A colite ulcerativa (UC) pode ser descrita de várias maneiras através de uma variedade de sintomas, mas apenas aqueles que convivem com ela todos os dias sabem quão prejudicial ela pode realmente ser.
No começo, a dor era aterrorizante. Juntamente com as grandes quantidades de sangue que eu veria no banheiro, eu sabia que algo estava muito errado. Ainda não contei a ninguém. Meu pai, que é médico, assistiu em confusão quando comecei a perder peso rapidamente. Meus amigos olhavam com medo enquanto eu corria para o banheiro inúmeras vezes por dia.
Eu escondi o que eu estava experimentando de todos, com muito medo de admitir a gravidade do meu sofrimento e como isso estava afetando minha vida em ritmo acelerado. Olhando para trás agora, por que eu não contei a ninguém? Por que eu estava com tanto medo de procurar ajuda ou dizer a verdade?
Eu acho que eu estava com medo porque eu sabia na minha cabeça o quanto minha vida estava prestes a mudar, independentemente do diagnóstico final. Toda a dor extrema, a perda de sangue, a fadiga, a incapacidade de comer, a náusea que era impossível ignorar - tudo tinha que significar algo ruim. Algo que eu não seria capaz de lidar, certo?
Errado.
Agora, cinco anos depois dessa dor aguda inicial no meu abdômen, passo meus dias tentando ajudar as pessoas diagnosticadas com UC ou a doença de Crohn a compreenderem como é importante compartilhar seus sintomas iniciais com um membro da família, amigo ou co-autor. trabalhador.
O primeiro conselho que dou a alguém que me procura, é que você é mais forte do que pensa. Nos meus momentos mais fracos, quando não conseguia sair do chão do banheiro, quando tremia de dor, estava ficando mais forte. Aprendi e continuo a aprender mais sobre mim e sobre a vida da minha UC do que qualquer aula na escola poderia ter me ensinado.
Quando eu fui diagnosticada pela primeira vez, antes mesmo de saber o que a UC significava para mim e para minha família, eu não tinha educação sobre a doença e o quanto isso realmente mudaria nossas vidas. Meu primeiro médico gastrointestinal (gastroenterologista) foi péssimo em todos os lugares e não me ajudou a entender a importância de me educar na doença inflamatória intestinal (DII). Eu não sabia nada sobre as opções de tratamento, dieta ou mudanças de estilo de vida que precisavam acontecer. Os resultados da cirurgia nunca foram mencionados. Ninguém me disse para ler blogs, livros, panfletos, qualquer coisa. Eu pensei que eu poderia continuar vivendo minha vida como um barman de 23 anos trabalhando 18 horas por dia.
Uma vez que encontramos outro médico de GI que acabou salvando minha vida, minha UC rapidamente se tornou o que ele diria à minha família e eu era o pior caso de UC que ele havia visto em 25 anos.
No próximo ano e meio, tentamos de tudo para aliviar o meu sofrimento. Eu tentei todos os biológicos, todos os esteróides, todos os imunossupressores, todos os remédios caseiros sugeridos para nós. Meu pai até perguntou sobre testes de drogas, mas no final daquele ano e meio já era tarde demais.
?Muito tarde? o que significa que no momento em que conheci o meu cirurgião, eu estava a dias de distância da perfuração do intestino. Eu tinha três dias para lidar com o fato de que, além de passar por uma cirurgia para remover um dos meus órgãos, eu estaria vivendo no ano seguinte com uma ostomia, sobre a qual eu não sabia nada. Essa ignorância levou à raiva e ansiedade. Por que ninguém me preparou para isso para que eu pudesse me preparar adequadamente?
Assim que voltamos para casa do hospital naquele dia, fui imediatamente para a internet. Comecei a ler blogs e postagens de mídia social de garotas que tinham encontrado o mesmo destino, mas com uma atitude melhor. Lembro-me de ler um artigo de autoria de uma jovem com Crohn. Ela estava vivendo sua vida com uma ileostomia permanente e estava muito agradecida por isso. Sua história instantaneamente me fez perceber que eu era abençoado por estar na posição em que estava. Ela me inspirou a continuar lendo e a começar a escrever para ajudar os outros do jeito que ela me ajudou.
Agora, minha vida com malote significa menos sofrimento, mas a importância de permanecer educado nunca diminuirá. Eu levo tudo o que minha equipe de médicos me diz, e compartilho com o mundo. Eu nunca quero que alguém diagnosticado com DII se sinta sozinho ou confuso. Eu quero que todos os pacientes e familiares saibam que há tantas pessoas por aí que estão dispostas a ajudar e responder a quaisquer perguntas que possam ter. Eu passei por meus desafios por um motivo. Eu aprendi da maneira difícil para poder ajudar a tornar a vida dos outros muito mais fácil.
Eu administro minha condição hoje ouvindo. Eu ouço para o meu corpo quando me diz que estou cansada demais para sair depois do trabalho e jantar com os amigos, eu ouço ao meu médico quando ele me diz que eu preciso ver o que eu como e me exercitar um pouco mais, eu ouço para minha família quando eles me dizem que eu não pareço o meu melhor.
O repouso é tão importante para qualquer paciente, independentemente do estágio de diagnóstico em que você esteja. É difícil diminuir a velocidade, mas entenda que o descanso ajudará a curar você. A educação também é essencial. Ser um paciente educado significa ser seu próprio advogado. Os melhores lugares para obter informações sobre a doença de UC ou Crohn? Blogs ou artigos escritos por outros pacientes. Leia os blogs que são positivos, que não assustam você, que são informativos e que você pode se relacionar. As pessoas da comunidade IBD são as pessoas mais gentis e generosas que já conheci. Sou muito grato por ter um sistema de suporte tão incrível que está a apenas um clique de distância.
Mesmo hoje, quando sinto um sintoma estranho, olho para aqueles que me orientaram durante a minha jornada. Faço perguntas e depois levo essas experiências ao meu médico e pergunto sua opinião.
Hoje em dia eu me sinto incrível. Eu vivo uma vida que eu estava com medo de perder, e isso é porque eu fiquei forte mesmo com medo. Eu gerencio meu estilo de vida pelas mesmas regras que fundei há cinco anos: ouço mesmo sendo teimosa, eu descansar mesmo quando eu quero estar fora de casa, eu pesquisa quando não tenho certeza, e eu compartilhar quando eu encontrar as respostas.
Brooke Bogdan foi diagnosticada com colite ulcerativa aos 22 anos de idade após retornar de um período de férias durante o qual ela pegou dois tipos diferentes de parasitas gastrointestinais que não foram diagnosticados por seis meses. Quando os parasitas foram curados, ela ficou com pancolite severa. No início do verão de 2013, como um esforço para salvar vidas, Brooke teve seu cólon removido. Ela foi submetida a três cirurgias laparoscópicas. Brooke agora mora no centro de Cleveland com uma bolsa-j. Ela trabalha na Studiothink como gerente de contas digitais e vive a vida mais normal possível. Brooke fundou a Companion Magazine para o IBD em 2013 e cria o blog Fierce and Flared.
