Quando você fala ou age em nome de seus direitos e bem-estar, você se auto-defende. Se você tem esclerose múltipla (EM), a autodefesa permite que você tenha mais controle sobre como sua condição afeta sua vida.
A defesa pessoal é importante em todos os aspectos da sua vida. Sua família, amigos, equipe de saúde e colegas de trabalho precisam saber como podem ajudá-lo e ajudá-lo a minimizar o impacto de sua EM. Não tenha medo de falar quando precisar.
Em casa
Sua família é uma importante rede de suporte em sua jornada de MS. Seja claro sobre o apoio que você precisa, mas também sobre as formas em que você ainda é independente e capaz. Se os seus sintomas de MS estiverem criando novas limitações, ajuste suas funções domésticas de acordo. Por exemplo, você pode não ser capaz de carregar uma cesta de roupa suja pelas escadas, mas pode assumir o trabalho de dobrar de outra pessoa.
Lembre os membros da família sobre os problemas cognitivos invisíveis que podem se desenvolver com a EM. Isso pode incluir problemas com funções cerebrais de alto nível, como memória, foco, idioma ou resolução de problemas. Da próxima vez que você estiver esquecido ou incapaz de se concentrar, sua família não interpretará isso como uma falta de cuidado. Quando estiver cansado, diga-lhes - não assuma que eles já sabem. Certifique-se de comunicar com clareza e regularidade.
Reconheça e respeite que cada pessoa em sua casa tenha seu próprio mecanismo de enfrentamento quando enfrentar uma situação desafiadora. Alguns podem preferir mergulhar em aprender sobre sua condição, enquanto outros preferem se distrair de pensar sobre isso. Adapte sua comunicação de autodefesa ao nível de conforto de cada membro da família.
Com amigos
Diga aos seus amigos como você está. Certifique-se de que eles entendam que os convites sociais recusados podem ser o resultado de seus sintomas de MS e não de falta de interesse. Sugira atividades alternativas que sejam mais fáceis para você, como ir almoçar em vez de fazer compras no shopping. Se as conversas telefônicas forem cansativas ou interferirem nos seus momentos de descanso, comunique-se eletronicamente usando mensagens de texto, e-mail ou mídias sociais.
Com seu médico
Não espere o seu médico sugerir opções de tratamento, como fisioterapia: Traga o assunto para você. Mantenha um diário de perguntas que surgem e idéias que você tem para que você lembre-se de discuti-las na sua consulta. Embora sua consulta possa não ser longa o suficiente para uma longa discussão sobre as pesquisas mais recentes, informe seu médico se você tem algumas perguntas e certifique-se de que tenha tempo de perguntar a elas.
Obtenha uma segunda ou terceira opinião se não estiver satisfeito com o que lhe foi dito. Se você não se sentir à vontade com o especialista a quem foi encaminhado, peça ao seu médico que o envie para outra pessoa. Pode parecer que você está sendo crítico quando faz isso, mas os médicos são profissionais, e opiniões adicionais e novos encaminhamentos fazem parte de seus negócios.
No trabalho
Se o seu diagnóstico de MS for novo e você estiver trabalhando, você tem direito à privacidade e não é obrigado a divulgar seu diagnóstico.
Você também tem direito ao emprego. Se seus sintomas progredirem ao ponto em que seu desempenho no trabalho for afetado, você terá direito a uma acomodação razoável, conforme descrito no Americans with Disabilities Act. Dizer a seus colegas de trabalho sobre sua situação também responde a perguntas sobre mudanças em seu comportamento, como cansaço, esquecimento ou falta de jeito. As chances são de que as pessoas que trabalham com você ficarão felizes em ajudá-lo da maneira que puderem.
Aprenda seus direitos
Para defender seus direitos, você precisa saber o que são. O Americans with Disabilities Act foi criado para proteger as pessoas contra a discriminação com base em uma deficiência. Alguns de seus muitos direitos incluem acesso igual ao emprego, instalações e serviços do governo, transporte público e estabelecimentos comerciais. Dedique algum tempo a familiarizar-se com as coisas a que tem direito legal e partilhe esta informação com a sua família e aqueles que advogam por si.
O takeaway
Quando você tem EM, é importante defender suas necessidades e direitos. A defesa pessoal é importante em todos os lugares, seja com sua família e amigos ou com seu médico ou colegas. Comunique suas necessidades àqueles que podem ajudar e aprenda seus direitos para evitar a discriminação. Não tenha medo de se defender e incentive seus defensores a fazer o mesmo.
