antes de irem para a escola.
11:30
Eu tenho estado nessa poltrona desde a manhã. Eu trabalho em casa, mas estou extremamente limitado em termos de quais tarefas de trabalho posso lidar agora. Não posso usar minha mão direita para digitar. Eu tento digitar com uma mão, mas minha mão esquerda parece ter esquecido o que fazer sem o acompanhamento da mão direita. É incrivelmente frustrante.
12:15
Esse não é meu único problema de trabalho. Meu chefe continua ligando para dizer que estou deixando as coisas caírem pelas frestas. Eu tento me proteger, mas ele está certo. Minha memória de curto prazo está falhando comigo. Problemas de memória são os piores. As pessoas podem ver minhas limitações físicas agora, mas não a névoa do cérebro que está me afetando cognitivamente.
Estou com fome, mas também não tenho motivação para comer ou beber. Eu não consigo nem lembrar se eu tomei café da manhã hoje ou não.
14h30
Meus filhos chegam em casa da escola. Eu ainda estou na sala de estar, na minha cadeira, bem onde eu estava quando eles saíram esta manhã. Eles estão preocupados comigo, mas - nas tenras idades de 6 e 8 anos - eles não sabem o que dizer. Alguns meses atrás, eu estava treinando seus times de futebol. Agora, estou preso em um estado semi-vegetativo durante a maior parte do dia. Meu 6 anos de idade afaga e senta no meu colo. Ele geralmente tem muito a dizer. Não hoje, no entanto. Nós apenas assistimos aos desenhos juntos.
9.30 da noite.
A enfermeira de saúde domiciliar chega na casa. Saúde em casa é realmente a minha única opção para obter tratamento, porque eu não estou em condições de sair de casa agora. Mais cedo, eles tentaram remarcar-me para amanhã, mas eu disse a eles que era fundamental que eu iniciasse meu tratamento o mais rápido possível. Minha única prioridade é fazer o que puder para colocar essa recaída de MS de volta em sua jaula. Não há como esperar mais um dia.
Isso vai ser uma infusão de cinco dias. A enfermeira vai montá-lo hoje à noite, mas minha esposa terá que trocar as bolsas de soro pelos próximos quatro dias. Isso significa que eu vou ter que dormir com uma agulha IV presa na minha veia.
21h40
Eu assisto a agulha entrar no meu antebraço direito. Eu vejo o sangue começar a se acumular, mas não sinto nada.Me deixa triste por dentro que meu braço é peso-morto, mas tento fingir um sorriso. A enfermeira conversa com minha esposa e responde a algumas perguntas de última hora antes de se despedir e sair de casa. Um gosto metálico toma conta da minha boca quando o remédio começa a correr pelas minhas veias. O soro continua a pingar quando reclino minha cadeira e fecho os olhos.
Amanhã será uma repetição de hoje, e eu preciso aproveitar toda a força que posso reunir para lutar contra essa recaída de MS amanhã.
Matt Cavallo é um líder de pensamento de experiência do paciente que tem sido um orador principal em eventos de saúde nos Estados Unidos. Ele também é um autor e tem documentado suas experiências com os desafios físicos e emocionais de MS desde 2008. Você pode se conectar com ele em seu local na rede Internet, Facebook página ou Twitter.�
