Vivendo como um adulto com paralisia cerebral / condição clínica específica

visão global

A paralisia cerebral (PC) é um grupo de distúrbios do sistema nervoso que causa problemas de coordenação muscular e outros problemas de movimento. Pode ser causado por lesão ou infecção durante a gravidez ou durante ou após o nascimento. Pode também ser o resultado de mutações genéticas.

Não importa a causa, a PC ocorre cedo na vida. Os sintomas geralmente aparecem nos primeiros anos de vida da criança.

Não existe uma condição conhecida como CP de início tardio. Você não pode desenvolver essa condição como um adulto. Além disso, o CP não é progressivo. Isso significa que não piora a vida de uma pessoa. No entanto, como uma pessoa que vive com PC envelhece, a condição pode causar novos desafios e problemas.

Leia para saber mais sobre a vida como um adulto com CP e como você pode se preparar para novos desafios.

Sintomas da PC em adultos

Os sintomas que os adultos com experiência em CP geralmente dependem do tipo de PC que possuem, bem como do nível.

Algumas formas de PC, como a paralisia cerebral espástica, causam rigidez muscular, reflexos exagerados e movimentos anormais ao andar ou tentar se mover. CP pode afetar todo o corpo, mas também pode afetar apenas um lado dele.

Sintomas comuns de CP incluem:

fraqueza muscular
músculos fortes
movimentos tipo tesoura com pernas ao andar
paralisia
movimentos involuntários nas mãos, braços e pernas
espasmos do rosto e da língua
dificuldade em engolir
perda de tônus muscular
membros flexíveis que se movem facilmente

Envelhecimento prematuro, bem como deficiências mentais e físicas mais pronunciadas, podem fazer parecer que a PC está piorando com a idade. Não é. É uma condição não progressiva.

Em vez disso, a condição pode comprometer lentamente a capacidade do corpo de se movimentar e trabalhar de forma eficaz, o que pode parecer que a condição está piorando.

É importante ter em mente que os sintomas do CP não aparecerão pela primeira vez em adultos. Se você ou um ente querido estiver passando por novos problemas com o movimento, é provável que seja resultado de outra condição, não CP.

Desafios relacionados ao envelhecimento prematuro

Graças aos avanços no tratamento e manejo, a expectativa de vida dos indivíduos com PC é quase a mesma da população em geral. No entanto, as pessoas com PC muitas vezes enfrentam problemas e desafios que as pessoas sem o transtorno não enfrentam.

Por exemplo, as pessoas com paralisia cerebral provavelmente experimentarão um envelhecimento prematuro. Esses primeiros sinais de idade avançada podem começar a aparecer quando completarem 40 anos.

Pessoas com PC usam de três a cinco vezes a energia de pessoas sem o transtorno para completar as tarefas diárias.

Com o tempo, essa tensão e a demanda nos músculos e ossos podem começar a desgastar o corpo. Eventualmente, o uso excessivo de articulações como as dos joelhos, tornozelos, quadris e braços pode levar à osteoartrite, também chamada de artrite degenerativa.

Para alguns indivíduos, o envelhecimento precoce pode exigir o uso de auxiliares de mobilidade, como cadeiras de rodas ou muletas. Para outros, a capacidade de andar pode ser perdida por completo. Outros sinais de envelhecimento prematuro incluem aumento da dor, rigidez muscular e problemas no coração ou nos pulmões.

Desafios relacionados à síndrome pós-comprometimento

Síndrome pós-comprometimento é uma condição comum que ocorre quando você maximiza a energia do seu corpo repetidamente. Se você tem CP, você pode usar toda a sua energia fazendo certas tarefas diárias, como subir um pequeno lance de escadas ou varrer o chão.

A combinação desse aumento no uso de energia, além de dor, fadiga e fraqueza, sobrecarrega o corpo.

A síndrome pós-comprometimento pode ser difícil de distinguir dos sintomas e impactos da PC.

As pessoas que vivem com PC precisam de mais energia para cada tipo de tarefa, então fadiga e dor são comuns. No entanto, a presença crônica de dor, fadiga e fraqueza pode ser a indicação de que você tem síndrome pós-comprometimento.

Você pode evitar o dano prolongado de demandas de alta energia e aumento da fadiga trabalhando com um terapeuta ocupacional. Esses profissionais médicos podem ajudá-lo a aprender maneiras de realizar tarefas diárias e gastar menos energia ao mesmo tempo.

Desafios relacionados à dor

Anormalidades com músculos, articulações e ossos podem produzir desconforto durante a infância, mas, como uma pessoa com PC envelhece, esse desconforto pode se transformar em dor.

CP pode afetar o desenvolvimento e a função das articulações. Pode levar a osteoartrite de início precoce. Ele também pode colocar compressão excessiva em suas articulações cada vez que você usá-las. Essas questões podem levar à dor.

Essa dor é mais comum nas principais articulações do corpo, incluindo os quadris, joelhos, tornozelos e parte superior e inferior das costas. CP usa o corpo fisicamente de várias maneiras. Os efeitos dessa dor podem piorar outros sintomas.

Para algumas pessoas, a dor pode ser controlada com medidas preventivas. Isso inclui terapia física e ocupacional. Medicação também pode ajudar.

Preocupações comuns de saúde mental

As pessoas que vivem com CP podem se sentir isoladas por causa da condição. Você pode evitar eventos ou passeios. Você pode ter medo de se sentir envergonhado ou envergonhado por causa das limitações físicas. Isso pode levar ao isolamento social, ansiedade e até depressão.

A depressão é mais comum em indivíduos com doenças crônicas como a PC. De fato, um estudo realizado em 2017 com 501 adultos com PC descobriu que 20% deles apresentavam depressão.

Este mesmo estudo descobriu que a depressão era mais comum naqueles que também tinham condições gastrointestinais ou usavam analgésicos orais. Leia como uma mulher lida com a depressão que acompanha sua doença crônica.

Questões de saúde mental podem ser negligenciadas porque CP é principalmente uma condição física. O foco do tratamento pode ser melhorar a mobilidade, diminuir a dor e prolongar a energia. No entanto, os efeitos da depressão e problemas de saúde mental podem aumentar a gravidade da CP.

É importante que você e seu médico abordem suas necessidades emocionais e mentais, bem como as físicas. Grupos de apoio, terapeutas e outros especialistas em saúde mental podem ser um bom recurso para indivíduos com paralisia cerebral.

Condições médicas coexistentes

Pessoas com CP têm taxas mais altas de:

hipertensão
Problemas de coração
diabetes
incontinencia urinaria
asma
dor nas articulações
artrite
dificuldades de deglutição
deficiências auditivas
acidente vascular encefálico
enfisema
escoliose
dificuldades de fala

A combinação de sintomas de PC e essas outras condições médicas podem afetar o bem-estar geral e a saúde de uma pessoa. Também pode piorar sintomas de qualquer condição. Felizmente, existem tratamentos para muitas dessas condições.

Desafios que podem surgir no local de trabalho

À medida que as crianças com paralisia cerebral se transformam em adultos, elas podem decidir adquirir novas experiências, com a faculdade e os empregos. A CP pode dificultar certas tarefas, mas muitas conseguem frequentar a escola ou trabalhar em tempo integral com grande sucesso e realização.

Há também acomodações que podem tornar suas atividades diárias mais fáceis e menos pesadas fisicamente.

Por causa do Americans with Disabilities Act (ADA), os empregadores são obrigados a fornecer acomodações razoáveis para os funcionários com deficiência. Estas acomodações podem incluir:

períodos de descanso frequentes
dispositivos para reduzir o custo físico (um banco, por exemplo)
um lugar de estacionamento mais perto da porta
uma mesa mais próxima do banheiro ou das máquinas de escritório
o uso de outros dispositivos de assistência

Os empregadores não estão autorizados a discriminar você em suas escolhas de contratação por causa de qualquer deficiência ou necessidades especiais.

Se não tiver certeza sobre seus direitos ou precisar de ajuda, entre em contato com a Divisão de Direitos Civis do Departamento de Justiça dos Estados Unidos. Organizações como The Arc e a Associação Americana de Pessoas com Deficiência também são úteis.

Desafios que podem surgir em situações sociais

As pessoas que vivem com CP podem ter algumas hesitações sobre eventos sociais. Você pode temer olhares ou perguntas incomuns. Você também pode cansar-se facilmente ou sentir que é muito inconveniente fazer adaptações para sua cadeira de rodas ou muletas.

No entanto, lembre-se de que você não é um inconveniente. Muitas pessoas com essa condição têm uma vida social saudável e robusta.

A chave é encontrar amigos que o incentivem a permanecer ativo e o ajudará nesse esforço. Você pode sentir a tendência de se isolar por conveniência.

Os amigos que fizerem o check-in com você e entenderem as acomodações de que você precisa precisarão ajudá-lo a se sentir bem conectado socialmente e perceber que há pouca dificuldade em retê-lo.

Takeaway e recursos

As pessoas que vivem com CP podem ter vidas saudáveis e ativas. Muitos têm uma expectativa de vida igual à de uma pessoa sem essa condição.

No entanto, a CP pode apresentar circunstâncias desafiadoras que exigem acomodações e gerenciamento. Graças aos avanços no tratamento da paralisia cerebral, muitas pessoas podem encontrar a assistência de que precisam e viver uma vida plena.

Se você está procurando recursos para tratamento ou tem dúvidas sobre como viver com CP como um adulto, entre em contato com essas organizações: