Como alguém que vive com artrite reumatóide (RA), você pode sentir que nem sempre está no topo das coisas. O planejamento, a organização e a disputa de soluções para lidar com a dor, a fadiga e as articulações frágeis da doença podem ser difíceis. Você tem que pensar sobre o que você é capaz de fazer (preparação da refeição? Conduzir as crianças para a escola?) E quais recursos você pode tocar quando você não está à altura da tarefa (takeout? Carpool?). E depois há consultas médicas, idas à farmácia, talvez fisioterapia, exercícios e, às vezes, também trabalho. Parece mais do que suficiente para gerenciar, mas não é.
Se você tem RA ou alguma condição crônica, você também precisa planejar seu futuro. Você deve levar em consideração seus desejos e necessidades médicas e como sua comunidade de cuidados e familiares os conhecerá. Você também deve pensar em planejamento financeiro, como suas necessidades de seguro serão acomodadas e como seu tratamento pode mudar.
Continue lendo para descobrir algumas das coisas mais importantes a tomar para tornar o seu futuro com RA mais fácil.
Conversando com sua família
Cada pessoa com RA tem uma visão única sobre o quanto dizer aos membros da família e sua comunidade. Quando você está pensando em quem deve contar, leve em consideração quem pode ser responsável por seus cuidados à medida que envelhece e se fica incapacitado. Cuidadores futuros terão que planejar financeiramente e logisticamente suas necessidades mútuas. Você também deve expressar seus desejos no caso de sua incapacidade, completando um testamento vital e diretrizes antecipadas.
Crianças e RA
Se você ainda não tem filhos, mas está pensando em começar uma família, comece uma conversa com sua equipe de atendimento sobre seus planos.
O medicamento antirreumático modificador da doença mais comumente prescrito (DMARD) é o metotrexato, que pode interromper a gravidez ou causar defeitos congênitos quando tomado durante a gravidez. Homens que estão tomando metotrexato e querem começar uma família devem parar de tomar o medicamento em aproximadamente três meses antes de eles e seus parceiros tentarem engravidar. O tempo de descontinuação da medicação deve ser discutido com seus médicos.
Se você já tem filhos, pense em como conversar com eles sobre RA. Quando eles são jovens, isso pode ser tão simples como explicar que você precisa de ajuda por causa das limitações do seu corpo.
Eu nunca tive um primeiro conversa com eles sobre isso, porque eles cresceram me vendo ter RA ,? diz Jessica Sanders, uma mãe de 34 anos de idade. Às vezes eles fazem perguntas como "Como você conseguiu isso?" ou 'você pode fazer isso?' Sanders não discutiu qualquer possibilidade de uma conexão genética com seus filhos, que são todos menores de 13 anos.
Embora a RA não seja considerada hereditária, o risco de tê-la aumenta quando há um histórico familiar. Considere se isso é algo que você queira discutir com seus filhos quando achar que é a hora certa.
Finanças
Ter RA significa que você passa muito tempo fazendo malabarismos com suas atividades regulares, enquanto tenta praticar o autocuidado, como descansar o suficiente e se alimentar bem. Isso pode levá-lo a negligenciar suas finanças, mas você vai se arrepender de fazê-lo a longo prazo.
“Comece a falar agora para que todos estejam confiantes no caso de uma decisão financeira importante precisar ser tomada rapidamente”. diz Don McDonough, executivo regional da Merrill Edge. "Para simplificar as tarefas financeiras diárias no futuro, planeje agora configurar depósitos diretos e pagamentos automáticos de faturas para garantir que as contas sejam pagas a tempo, especialmente no caso de uma crise de saúde".
Planejando seu futuro médico
A natureza crônica e progressiva da RA significa que você não pode baixar a guarda. Você deve planejar e monitorar sua doença e seu tratamento. Embora os tratamentos mais recentes estejam fazendo avanços notáveis em retardar a progressão da doença, ainda há a possibilidade de progressão. Seus tratamentos também podem parar de funcionar.
Se você está atualmente tomando antiinflamatórios não-esteroidais (AINEs), corticosteróides e um DMARD como o metotrexato, você pode querer considerar tomar uma das novas classes de medicamentos, os biológicos.
Às vezes chamados de DMARDs biológicos, estes funcionam de forma semelhante aos DMARDs, bloqueando as vias celulares para a inflamação. Também como os DMARDs, os produtos biológicos param a dor e o inchaço, além de limitar os danos aos ossos. No entanto, uma desvantagem dos produtos biológicos é a sua despesa. Se você está pensando em experimentar produtos biológicos, você não deve apenas conversar com seu médico, mas também descobrir o que seu seguro cobrirá.
O takeaway
O futuro com RA pode parecer menos do que brilhante, mesmo que os tratamentos avançados ofereçam uma chance muito boa de levar sua doença à remissão. É possível que esses medicamentos parem de funcionar para você, ou você pode desenvolver novos sintomas ou ter problemas com infecções frequentes. Sabendo disso, pode ser tentador se perder nas preocupações mais imediatas de hoje, em vez de pensar muito à frente. Mas ter tempo hoje para planejar não apenas para o amanhã, mas daqui a alguns anos poderia fazer uma enorme diferença para gerenciar seus clientes potenciais.
