Quando meu irmão morreu de câncer no pâncreas, seu obituário dizia "que ele perdeu a batalha".
Isso fazia parecer que ele não era forte o suficiente, não lutava com força suficiente, não comia os alimentos certos ou não tinha a atitude correta.
Mas nenhuma dessas coisas eram verdadeiras. E também não era verdade sobre minha mãe quando recebeu um diagnóstico de câncer de ovário.
Em vez disso, vi duas pessoas, que eu amava muito, continuando o dia-a-dia com o máximo de graça possível. Mesmo que aquele dia envolvesse uma ida ao departamento de radiação no porão do hospital, o hospital de veteranos para mais analgésicos ou uma peruca, eles lidavam com isso com equilíbrio.
O que eu me pergunto agora é se, por trás dessa graça e resiliência, eles estavam ansiosos, com medo e solitários?
A cultura do combate ao câncer
Acho que, como cultura, colocamos expectativas irracionais sobre as pessoas que amamos quando estão muito doentes. Precisamos que eles sejam fortes, otimistas e positivos. Precisamos que eles sejam assim para nós.
Vá para a batalha! dizemos com naïv ?, confortável de nossas posições de ignorância. E talvez eles sejam fortes e positivos, talvez seja a escolha deles. Mas e se não for? E se essa atitude otimista e otimista amenizar os medos de sua família e entes queridos, mas não os ajudar? Nunca esquecerei quando percebi isso em primeira mão.
O custo mortal do câncer de revestimento de açúcar
Barbara Ehrenreich, uma autora americana e ativista política, foi diagnosticada com câncer de mama logo após a publicação de seu livro de não-ficção - Níquel e Dimed. No rescaldo de seu diagnóstico e tratamento, ela escreveu Bright-Sided ,? um livro sobre o estrangulamento da positividade em nossa cultura. Em seu artigo, “Sorria! Você tem câncer? ela abordou isso de novo e alega: "Como um sinal de neon piscando perpetuamente no fundo, como um jingle inescapável, a injunção de ser positivo é tão onipresente que é impossível identificar uma única fonte".
No mesmo artigo, ela fala sobre um experimento que ela conduziu em um quadro de mensagens, no qual ela expressou raiva sobre seu câncer, chegando mesmo a criticar os "laços rosa-vivos". E os comentários rolaram, admoestando, envergonhando-a para "colocar todas as suas energias em direção a uma existência pacífica, se não feliz".
Ehrenreich argumenta que "o revestimento de açúcar do câncer pode exigir um custo terrível".
Acho que parte desse custo é isolamento e solidão quando a conectividade é primordial. Algumas semanas após a segunda rodada de quimioterapia da minha mãe, estávamos caminhando por trilhos de trem abandonados, indo para o norte. Foi um dia de verão brilhante. Éramos apenas nós dois, o que era incomum. E estava tão quieto, que também era incomum.
Este foi seu momento mais honesto comigo, o mais vulnerável. Não é o que eu precisava ouvir, mas é o que ela precisava dizer, e ela nunca mais falou. De volta à casa da família barulhenta, cheia
com seus filhos, seus irmãos e seus amigos, ela retomou seu papel de guerreira, de batalha, permanecendo positiva. Mas lembrei-me daquele momento e me pergunto o quão sozinha ela deve ter se sentido, mesmo com seu sistema de apoio robusto torcendo por ela.
Deve haver espaço para a história de todos
Peggy Orenstein no The New York Times escreve sobre como o meme pink ribbon, gerado pela Fundação Susan G. Komen para o câncer de mama, pode seqüestrar outras narrativas - ou, pelo menos, silenciá-las. Para Orenstein, essa narrativa concentra-se na detecção e conscientização precoces como seu modelo de resgate e cura - uma abordagem proativa aos cuidados de saúde.
Isso é ótimo, mas e se falhar? E se você fizer tudo certo e o câncer entrar em metástase de qualquer maneira? Então, de acordo com Orenstein, você não faz mais parte da história ou da comunidade. Isso não é uma história de esperança e, talvez por essa razão, os pacientes com metástases são notavelmente ausentes das campanhas de fitas cor-de-rosa, raramente no pódio do apresentador em arrecadações de fundos ou em corridas.
A implicação é que eles fizeram algo errado. Talvez eles não estivessem otimistas o suficiente. Ou talvez eles pudessem ajustar suas atitudes?
Em 7 de outubro de 2014, mandei uma mensagem para meu irmão. Era o aniversário dele. Nós dois sabíamos que não haveria outro. Eu andei até o East River e conversei com ele na beira da água, meus sapatos, meus pés na areia. Eu queria dar-lhe um presente: eu queria dizer algo que fosse tão profundo que o salvaria, ou pelo menos diminuísse toda a sua ansiedade e medo.
Então, eu mandei uma mensagem, "Eu li em algum lugar que quando você está morrendo, você deveria viver cada dia como se estivesse criando uma obra-prima." Ele escreveu de volta: "Não me trate como se eu fosse seu animal de estimação".
Atordoado, corri para me desculpar. Ele disse, você pode me abraçar, você pode chorar, você pode me dizer que me ama. Mas não me diga como viver.
Não há nada de errado com a esperança
Não há nada de errado com a esperança. Afinal, Emily Dickinson diz: "a esperança é a coisa com as penas". mas não às custas de anular todas as outras emoções complexas, incluindo tristeza, medo, culpa e raiva. Como cultura, não podemos afogar isso.
Nanea M. Hoffman, fundadora da Sweatpants & Coffee, publicou uma ótima entrevista com Melissa McAllister, Susan Rahn e Melanie Childers, fundadoras da The Underbelly em outubro de 2016. Esta revista cria um espaço seguro e informativo para as mulheres falarem honestamente sobre suas câncer, argumentando:
“Sem um lugar como esse, que desafia a narrativa comum, as mulheres provavelmente continuarão caindo na 'armadilha rosa' das expectativas irrealistas e dos papéis com rótulos que não podem viver. Papéis como lutador, sobrevivente, herói, bravo guerreiro, feliz, gracioso, paciente com câncer, etc., etc.Só para acabar incapaz de entregar e se perguntando? O que há de errado com a gente? Por que não podemos fazer o câncer direito?
Leve embora
Hoje, há uma cultura notável em torno da comemoração dos sobreviventes do câncer - e deveria haver. Mas e aqueles que perderam suas vidas para a doença? E aqueles que não querem ser a face da positividade e da esperança diante da doença e da morte?
Suas histórias não devem ser celebradas? Seus sentimentos de medo, raiva e tristeza são rejeitados porque nós, como sociedade, queremos acreditar que somos invencíveis diante da morte?
Não é razoável esperar que as pessoas sejam guerreiras todos os dias, mesmo que isso nos faça sentir melhor. Câncer é mais do que esperança e fitas. Nós precisamos abraçar isso.
Lillian Ann Slugocki escreve sobre saúde, arte, linguagem, comércio, tecnologia, política e cultura pop. Seu trabalho, indicado para o Prêmio Pushcart e Melhor da Web, foi publicado em Salon, The Daily Beast, Revista BUST, The Nervous Breakdown, e muitos outros. Ela tem um mestrado da NYU / The Gallatin School, por escrito, e mora fora de Nova York com seu Shih Tzu, Molly. Encontre mais de seu trabalho em seu site e envie um tweet para ela @laslugocki
