Um diagnóstico angioedema hereditário (HAE) pode ser estressante. Como o estresse pode desencadear ataques de AEH, quanto mais rápido você conseguir controlar sua condição, melhor. É aí que o apoio social sólido pode desempenhar um papel enorme.
Ter outros para conversar sobre suas preocupações é essencial para o seu bem-estar emocional. Os grupos de apoio social também são um ótimo lugar para aprender dicas sobre prevenção e tratamento de ataques e como cuidar de seus sintomas de AEH.
Se você foi recentemente diagnosticado com HAE e está procurando suporte social, aqui está uma lista de lugares para ajudá-lo a começar.
Organizações sem fins lucrativos
Organizações sem fins lucrativos como a Associação Americana de Angioedema Hereditário (HAEA) e sua companheira internacional, a HAEi, trabalham para conscientizar, financiar pesquisas e reunir pessoas com HAE. A HAEA oferece grupos de suporte virtuais para essas pessoas e seus familiares. A organização também realiza eventos de arrecadação de fundos ao longo do ano, nos quais você pode conhecer outros membros da comunidade do HAE.
Você também pode se inscrever para o café HAEA virtual. Isso lhe dá acesso a webinars, notícias de última hora e chats ao vivo com membros da comunidade HAE. Aqui você também pode obter conselhos sobre como lidar com seguros.
Mídia social
Uma pesquisa rápida em sites populares de mídia social revela vários grupos focados em suporte social para pessoas com HAE. Por exemplo, uma pesquisa no Facebook trouxe esse grupo de suporte fechado com mais de 2.000 membros que você pode solicitar para participar. Outro grupo HAE, o grupo All About HAE no Facebook e o grupo de mídia social administrado pelo HAEA também são ótimas maneiras de se conectar a outras pessoas que lidam com o HAE.
Programas para embaixadores de pacientes
Depois de decidir sobre um tratamento, consulte o site do tratamento para saber mais sobre os programas disponíveis de suporte ao paciente. Muitas empresas farmacêuticas têm programas de apoio ao paciente bem organizados. Estes também podem ajudar você a se conectar com embaixadores de pacientes e eventos da comunidade.
Os programas de embaixador do paciente colocam você em contato com alguém que tenha experiência na prevenção ou tratamento de ataques de AEH. Você pode conversar com esses embaixadores ou mentores por telefone ou via e-mail. Fale com eles sobre como eles gerenciam seus sintomas e qualquer outra coisa que lhe diga respeito ao seu novo diagnóstico.
Acampamento de verao
Crianças com HAE precisam ter apoio de seus pares. Acampamentos de verão são uma ótima maneira de dar ao seu filho algo para olhar para frente. Além disso, dá-lhes a capacidade de conhecer outras crianças que estão passando por uma situação semelhante.
Se você estiver disposto a viajar, o HAEi está oferecendo a oportunidade de vivenciar um acampamento de verão na Alemanha que visa reunir 100 participantes do HAE entre 12 e 25 anos de idade. Voos, hospedagem, refeições e atividades são atendidas pela organização. Os participantes são responsáveis apenas por pagar uma pequena taxa de registro. Para mais informações, consulte o site de registro.
Camp Boggy Creek, localizado perto de Orlando, na Flórida, administra acampamentos durante todo o ano para crianças com doenças crônicas. Sua equipe médica experiente assegurará que seu filho esteja seguro. Também visa tornar a experiência do acampamento o mais normal possível. Camp Boggy Creek não cobra nada pelo seu filho.
A linha de fundo
O apoio significa muito para aqueles que vivem com o HAE. Viver com uma doença rara pode ser solitário, assustador e frustrante. Mas você não está sozinho. Converse com seus amigos e familiares sobre suas preocupações, conecte-se com grupos de mídias sociais e embaixadores de pacientes e participe de eventos de HAE para obter o suporte necessário.
