Descobrir que você tem hemofilia A pode ser difícil. Chegar a um acordo com o diagnóstico não acontecerá da noite para o dia. Mas logo você encontrará maneiras de se sentir melhor e continuar. Aqui estão algumas estratégias úteis de gerenciamento e enfrentamento para você começar.
Junte-se a um grupo de apoio
Se você estiver nos Estados Unidos, pode entrar em contato com a Federação Americana de Hemofilia ou com a Fundação Nacional para Hemofilia para conectar-se a outras pessoas em sua área que tenham hemofilia A. O apoio em sua comunidade pode ajudar você a ter mais confiança distúrbio hemorrágico, melhorar sua qualidade de vida e ajudá-lo a aprender sobre outros recursos disponíveis para o gerenciamento de sua doença. Socializar com outras pessoas com distúrbios hemorrágicos pode ser uma experiência benéfica. As crianças que vivem este distúrbio podem se conectar pessoalmente através de acampamentos de verão e eventos locais criados por um grupo de apoio à hemofilia.
Grupos de suporte on-line e fóruns também são excelentes maneiras de obter aconselhamento e apoio de outras pessoas com hemofilia A. O anonimato de um fórum on-line torna um pouco mais fácil falar honestamente sobre seus sentimentos e problemas. A atividade das crianças em fóruns on-line deve ser monitorada por sua segurança.
Concentre-se no que você pode fazer, não no que você não pode
Se você tem hemofilia A, pode se sentir desencorajado por todas as atividades que lhe disseram que não pode fazer. É importante não pensar no que você não pode fazer. Suas limitações de forma alguma definem quem você é. Em vez disso, concentre-se no que você pode fazer. Muitas atividades físicas são perfeitamente seguras para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Certos tipos de exercício são agora encorajados.
Ficar em forma
O exercício e a atividade física mostraram reduzir os sangramentos e diminuir a dor nas articulações, e muitas pessoas acham que o exercício é uma excelente maneira de liberar alguma tensão.
Não há necessidade de correr uma maratona ou escalar uma montanha gigante. Comece com programas de alongamento e caminhada. Você pode até achar que isso é o suficiente para você se sentir melhor.
Se você quiser, você pode progredir lentamente em alguma atividade ou esporte. Natação, ciclismo e caminhadas são excelentes opções. Se você precisa de um ambiente social, os clubes de boliche oferecem uma excelente oportunidade para praticar um esporte e também fazer amigos.
Coma bem
A maioria das pessoas subestima a importância de comer uma dieta saudável em seus níveis gerais de estresse e bem-estar. Uma tigela de sorvete pode fazer você se sentir bem por um breve momento, mas uma dieta rica em vitaminas, minerais e fibras vai deixar você se sentindo melhor no longo prazo. Além disso, manter-se em um peso corporal saudável é muito mais fácil em suas articulações.
Sua dieta deve focar principalmente em menus cheios de vegetais, frutas, feijões, grãos integrais e nozes, juntamente com proteínas magras, laticínios com baixo teor de gordura, água e gorduras insaturadas. Limite sua ingestão de alimentos ricos em gorduras saturadas ou trans e açúcares adicionados.
Durma o suficiente
Muitas pessoas subestimam a importância de uma boa noite de sono. Os adultos devem ter pelo menos 7 horas de sono por noite. Os adolescentes precisam de mais de 8 horas de sono por noite, e as crianças devem estar recebendo de 9 a 15 horas de sono por noite, dependendo da idade.
Tente ir para a cama e acordar à mesma hora todos os dias. Estabelecer uma rotina de sono pode ajudar a colocar seu corpo em um ritmo saudável, o que, por sua vez, leva a um sono de maior qualidade.
Bom sono reduz seus níveis de estresse e melhora seu humor geral. Isso pode facilitar muito o seu dia atarefado - e a hemofilia.
Reúna-se com um profissional de saúde mental
Viver com uma doença crônica não é fácil. Quando depressão e ansiedade interferem em sua vida normal e atividades sociais, isso deve ser levado a sério.
Às vezes você precisa falar sobre seus problemas com alguém que não seja um amigo ou membro da família. Um profissional de saúde mental, como um conselheiro, assistente social, psiquiatra ou psicólogo, pode lhe dar a orientação de que você precisa para superar problemas aparentemente dominadores.
Pessoas com doenças crônicas têm mais estressores do que indivíduos saudáveis. Repetidas consultas médicas, exames médicos, custos de assistência médica e tratamento contínuo podem ser esmagadores. Centros de tratamento de hemofilia (HTCs) geralmente têm profissionais de saúde mental no local e prontos para ajudá-lo.
Um profissional de saúde mental pode recomendar que você comece a tomar antidepressivos para ajudá-lo a se sentir melhor. Os antidepressivos não funcionam imediatamente, mas se tornam mais eficazes com o tempo. Encontrar o remédio certo para você pode levar tempo e paciência. Tratamento para depressão ou qualquer condição médica deve sempre ser discutido com a equipe do seu HTC.
O takeaway
Você é a única pessoa com a capacidade de se sentir melhor. Embora isso possa soar intimidante, você pode fazer muitas coisas para atingir esse objetivo. Encontrar um grupo de apoio para desabafar suas frustrações, fazer exercícios, ingressar em um clube esportivo, manter uma rotina diária e dormir o suficiente são maneiras de tornar a vida com uma doença crônica um pouco mais fácil. Você precisa ser proativo no gerenciamento de sua condição. Se você está com dificuldades de ir, não tenha medo de pedir ajuda de amigos e familiares ou de um membro da sua equipe HTC.
