A fibrose pulmonar idiopática (FPI) afeta de 2 a 29 pessoas em 100.000. Porque IPF não é uma doença comum, há muitos equívocos sobre isso.
Eliminar esses mal-entendidos torna-se mais difícil porque muitos de seus sintomas, como falta de ar, fadiga, dores musculares e articulares, respiração superficial e perda gradual de peso, não são óbvios para os outros. Eles podem estar afetando grandemente sua qualidade de vida.
À medida que você aprende a lidar com o IPF e tenta separar os fatos da ficção, mantenha esses mitos e verdades em mente.
1. Mito: Você obviamente tem IPF porque fumou cigarros
Para começar, não há nada óbvio sobre a causa do IPF. Idiopático? significa que a causa da doença é desconhecida.
O tabagismo certamente aumenta o risco de desenvolver FPI e outras doenças pulmonares. Algumas infecções virais e exposição a poluentes no ar também podem aumentar suas chances de desenvolver FPI. Até mesmo alguns medicamentos, como o medicamento de quimioterapia metotrexato, podem causar fibrose pulmonar. Uma história familiar de FPI também pode aumentar suas chances de ter a doença.
Se você recebeu um diagnóstico de FPI, ao contrário de outra forma de fibrose pulmonar, é porque não há uma causa óbvia.
2. Mito: Você só deve ficar sem fôlego quando estiver ativo
Este pode ser o caso no início da doença, mas se atingir um estágio grave, você pode ter dificuldade para respirar mesmo em repouso. Não deixe ninguém lhe dizer como você deve estar se sentindo ou quais devem ser seus sintomas. Além disso, tenha em mente que você pode aprender técnicas de respiração que podem ajudá-lo a respirar um pouco mais fácil.
3. Mito: Você terá que estar com oxigênio 24 horas por dia
Embora muitas pessoas com FPI estejam em uso de oxigenoterapia, não há garantia de que você precisará dela durante o dia e a noite. Ou nunca. Algumas pessoas com FPI precisam de oxigênio apenas quando estão dormindo. Outros precisam apenas durante a atividade física.
A oxigenoterapia envolve um tanque portátil que bombeia oxigênio através de um tubo conectado a uma máscara que você usa sobre o nariz e a boca ou para dois tubos menores nas narinas. A oxigenoterapia pode ajudá-lo a respirar um pouco mais fácil, e às vezes é essencial certificar-se de que seus pulmões forneçam oxigênio adequadamente ao seu sangue para nutrir o resto do corpo.
Se você precisar de oxigenoterapia, seja por uma hora ou 24 horas por dia, saiba que geralmente é seguro e eficaz. Os efeitos colaterais habituais são uma dor de cabeça matinal temporária para aqueles que recebem oxigênio durante toda a noite e secura nas narinas.
4. Mito: você tem apenas alguns meses para viver
A esperança média de vida após o diagnóstico é de três a cinco anos, mas muitas pessoas vivem mais do que isso. Os sintomas podem permanecer estáveis por muitos anos. Tudo se resume a quão grave é o seu caso e com que rapidez está progredindo.
Pode ser difícil prever a progressão da sua FPI em primeiro lugar. Se você seguir o conselho do seu médico sobre mudanças no tratamento e no estilo de vida, poderá retardar o avanço da FPI e preservar alguma qualidade de vida nos próximos anos.
5. Mito: Células-tronco podem curar IPF
A terapia com células-tronco é promissora para o tratamento da FPI, mas estamos a anos de distância das células-tronco prestes a curar ou reverter a FPI. O objetivo da terapia com células-tronco é usar células-tronco, que podem crescer em muitos tipos diferentes de células, para ajudar a criar um tecido saudável que substitua o tecido cicatrizado pela FPI. Os ensaios clínicos estão em andamento. Pergunte ao seu médico para mais informações.
6. Mito: IPF é o mesmo que fibrose cística
Embora a fibrose cística e a FPI sejam doenças pulmonares crônicas que podem dificultar a respiração, elas são condições muito diferentes.
A palavra? Fibrose? Significa simplesmente as cicatrizes e o espessamento do tecido conjuntivo. Pode ocorrer em seus pulmões, mas também em seu coração, cérebro, fígado e outros órgãos.
A fibrose cística é uma condição genética que leva a infecções pulmonares frequentes e a um acúmulo anormal de muco no sistema. Também afeta o pâncreas e outros órgãos.
IPF não leva a infecções. Em vez disso, os sintomas surgem da cicatrização e do espessamento do tecido nos pulmões. Outros órgãos são afetados apenas quando começam a sentir uma queda no suprimento de oxigênio.
7. Mito: IPF é previsível, e geralmente afeta as pessoas da mesma maneira
Até mesmo membros da mesma família que têm FPI experimentam a doença de forma diferente. Os sintomas diferem de uma pessoa para outra. A velocidade com que a FPI progride é também única para cada pessoa com a doença. Você pode experimentar mudanças rápidas em seus sintomas, ou você pode ter longos períodos durante os quais há pouca mudança.
O takeaway
Se você ler ou ouvir qualquer coisa sobre IPF que não pareça certo ou que pareça assustador ou inacreditável, fale com seu médico. A internet tem muitas informações boas e informações enganosas. Até mesmo amigos ou parentes bem-intencionados podem aumentar o estresse e a confusão com os quais você já está lutando. Seja cuidadoso. Junte-se a um grupo de apoio para ouvir os outros com experiência em primeira mão com a doença. Eles podem ser algumas das suas melhores fontes da verdade sobre o IPF.
