Sozinho. Isolado. Sobrecarregado. Esses são sentimentos que qualquer um que tenha recebido um diagnóstico de câncer provavelmente experimentará. Esses sentimentos também são gatilhos para querer conexões reais e pessoais com os outros que entendem o que estão passando.
Nós já sabemos do Relatório do estado de câncer que uma esmagadora maioria - 89% - recorre à Internet após ser diagnosticada com câncer. E como a pessoa comum gastará mais de cinco anos de vida em mídias sociais, é justo presumir que esses indivíduos estão se voltando para o Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube para obter conselhos, apoio e incentivo.
A mídia social pode ser uma faca de dois gumes, e muitos acham que o login pode ser mais prejudicial do que útil depois de um evento traumático.
Naturalmente, ter uma vida social não se limita apenas às mídias sociais. Ir a um grupo de discussão de pacientes com câncer, tentar uma nova aula de ioga em sua comunidade, ou até mesmo tomar café com um amigo que realmente se importa, é social e encontrar esperança e inspiração, não importa o que você esteja passando. Em última análise, trata-se de fazer conexões - não importa se estão on-line ou pessoalmente.
Para os quatro indivíduos a seguir, um diagnóstico de câncer significava voltar-se para seus canais de mídia social e não para longe deles. Leia as histórias inspiradoras abaixo.
Encontrar apoio nas mídias sociais foi inevitável para Stephanie Seban quando ela foi diagnosticada há mais de seis anos.
? O Google e a internet em geral provaram ser realmente assustadores? ela disse. "Sendo que eu fui diagnosticado com estágio 4 de câncer de mama metastático, qualquer pesquisa traria histórias e fatos negativos e pouco promissores relativos às minhas chances de sobrevivência."
Facebook e Instagram eram dois lugares que ela poderia ir para se conectar com outras mulheres que estavam passando pela mesma jornada que ela. Era uma maneira dela se sentir menos isolada.
Ter comunidade pode ser muito curativa. Eu conheci pessoas incríveis que agora posso chamar de amigos nas mídias sociais? ela disse.
Mas havia uma desvantagem nas pesquisas sociais de Seban: ela achava difícil encontrar apoio para mulheres mais jovens com câncer no estágio 4. ? Muitas pessoas não falam sobre estágio 4 doença metastática, e muito menos post sobre isso ,? ela disse.
Esta foi sua principal razão para iniciar seu próprio site. Sua missão foi aprender tudo o que pudesse sobre a prevenção e tratamento do câncer e fornecer recursos úteis para jovens adultos que lidam com doenças metastáticas.
Minhas circunstâncias e diagnósticos são muito únicos. Isso me estimulou a tornar meu propósito de vida aumentar a conscientização para os pacientes com MBC e permitir que as pessoas soubessem que o câncer de mama não é uma doença do tipo "tamanho único". Demorou algum tempo para eu divulgar minha história porque não pareço "doente"? ela disse.
Saiba mais sobre Seban no Facebook e no Instagram, assim como no blog dela.
Dickinson teve sua primeira cirurgia de câncer em seu 19º aniversário. Não é algo que qualquer adolescente desejaria, mas foi algo que Dickinson teve que enfrentar quase imediatamente após ter recebido um diagnóstico de câncer positivo apenas três dias antes.
Em vez de se voltar para dentro e ser privado sobre o seu diagnóstico, ele voltou-se para o seu já popular canal no YouTube para postar vídeos sobre sua jornada.
"Eu queria que todos que me seguissem soubessem por que não haveria nenhum vídeo sobre saúde e fitness em um canal com tema sobre saúde e fitness", afirmou. ele disse. "Eu queria ser um exemplo e dar às pessoas uma visão do que acontece se elas têm o mesmo câncer que eu ou estão passando pela mesma quimioterapia que eu."
Ser aberto sobre o câncer testicular foi um movimento corajoso. Afinal, apenas 1 em cada 263 homens desenvolverá esse tipo de câncer durante sua vida. E apenas 7% dos diagnosticados são crianças ou adolescentes.
Dickinson descobriu que a mídia social é útil para gerar mais consciência sobre a doença e manter sua família - particularmente seus avós - atualizada. O que ele não esperava era o número de estranhos que derramavam seus corações em demonstração de apoio a ele.
"Uma pessoa me enviaria citações motivacionais quase todos os dias enquanto eu estava lidando com o câncer por 6 meses". Dickinson disse.
Além disso, seu YouTuber favorito e seu influenciador de fitness levaram mais de duas horas e meia para se encontrar com Dickinson na manhã de sua quimioterapia.
Como um sobrevivente de câncer, Dickinson está agora se concentrando em seu canal de fitness do YouTube novamente e agradecendo aqueles que o ajudaram durante aquele ano difícil. Você também o encontrará no Instagram.
Para Cheyann Shaw, demorou apenas 24 horas após o diagnóstico de câncer de ovário para ela buscar ajuda na mídia social.
Eu já tinha uma aptidão menor seguindo nas redes sociais, mas sabia que tinha uma batalha e uma jornada que precisavam ser documentadas. ela disse.
Ela filmou um registro em vídeo de si mesma documentando seu diagnóstico de câncer e postou em seu canal no YouTube. Desde o primeiro vídeo, há mais de um ano, Shaw continua publicando atualizações sobre o tratamento quimioterápico, além de outros vídeos motivacionais, como dicas sobre como permanecer positivo, como lidar com as dificuldades e técnicas de condicionamento físico.
"A razão pela qual eu me voltei para a mídia social e mudei meus canais de mídia social para canais que documentam minha jornada é porque eu queria ser uma voz". ela disse.
Além do YouTube, Shaw usou o Instagram e o Facebook para se conectar com outras pessoas que também estavam lutando contra o câncer. Ela nem sempre teve a melhor sorte nesses canais, no entanto.
"Eu me virei para o Instagram principalmente para alcançar aqueles que estavam lutando contra o câncer e ver se eles tinham alguma dica ou conselho, mas quando eu fui ao Instagram, eu não fui capaz de encontrar pessoas que queriam falar sobre sua batalha e lutas, ? ela disse.
Ainda assim, ela não deixou isso derrubá-la. Ela percebeu que a comunidade que construíra era suficiente para mantê-la funcionando.
Manter-se mentalmente forte é tão importante quanto seu corpo fisicamente lutando contra o câncer. ela disse. “O senso de 'comunidade' me ajudou em minha jornada contra o câncer porque nunca me senti sozinho. Eu sabia que sempre havia alguém por aí que eu poderia recorrer a alguém que tivesse uma experiência parecida com a minha e que fosse capaz de me dar conselhos.
Saiba mais sobre a experiência de Shaw no Instagram e confira seu vídeo no seu canal do YouTube.
Levou mais de dois anos até que Jessica DeCrisofaro fosse oficialmente diagnosticada com linfoma de Hodgkin no estágio 4B. Múltiplos médicos tinham diagnosticado erroneamente seus sintomas, e até mesmo ignoraram o que ela estava sentindo como apenas alergias ou refluxo ácido. Quando ela recebeu seu diagnóstico, ela procurou respostas on-line.
"No início do meu diagnóstico, eu imediatamente me voltei para o Google em busca de respostas sobre como minha vida seria e como eu poderia lidar com o que na época parecia ser uma tragédia tão horrível que eu me envolvi". ela disse. "Não parecia justo, e descobri que não havia um guia verdadeiro para o câncer".
Ela encontrou muitos grupos no Facebook, mas a maioria deles foi muito negativa, e foi difícil para ela ler posts sobre não fazer ou não acreditar em tratamento. Este foi o começo do que se tornaria sua nova jornada: ajudar e inspirar outros pacientes com câncer através de seu blog e conta no Instagram.
“Eu sou um grande fã do Instagram, porque você pode procurar o hash tag do seu câncer específico e encontrar 'amigos do câncer'? ela disse. “Eu surpreendentemente conheci alguns dos meus amigos mais próximos no Instagram. Todos nós passamos por diagnóstico e tratamento basicamente juntos.
Ela percebeu através de tudo isso que a comunidade de câncer realmente entende, então ela decidiu escrever o seu próprio livro, "Talk Cancer to Me". para os outros passando pelo que ela estava experimentando.
"Tanto quanto sua família e amigos querem ajudá-lo, eles não entendem como é, a menos que eles estejam no seu lugar", ela disse. “A comunidade de câncer passou por tudo isso, a dor, a náusea, a queda de cabelo, olhar no espelho e não ser capaz de se reconhecer, a ansiedade, a depressão, o TEPT? tudo.?
Leia mais sobre a jornada de DeCristofaro em seu blog e Instagram.
