Por que isso importa
Se você tem fibrose cística, é importante aprender o máximo possível sobre a condição e como administrá-la. Tomar medidas para se manter o mais saudável possível e se submeter ao tratamento, conforme necessário, pode ajudar a prevenir infecções graves.
Não há cura para a fibrose cística. Embora possa ser impossível evitar totalmente os surtos, existem coisas que você pode fazer para ajudar a reduzir sua frequência e gravidade, assim como melhorar sua qualidade de vida.
Dica 1: entenda suas opções de tratamento
Os tratamentos de fibrose cística percorreram um longo caminho nos últimos anos. Os objetivos do tratamento são:
- prevenir infecções pulmonares e limitar sua gravidade
- afrouxe e remova o muco pegajoso dos pulmões
- prevenir e tratar obstruções intestinais
- evitar a desidratação
- fornecer nutrição adequada
A maioria das pessoas com fibrose cística é tratada por uma equipe de profissionais médicos, incluindo:
- médicos especializados em fibrose cística
- enfermeiros
- fisioterapeutas
- nutricionistas
- trabalhadores sociais
- profissionais de saúde mental
O seu plano de tratamento para a fibrose cística será individualizado com base na gravidade da sua condição e nos seus sintomas. Os principais tratamentos para a fibrose cística são:
Fisioterapia torácica
Conhecido como batendo no peito ou percussão, esta terapia inclui bater o peito e costas para ajudá-lo a tossir muco acumulado em seus pulmões. A terapia é feita até quatro vezes ao dia. Em alguns casos, dispositivos mecânicos são usados para ajudar o processo.
Medicamentos
Vários medicamentos são usados para tratar a fibrose cística. Os antibióticos são usados para ajudar a prevenir e tratar infecções, os antiinflamatórios são usados para reduzir a inflamação pulmonar e os broncodilatadores ajudam a abrir suas vias aéreas.
Reabilitação Pulmonar (PR)
O objetivo de um programa de RP é ajudar seus pulmões a trabalhar melhor e ajudá-lo a permanecer o mais saudável possível. Programas de RP podem incluir:
- exercício
- instrução nutricional
- técnicas de respiração
- aconselhamento psicológico (um-a-um ou grupo)
- educação em fibrose cística
Oxigenoterapia
Se o nível de oxigênio no sangue cair, você pode precisar de oxigenoterapia. Oxigenoterapia oferece oxigênio extra para ajudá-lo a respirar mais fácil. Também ajuda a prevenir a hipertensão pulmonar, uma forma de pressão alta que afeta os pulmões e o coração.
Cirurgia
Algumas complicações da fibrose cística podem requerer cirurgia. Por exemplo, você pode precisar de um tubo de alimentação se o seu sistema digestivo estiver envolvido. Você pode precisar de cirurgia intestinal se desenvolver um bloqueio intestinal. Um transplante de pulmão pode ser considerado se a sua condição se tornar fatal.
Dica # 2: coma uma dieta balanceada
Se a fibrose cística fizer com que o muco pegajoso se acumule no trato digestivo, isso pode impedir que você absorva os nutrientes de que precisa, como gorduras, vitaminas e minerais. Como resultado, uma dieta de fibrose cística é muito maior em calorias e gordura do que uma dieta normal, mas deve ser bem equilibrada. Segundo a Clínica Mayo, as pessoas com fibrose cística necessitam de até 50% mais calorias por dia.
Um plano de alimentação saudável para a fibrose cística deve incluir:
- frutas
- legumes
- grãos integrais
- laticínios integrais
- proteína
- gorduras saudáveis
Seu médico pode recomendar que você tome enzimas digestivas toda vez que você comer para ajudar seu corpo a absorver gorduras e proteínas. Uma dieta rica em sal pode ser prescrita para evitar a perda de sódio causada pela transpiração.
Para ajudar no fino muco dos pulmões, beba bastante líquido e mantenha-se bem hidratado.
Dica # 3: crie um plano de treino
O exercício é bom para sua saúde física geral. Isso ajuda a fortalecer seus pulmões e coração. Também pode ajudar a soltar o muco nas suas vias respiratórias. De acordo com uma revisão sistemática de 2008, os treinamentos aeróbicos e de resistência ajudam a melhorar a capacidade aeróbica e a força em pessoas com fibrose cística.
O exercício também é bom para sua saúde emocional. Ele ajuda a aliviar a depressão e a ansiedade, liberando substâncias químicas que fazem você se sentir bem e reduzindo os produtos químicos que fazem você se sentir mal. Exercício também pode ajudar a aumentar sua confiança e pode ajudá-lo a se sentir mais no controle de sua saúde.
Se o pensamento de quebrar o suor em uma academia ou correr faz você se encolher, pense fora da tradicional caixa de exercícios. Qualquer movimento que faça seu coração acelerar mais rápido, como jardinagem, caminhada e aros, é benéfico. A chave para a consistência é encontrar uma atividade que você ama.
Dica 4: tome medidas para evitar doenças
De acordo com a Cystic Fibrosis Foundation (CFF), as pessoas com fibrose cística têm risco aumentado de infecções pulmonares graves, porque o muco espesso e pegajoso se acumula nos pulmões e deixa os germes se multiplicarem.
Para reduzir o risco de contrair uma infecção, siga estas etapas:
- Lave as mãos após tossir ou espirrar e após fisioterapia respiratória.
- Lave as mãos depois de acariciar animais, depois de usar o banheiro e antes de comer.
- Lave as mãos depois de tocar em superfícies em locais públicos.
- Cubra a boca com um lenço de papel quando tossir ou espirrar; jogue o tecido fora e lave as mãos.
- Tossir ou espirrar em sua manga superior se não houver tecido disponível; não tussa ou espirre nas suas mãos.
- Certifique-se de que todas as suas vacinas estejam atualizadas; obter uma vacina contra a gripe anual.
- Fique a pelo menos dois metros de distância de pessoas doentes e outras com fibrose cística.
Dica 5: conecte-se com a comunidade
Algumas pessoas com fibrose cística experimentam depressão. De acordo com um estudo de 2008, a fibrose cística é um fator de risco para depressão. O estudo mostrou que a depressão em pessoas com fibrose cística pode ter um impacto negativo em seu tratamento, vida familiar e qualidade de vida relacionada à saúde.
Se você acha que pode estar deprimido ou preocupado em ficar deprimido, entre em contato com sua equipe de saúde.O seu médico pode ensinar-lhe como reconhecer os sintomas da depressão e também ajudá-lo a obter tratamento. O tratamento pode incluir psicoterapia, medicamentos ou uma combinação de ambos. A depressão pode reduzir a eficácia dos tratamentos de fibrose cística e diminuir a função pulmonar, por isso é importante obter ajuda no primeiro sinal de que algo pode estar errado.
Os grupos de apoio oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que tiveram sintomas e experiências semelhantes às suas. Converse com sua equipe de saúde ou ligue para o hospital local para ver se há um grupo de apoio em sua área.
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A linha de fundo
A fibrose cística é uma doença grave e progressiva. A curto prazo, você e sua equipe de saúde trabalharão para gerenciar seus sintomas e reduzir o risco de contrair uma infecção ou outras complicações graves. Às vezes, você pode precisar de atendimento ambulatorial regular ou hospitalização.
Por causa de novos tratamentos, as perspectivas de longo prazo para pessoas com fibrose cística são significativamente melhores do que nunca. Muitas pessoas com essa condição vão à escola, mantêm um emprego e têm filhos. Você pode ajudar a equipar seu corpo para controlar a fibrose cística seguindo seu plano de tratamento, comendo direito, fazendo exercícios, evitando germes sempre que possível e assumindo o controle de sua saúde emocional.
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