Kam Redlawsk, 38, tem miopatia associada ao GNE, uma doença muscular rara e progressiva. Anteriormente conhecida como miopatia do corpo de inclusão hereditária (HIBM), esta condição poupa exclusivamente o quadríceps até a última etapa, deixando as pessoas com a condição de usar cadeiras de rodas para a mobilidade. Alguns podem experimentar paralisia total.
Grande parte dessa condição ainda permanece um mistério, mas sabemos que ela tem uma causa genética - um fato que tem estado na mente de Redlawsk e que envolve as linhas finas de suas ilustrações.
Você vê, Redlawsk cresceu com uma educação americana tradicional, mas ela nunca conheceu seus pais biológicos - as duas pessoas que transmitiram os genes que causaram sua condição muscular incapacitante.
Procurando pelo doador do presente
Eu sou adotado. Minha condição é genética. Eu não sei nada sobre meus pais biológicos; os corpos que passaram essa condição para mim? Redlawsk escreveu em 2012 sobre a ilustração "O Presente".
Eles são / eram portadores, mas não expressavam fisicamente os sintomas de HIBM, o que significa que são perfeitamente saudáveis e livres dos restos mortais que o HIBM deixa para trás. Esta expressão física foi passada para mim e eu sou seu produto HIBM? ela escreveu.
Suas buscas por sua família biológica ainda aparecem vazias, mas em 2015, Redlawsk conectou-se com alguns parentes de sangue (primos em quarto grau) através do 23andMe, um serviço de análise genético e testes de DNA. Redlawsk enfatiza que ela nunca lutou por um sentimento de pertencer ao crescimento, embora o anseio por respostas permaneça sempre presente.
E são essas emoções, da solidão à ambição, que você encontrará intrincadamente enfileiradas em todas as suas ilustrações.
Enfrentando a atenção que vem com a condição
O que todo mundo está olhando, 2014 por Kam RedlawskO que todo mundo está olhando? é uma obra de arte sobre ser diferente. Como uma garota coreana que cresce em uma cidade do Meio-Oeste, Redlawsk relembra como ela nunca quis se destacar, preferindo se misturar com a multidão. Desenvolver a miopatia da GNE era um cartão irônico para a vida tocar. Mas olhando para trás, parece que a vida tinha planos para o Redlawsk se destacar.
“Meu marido sempre gosta de lembrar que toda a minha história de vida - desde a minha experiência de adoção, a carreira profissional de projetista de carros até um ilustrador, escritor e defensor de pacientes com um raro, um em um milhão. doença (para não mencionar meu cabelo vermelho) - e quem eu sou não é nada 'normal'? ela escreve em seu post para "O que todo mundo está olhando?"
Ainda assim, como um defensor que muitas vezes está no centro das atenções, Redlawsk tem sentimentos sobre ser chamado de "inspiração".
Eu não quero ser uma inspiração por Kam RedlawskCunhada por Stella Young,? Inspiração pornô? é quando pessoas com deficiência são objetivadas ou colocadas em um padrão mais baixo. Esse sentimento constante de ser elogiado e regado com elogios por fazer algo que uma pessoa fisicamente capaz faz regularmente pode se tornar exaustivo.
Desenho de Redlawsk? Eu não quero ser uma inspiração? nos lembra dessa linha fina. "Muitas vezes ouço" você é uma inspiração. Entendi. Eu digo isso para os outros também. Mas a verdade é que não quero ser uma inspiração? Redlawsk escreve. Às vezes, esse comentário me faz sentir uma fraude. Como se eu estivesse em um pedestal sob falsos pretextos porque eu não quero ser uma inspiração. A "inspiração" só quer ser normal, de preferência desconhecida.
A arte de Redlawsk nos lembra que pessoas com condições não existem como um lembrete para pessoas saudáveis.
Capturando a essência de ser humano
Não há como reduzir seu risco de morrer. A mortalidade é inevitável - e à medida que envelhecemos, nossos corpos se desfazem e muitas vezes nos falham. Isto é onde realmente importa, no entanto. Não importa como as pessoas se pareçam, a essência delas permanece. E sua essência é mantida dentro do cérebro e do coração, não do corpo.
E esse é o tema poderoso por trás da arte de Redlawsk. Através de sua experiência pessoal, ela capta a essência de ser humano. Ela pode desenhar um monstro em seu tornozelo e se referir a seu aparelho de perna, mas é o movimento em direção à luz, o início de uma luta que nos engana, que todos nós podemos nos conectar.
É uma de suas ilustrações mais poderosas e relatáveis: "Oneiros e eu". que transmite essa relação perfeitamente. Em sua ilustração, Oneiros representa seu monstro de miopatia GNE, uma parte dela que é indesejada, mas segue assim mesmo.
Nossas 'doenças', incapacidades ou lutas se manifestam de diferentes formas; físico, mental, arrogância, egoísmo, lembranças que nos controlam, tornando-nos fantoches do passado. A lista continua,? Redlawsk escreve ao se lembrar de um leitor que se identificou com esse retrato.
Todos nós temos um Oneiro na nossa floresta. Não é um objeto que podemos evitar, mas uma coisa cheia de sentimentos que podem ditar nossa vida se decidirmos deixá-la - mesmo se optarmos por ignorá-la.
Viver a vida ao máximo: viajar, amar, criar, ansiar, acreditar
Hoje em dia, Redlawsk continua a dar um retrato honesto do seu dia a dia. Ela viaja. Japão, França, Tailândia, Inglaterra e outros países estão em sua lista, e ela tem excelentes conselhos para quem quer saber sobre a visita ao Vale da Morte da Califórnia.
Ela ama, com o marido ao seu lado, quem a ajuda quando ele pode e quando ela precisa. Ela cria. Além da ilustração, Redlawsk usou suas habilidades para reunir materiais de marketing para o grupo Advancement of Research for Myopathies. Atualmente, ela defende independentemente a miopatia por GNE.
Ela anseia. Devido a sua condição, Redlawsk e seu marido decidiram não ter filhos. Redlawsk criou um retrato desejoso como resultado.
Uma postagem compartilhada por Kam Redlawsk (@kamredlawsk) em 8 de agosto de 2017 às 11:43 PDT
Acima de tudo, ela acredita. Mesmo quando as notícias são ruins, como um revés nos testes clínicos, ela acredita em ir constantemente, mesmo em face de uma nova adversidade. Perder a capacidade das extremidades superiores é o próximo grande marco para a Redlawsk. Isso pode significar mais ilustrações, mas ela ainda acredita em manter o foco.
O ponto é que todo esforço dos envolvidos é outro passo para talvez outra porta. Talvez em um futuro não tão distante, apesar do meu potencial aumento de fragilidade, tenhamos impedido que um paciente recém-diagnosticado piore e isso tenha que significar alguma coisa. escreve Redlawsk.
Não estou dizendo que desisti, mas estou ciente da realidade de que talvez eu não consiga desta vez ou talvez eu o faça? Acho que não saberemos a menos que continuemos tentando. É tudo o que podemos fazer.
Siga a jornada de Kam Redlawsk em Facebook, Twitterou Instagram. Veja mais da arte de Redlawsk em o site dela e leia mais sobre cada ilustração.
Christal Yuen é editora da Healthline. Quando ela não está editando ou escrevendo, ela está passando tempo com seu cachorro-gato, indo a shows e vivendo nos comentários dos tópicos da internet. Você pode alcançá-la via Twitter ou Instagram.�
