Quando fui diagnosticado com lúpus há 16 anos, não fazia ideia de como a doença afetaria cada área da minha vida. Embora eu pudesse ter usado um manual de sobrevivência ou um gênio da magia na época para responder a todas as minhas perguntas, recebi uma boa experiência de vida antiga. Hoje, vejo o lúpus como o catalisador que me transformou em uma mulher mais forte e mais compassiva, que agora aprecia as pequenas alegrias da vida. Também me ensinou uma coisa ou duas - ou cem - sobre como viver melhor ao lidar com uma doença crônica. Embora nem sempre seja fácil, às vezes é preciso um pouco de criatividade e pensar fora da caixa para descobrir o que funciona para você.
Aqui estão sete hacks de vida que me ajudam a prosperar com o lúpus.
1. Eu colho as recompensas do journaling
Anos atrás, meu marido repetidamente sugeriu que eu registrasse minha vida diária. Eu resisti no começo. Foi difícil o bastante viver com lupus, quanto mais escrever sobre isso. Para apaziguá-lo, aceitei a prática. Doze anos depois, nunca olhei para trás.
Os dados compilados foram reveladores. Tenho anos de informação sobre o uso de medicamentos, sintomas, fatores de estresse, terapias alternativas que tentei e temporadas de remissão.
Por causa dessas anotações, sei o que desencadeia minhas explosões e quais sintomas eu normalmente tenho antes que ocorra um surto. Um dos destaques do journaling tem sido o progresso que fiz desde o diagnóstico. Esse progresso pode parecer esquivo quando você está no meio de um surto, mas um diário o coloca em primeiro plano.
2. Eu me concentro no meu? Pode fazer? Lista
Meus pais me rotularam como "movimentador e agitador"? Em uma idade jovem. Eu tive grandes sonhos e trabalhei duro para alcançá-los. Então o lupus mudou o curso da minha vida e o curso de muitos dos meus objetivos. Se isso não fosse frustrante o suficiente, acrescentei combustível ao fogo do crítico interno comparando-me a colegas saudáveis. Dez minutos passados rolando pelo Instagram me deixariam de repente me sentindo derrotado.
Depois de anos me atormentando para me aproximar de pessoas que não tinham uma doença crônica, tornei-me mais intencional ao me concentrar no que eu poderia Faz. Hoje, eu mantenho um? Posso fazer? lista - que eu atualizo continuamente - que destaca minhas realizações. Eu me concentro no meu propósito único e tento não comparar minha jornada com os outros. Eu conquistei a guerra de comparação? Não inteiramente. Mas concentrar-se em minhas habilidades melhorou muito meu autovalor.
3. Eu construo minha orquestra
Ao viver com lúpus por 16 anos, estudei extensivamente a importância de ter um círculo de apoio positivo. O tópico me interessa porque eu experimentei o resultado de ter pouco apoio de familiares próximos.
Com o passar dos anos, meu círculo de apoio cresceu. Hoje, inclui amigos, membros da família selecionados e minha família da igreja. Costumo chamar minha rede de minha orquestra? porque cada um de nós tem atributos distintos e apoiamos completamente um ao outro. Através do nosso amor, encorajamento e apoio, acredito que fazemos juntos lindas músicas que substituem qualquer coisa que a vida negativa possa lançar em nosso caminho.
4. Eu tento eliminar a auto-fala negativa
Lembro-me de ser especialmente duro comigo mesmo depois do diagnóstico de lúpus. Através da autocrítica, eu me culparia em manter meu antigo ritmo de pré-diagnóstico, no qual eu queimava as velas em ambas as extremidades. Fisicamente, isso resultaria em exaustão e, psicologicamente, em sentimentos de vergonha.
Através da oração - e basicamente todos os livros de Brene Brown no mercado - descobri um nível de cura física e psicológica através do amor a mim mesmo. Hoje, embora seja preciso esforço, concentro-me em falar a vida. Seja você fez um ótimo trabalho hoje? ou você está linda? falar afirmações positivas definitivamente mudou como eu me vejo.
5. Aceito a necessidade de fazer ajustes
A doença crônica tem a reputação de colocar uma chave em muitos planos. Depois de dezenas de oportunidades perdidas e eventos de vida remarcados, comecei lentamente a abandonar meu hábito de tentar controlar tudo. Quando meu corpo não conseguia lidar com as exigências de uma semana de trabalho de 50 horas como repórter, mudei para o jornalismo freelance. Quando eu perdi a maior parte do meu cabelo para quimioterapia, eu brinquei com perucas e extensões (e adorei!). E quando viro a esquina em 40 sem um bebê, comecei a viajar pela estrada até a adoção.
Os ajustes nos ajudam a tirar o máximo proveito de nossa vida, em vez de nos sentirmos frustrados e presos pelas coisas que não estão indo conforme o planejado.
6. Adotei uma abordagem mais holística
Cozinhar tem sido uma grande parte da minha vida desde que eu era criança (o que posso dizer, eu sou italiano), mas eu não fiz a conexão comida / corpo em primeiro lugar. Depois de lutar com sintomas intensos, comecei a jornada para pesquisar terapias alternativas que pudessem funcionar junto com meus medicamentos. Eu sinto que já tentei de tudo: sumo, ioga, acupuntura, medicina funcional, hidratação IV, etc. Algumas terapias tiveram pouco efeito, enquanto outras - como mudanças na dieta e medicina funcional - tiveram efeitos benéficos em sintomas específicos.
Por ter lidado com reações alérgicas superativas a alimentos, produtos químicos, etc., durante a maior parte da minha vida, passei por testes de alergia e sensibilidade alimentar de um alergista. Com essa informação, trabalhei com uma nutricionista e reformulei minha dieta. Oito anos depois, ainda acredito que alimentos puros e ricos em nutrientes dão ao meu corpo o impulso diário de que ele precisa ao lidar com o lúpus. Mudanças na dieta me curaram? Não, mas melhoraram muito minha qualidade de vida. Meu novo relacionamento com a comida mudou meu corpo para melhor.
7. Eu acho cura em ajudar os outros
Houve temporadas ao longo dos últimos 16 anos, onde o lúpus estava em minha mente durante todo o dia. Ele estava me consumindo, e quanto mais eu me concentrei nele - especificamente os "e se?" - o pior que senti. Depois de um tempo, eu tive o suficiente.Eu sempre gostei de servir os outros, mas o truque era aprender como. Eu estava na cama no hospital na época.
Meu amor para ajudar os outros floresceu através de um blog que eu comecei há oito anos chamado LupusChick. Hoje, apoia e estimula mais de 600.000 pessoas por mês com lúpus e se sobrepõem a doenças. Às vezes eu compartilho histórias pessoais; outras vezes, o apoio é dado ouvindo alguém que se sente sozinho ou dizendo a alguém que é amado. Não sei que presente especial você possui que pode ajudar os outros, mas acredito que compartilhá-lo afetará muito tanto o destinatário quanto a si mesmo. Não há alegria maior do que saber que você impactou positivamente a vida de alguém através de um ato de serviço.
Leve embora
Eu descobri esses hacks de vida percorrendo uma longa e sinuosa estrada cheia de inúmeros pontos altos inesquecíveis e alguns vales escuros e solitários. Eu continuo a aprender mais a cada dia sobre mim mesmo, o que é importante para mim e o legado que quero deixar para trás. Embora eu esteja sempre procurando maneiras de superar as lutas diárias com o lúpus, implementar as práticas acima mudou meu ponto de vista e, de certa forma, tornou a vida mais fácil.
Hoje, eu não sinto mais que o lupus está no banco do motorista e eu sou um passageiro impotente. Em vez disso, eu tenho as duas mãos no volante e há um grande e grande mundo lá fora, eu planejo explorar! Que vida hacks trabalha para ajudá-lo a prosperar com o lupus? Por favor, compartilhe-os comigo nos comentários abaixo!
Marisa Zeppieri é jornalista de saúde e comida, chef, autora e fundadora do LupusChick.com e do LupusChick 501c3. Ela reside em Nova York com o marido e resgatou o terrier de rato. Encontre-a no Facebook e siga-a no Instagram (@LupusChickOfficial).
