Atrofia muscular espinhal (AME) é por vezes descrita como "comum"? doença rara. Isto significa que, embora seja raro, há pessoas suficientes que vivem com SMA para inspirar pesquisa e desenvolvimento de tratamento, bem como a criação de organizações de SMA em todo o mundo.
Isso também significa que, se você tiver essa condição, talvez ainda não tenha encontrado alguém que tenha feito pessoalmente. Trocar ideias e experiências com outras pessoas que têm SMA pode ajudá-lo a se sentir menos isolado e mais no controle de sua jornada. Existe uma próspera comunidade SMA online esperando por sua chegada.
Fóruns e comunidades sociais
Comece a explorar fóruns on-line e comunidades sociais que se concentram no SMA:
SMA News Today fórum de discussão
Navegue ou participe dos fóruns de discussão da SMA News Today para compartilhar e aprender com outras pessoas cujas vidas são afetadas pela SMA. Tópicos de discussão são categorizados em diferentes áreas de tópicos, tais como notícias de terapia, indo para a faculdade, adolescentes e Spinraza. Registre-se e crie um perfil para começar.
Comunidades Facebook SMA
Se você já passou algum tempo no Facebook, sabe que ferramenta poderosa de rede pode ser. A página do Cure SMA Facebook é um exemplo onde você pode procurar posts e interagir com outros leitores nos comentários. Pesquise e junte-se a alguns dos grupos da SMA no Facebook, como o Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), o SMA Medical Equipment & Supply Exchange e o Spinal Muscular Atrophy Support Group. Muitos dos grupos estão fechados para proteger a privacidade dos membros, e os administradores podem querer que você se apresente antes de participar.
Blogueiros da SMA
Aqui estão alguns dos blogueiros e gurus de mídias sociais que compartilham suas experiências sobre o SMA online. Tire um momento para examinar o trabalho deles e se inspirar. Talvez um dia você decida criar um feed regular no Twitter, estabelecer uma presença no Instagram ou criar seu próprio blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticada com SMA tipo 1 pouco antes de completar 6 meses, Alyssa desafiou a previsão de seus médicos de que ela iria sucumbir à sua condição antes de seu segundo aniversário. Ela tinha outras ideias e, em vez disso, cresceu e frequentou a faculdade. Ela é agora uma filantropa, consultora de mídia social e blogueira. Alyssa tem compartilhado sua vida com a SMA em seu site desde 2013, é destaque no documentário? Dare to Be Remarkable? e criou a fundação Working On Walking com o objetivo de abrir caminho para a cura da SMA. Você também pode encontrar Alyssa no Instagram e no Twitter.
Ainaa Farhanah
A designer gráfica Ainaa Farhanah é formada em design gráfico, um negócio de design florescente e as esperanças de um dia possuir seu próprio estúdio de design gráfico. Ela também tem SMA e narra sua história em sua conta pessoal no Instagram, enquanto também gerencia uma para seu negócio de design. Ela foi pré-seleccionada no #thisability Makeathon 2017 da UNICEF pelo seu design de organizador de malas, uma solução inovadora para os problemas com o transporte de itens que os utilizadores de cadeiras de rodas podem encontrar.
Michael Morale
Michael Morale, nativo do Dallas Texas, foi inicialmente diagnosticado com distrofia muscular quando criança, e foi somente aos 33 anos que ele recebeu o diagnóstico correto de SMA tipo 3. Ele passou a ter diplomas de negócios e administração e completou seu currículo. Carreira de ensino antes que ele entrou em invalidez permanente em 2010. Michael está no Twitter, onde ele compartilha a história de seu tratamento de SMA com posts e fotografias. Sua conta do Instagram apresenta vídeos e fotografias relacionadas ao seu tratamento, que envolve fisioterapia, modificação da dieta e o primeiro tratamento de SMA aprovado pela FDA, Spinraza. Inscreva-se no canal dele no YouTube para saber mais sobre a história dele.
Toby Mildon
Viver com a SMA não impediu a carreira influente de Toby Mildon. Como consultor de diversidade e inclusão, ele ajuda as empresas a atingirem sua meta de aumentar a inclusão na força de trabalho. Ele também é um usuário prolífico do Twitter, além de ser um revisor de acessibilidade no TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conecte-se com a Team Stella, liderada pela mãe Sarah, pelo pai Myles, pelo irmão Oliver e pela própria Stella, diagnosticada com SMA tipo 2. Sua família narra sua jornada SMA em seu blog. Eles compartilham seus triunfos e lutas na luta para ajudar Stella a viver a vida ao máximo, aumentando a conscientização para os outros com SMA. Renovações casa acessível da família, incluindo um elevador, são compartilhadas via vídeo, com a própria Stella descrevendo animadamente o projeto. Também é destaque a história da viagem da família a Columbus, onde Stella foi acompanhada de seu cão de assistência Camper.
O takeaway
Se você tem SMA, pode haver momentos em que se sente isolado e deseja se conectar com outras pessoas que compartilham suas experiências. A internet elimina barreiras geográficas e permite que você faça parte da comunidade global de SMA. Considere tomar o tempo para aprender mais, se conectar com os outros e compartilhar suas experiências. Você nunca sabe a vida de quem você pode tocar, compartilhando sua história.
