Viver com uma condição crônica invisível - como artrite, diabetes ou DPOC - traz desafios diários. Às vezes, a pessoa que os experimenta pode lidar com isso. Mas outras vezes, especialmente à medida que a condição progride, eles precisam de toda a ajuda que conseguirem.
Perguntamos aos membros de nossas comunidades: Qual é a melhor maneira de ajudar seus entes queridos quando sua condição crônica se torna mais desafiadora?
Isso é simples. Permita-me parar de fingir por um minuto e me deixar chorar. Isso faz um mundo de diferença? reenergiza a alma! - Cindy C., vivendo com MS
Lidando com minha atitude. A dor causa raiva e apenas infelicidade geral. Então, quando um ente querido apenas rola com os socos e realmente entende que é a raiva falando, é útil. Concedido é injusto para eles embora. - Crystal M., morando com RA
Não espere sempre até eu pedir ajuda para oferecê-lo. Se estou perguntando, a dor ultrapassou uma escala de dez. Continuar a me amar incondicionalmente e saber que eu mudaria isso se pudesse. - Jessica K., vivendo com OA
Entenda que minhas decisões não são para machucá-los ou irritá-los, mas para cuidar de mim mesmo. Decisões sobre beber álcool, estar ao sol, comer ou não comer, ir a lugares, são sobre mim - não eles ou como eu sinto por eles. - Sherrill H., que vive com diabetes
Fadiga é o meu pior sintoma. Vem e vai. Eu tenho um filho de quatro anos com ASD leve. Ele não entende ainda que eu tenho MS e por que às vezes mamãe precisa de um cochilo, mas ele tem sido um menino incrivelmente bom quando eu faço. Ele fica comigo o tempo todo, não me incomodando, brincando com seus brinquedos ou assistindo a um aplicativo infantil educacional no meu telefone para que eu possa descansar um pouco. Ele é tão doce e me apoia! Espero que continue enquanto ele fica mais velho. - Teri R., vivendo com MS
Pedir ajuda para fazer tudo é difícil para mim. Apoiando-me, ajudando-me e ouvindo, mas também apenas estando comigo, apesar da ansiedade. - Kathy A., vivendo com DPOC
"Há momentos em que a compreensão é suficiente, outras vezes abraços gentis são suficientes, mas quando a RA te puxa para tão longe que a raiva se instala, ambos são necessários para passar o dia." - Jennifer M., morando com RA
Meu maior problema é o pensamento cognitivo. Se não consigo pensar nas palavras, não pense apenas que não quero falar. Eu simplesmente não posso. Muitas vezes, minha família fica com raiva de mim, dizendo que eu não quero tentar falar, ou é tudo culpa minha, [ou] eles ajudariam se soubessem o que eu precisava. Mas metade do tempo eu simplesmente não consigo encontrar as palavras. É frustrante para mim também, provavelmente mais do que para você. - Tammy D., vivendo com MS
Tomar a iniciativa de fazer coisas que eu costumava fazer sem procurar por adoração completa por fazê-lo. Se eu pudesse fazer isso sozinho eu faria. - Dotty H., que vive com DPOC
Tenho sorte de ter apoio interminável de familiares e amigos. Quando preciso de mais tempo para me recuperar, meu marido nunca precisa de uma explicação sobre o motivo de eu ter feito "nada" o dia todo. Ele entende que eu estou doente e intervém para ajudar o máximo que puder. Meu filho de sete anos ajuda com coisas que ele sabe que eu acho difícil em dias ruins. E quando ele não pode ajudar, ele só oferece abraços. Meus amigos sempre deram apoio e apoio às tarefas domésticas e ao trabalho. Eu acho que a melhor maneira que os entes queridos podem suportar os sofredores de RA é apenas oferecer sua ajuda incondicional e compassivamente, não importa quão minuciosa ou complexa. Apenas oferecendo para dar uma mão pode ser um grande suspiro de alívio. - Lauren M., morando com RA
Não pergunte, apenas faça! Palavras não precisam ser ditas, elas são vistas pelos olhos quando estou lutando? apenas continue de onde parei! A ajuda é o maior presente que posso conseguir. - Tracy J., vivendo com MS
Apenas ouça quando precisamos desabafar? pergunte se precisamos de alguma coisa. Apenas esteja lá emocionalmente, espiritualmente e mentalmente. - Vanessa R., morando com RA
Deixe você dormir em paz. - Traci M., vivendo com hipotireoidismo
Nunca, nunca diga parar de coçar. Nós não podemos ajudar às vezes e coçar é um grande alívio. - Diane E., vivendo com eczema
A melhor coisa que eles podem fazer é lembrar que eu tenho MS. Meus sintomas costumam ser leves, é fácil para eles e para mim esquecer! Eu preciso de encorajamento para diminuir a velocidade. - Heather A., que vive com o MS
Você vive com uma condição crônica ou conhece alguém que tem? Nossas comunidades no Facebook para pessoas que vivem com SENHORA, RA, OA, hipotireoidismo, eczema, DPOCe diabetes são ótimos lugares para encontrar apoio e conselhos de seus colegas.