Como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
Dean Martin disse uma vez: “Eu sinto muito pelas pessoas que não bebem. Quando eles acordam de manhã, é tão bom quanto eles vão se sentir o dia todo.
Os minutos ou horas antes de eu comer ou beber qualquer coisa todas as manhãs são tão bons quanto eu vou sentir a cada dia. Mas não é devido à abstinência - eu gosto de um delicioso copo de vinho.
É porque tenho cistite intersticial crônica (IC) ou síndrome da bexiga dolorosa. Ele exige uma dieta rigorosa recomendada para manter os sintomas sob controle.
IC é uma inflamação dolorosa e crônica da bexiga que causa micção freqüente, urgência, dor, pressão e imenso custo. No meu caso, causa disfunção do assoalho pélvico grave o suficiente para necessitar de injeções de Botox a cada três meses.
Meu menor nível de dor é quando eu acordo pela primeira vez, antes de comer qualquer coisa que possa irritar minha bexiga incrivelmente sensível.
Se eu comer uma especiaria, desfrutar de algo levemente ácido, ou tomar um café ou um coquetel, meu IC começa a funcionar e parece que eu tenho um ouriço vívido cambaleando na minha bexiga.
Ainda assim, decidi que acabo perdendo a intimidade compartilhada através da comida, a criatividade de novos empreendimentos culinários, ou apenas meu próprio desejo hedonista de provar e experimentar tudo o que posso.
Em algum lugar, meu uroginecologista está se encolhendo porque sabe o que estou prestes a lhe dizer: não aderir à dieta.
A dieta IC é uma de eliminação, o que significa que você basicamente disca o seu consumo de comida para três ingredientes e tenta tolerar alimentos leves e sem graça para manter os sintomas baixos. A parte de eliminação vem quando você recebe um quarto ingrediente.
Digamos que você esteja comendo apenas pão, bananas e maçãs - sem nada. Você pode experimentar a manteiga e ver como se sente. Se essa manteiga aumenta os sintomas, tente um diferente.
Então você deve decidir se aceita uma linha de base de dor com uma dieta que inclua manteiga, todos os ingredientes do bloco de construção, ou evite-a por toda uma vida de dor mais baixa (mas não inexistente) e rolos sem manteiga.
Passei a maior parte do meu tempo pensando inicialmente em como o ketchup é ácido e o chocolate se agrava ao colher pilhas de peito de frango e arroz integral. Então percebi que, para mim, partir o pão juntos é essencial para a ligação com as pessoas.
Aceitando mais dor para deleitar-se com novas delícias culinárias
Eu preciso experimentar, experimentar e provar. Meu sentido mais sintonizado (depois da dor crônica, que se torna uma espécie de sexto sentido depois que você passou anos sofrendo o suficiente) sempre foi o gosto.
Eu posso controlar a dor. Murmurando-se em uma vida sem graça, sem cor, sem gosto e sem revelações, não posso.
A qualidade de vida é um uso impreciso dos médicos, e os pacientes precisam defini-lo por si mesmos. Parte da autodefesa como um paciente com um distúrbio crônico de longo prazo está desenvolvendo a assertividade para reivindicar a vida que você deseja.
Os médicos desaprovam a minha ingestão de café e adoram os menus de degustação. Mas acho que é uma suposição comum que as pessoas com doenças devam ser pacientes bons e complacentes dispostos a se auto-sacrificar para validar a legitimidade de sua dor.
Quando recebi meu diagnóstico aos 16 anos, considerei a vida anterior a mim e decidi que poderia lidar com mais dor do que com uma dieta restritiva. Alguns anos depois, levei meu sintoma baixo a Dublin e Londres por semestres no exterior. Eu comia tudo, e a maioria das noites estava cheia de litros saudáveis e sem vergonha. Então, se eu fosse ao banheiro cinco vezes mais do que meus companheiros?
A lacuna entre as limitações do estilo de vida ordenadas pelo médico e meu desejo de aprender o mundo através do gosto mental foi fácil para eu pular.
Então, eu sem medo de entrar no curry caseiro do meu amigo. Eu desenvolvi uma obsessão pelo chá que levou a ligação com um dos meus amigos mais próximos. Aos domingos, meu parceiro e eu preparamos uma nova receita, geralmente algo que leva um tempo e um pouco mais de cuidados com o molho picante.
Estas e muitas outras aventuras culinárias irritam minha parede da bexiga gotejante, que reage à pimenta caiena como uma lesma sendo salgada.
No entanto, esses momentos e as memórias que eles me deram são cruciais para a qualidade de vida que tenho.
Se a diferença é a dor na bexiga avaliada em 4 versus 6, prefiro muito mais os biscoitos de chocolate condimentados que meu colega fez do que me abster.
A um certo ponto, a dor é dor, e sua pontuação numérica torna-se menos tentadora de escrutinar.
Pessoas familiarizadas com a dieta IC protestarão que beber álcool é como, bem, derramar álcool em uma ferida aberta. Embora eu não discorde, acho que avaliar o valor da bebida é tudo. Diante de várias oportunidades de estudo no exterior, nas quais os vínculos sociais aconteceram quase exclusivamente nos bares de Dublin e Londres, optei por priorizar experiências memoráveis sobre a dor básica e bruta.
Ainda há consideração, planejamento e equilíbrio
Eu parei o absurdo dieta de eliminação cerca de uma década atrás. Minha única concessão hoje é evitar pratos picantes depois das 20h. então o sono não é uma batalha noturna entre a páprica e o leite que eu vou ter que beber para compensar isso.
Eu ainda estou armada com ajudantes como Prelief, um redutor de ácido no meu café e bebidas de resgate de bicarbonato de sódio, resolvi apenas fazer o meu melhor com essa base de dor. Eu sou estratégico - eu não provoco os deuses das tapas na noite antes de um voo - mas eu nunca me sentirei mais satisfeito porque eu era um paciente modelo cumprindo uma dieta baseada no vazio.
Eu começo minhas manhãs agora no meu telhado com um grande Chemex cheio de café da minha loja favorita no Berkshires.Penso nos amigos com quem estive quando descobri a bebida, e minha vida é mais completa pela experiência compartilhada de um exuberante derramamento em um lugar pitoresco.
Embora seja uma decisão fácil aceitar mais dor por viver de todo o coração, não foi uma transição sem esforço. Resistir à dor e administrá-la bem o suficiente para evitar sucumbir a qualquer número de mecanismos de enfrentamento pobres exige um compromisso sincero.
Eu chorei de raiva com a forma de bloco de escritor da cozinheira na frente da minha geladeira mais vezes do que vou admitir. Mas eu descobri que esses momentos de frustração diminuíram, pois eu preciso de mais espaço para planejar e lembrar momentos com amigos e familiares.
Ao fazer da minha vida uma caça ao tesouro por sabores - comida, pessoas ou histórias - eu desafiei uma doença que poderia ter roubado minha alegria.
Chaya é uma proprietária de bexiga relutante que reside em Cambridge com seu parceiro e seu gato polydactyl de um olho só. Pegue-a pedindo apenas mais um prato pequeno e cozinhando com quantidades prodigiosas de alho quando ela não está escrevendo sobre saúde pública e doenças crônicas.
