Essas são as palavras de Eliz Martin, que escreve sobre a vida com esclerose múltipla (MS) em seu blog, The Sparkled Life. Recentemente, pedimos a Martin e a um punhado de outros blogueiros e defensores notáveis que compartilhassem palavras, pensamentos e até músicas que os ajudassem a permanecer otimistas diante da esclerose múltipla. Mesmo naqueles dias realmente ruins.
Veja o que eles precisavam compartilhar:
Eliz Martin
Elizabeth Martin foi um sparkler de esclerose múltipla por 6 anos. Ela passou de cadeira de rodas para ciclista e gosta de viajar com sua muleta de braço confiável. Acompanhe sua jornada no Instagram ou visite o blog dela.
Qual é o seu mantra MS?
Esperança. Espero por alívio. Espero pela coragem de viver esta vida plenamente. Espero que continue dando amor e dando. Espero que a capacidade de andar por um pouco mais. Esperança pela paz ininterrupta. Espero por uma cura. Esperança. É uma palavra tão pequena e, no entanto, abrange tudo o que sinto e preciso. Eu acredito nesta pequena palavra tão profundamente e só posso permanecer otimista que ela acredita em mim também.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Depois de passar um ano na cadeira de rodas, decidi buscar uma extensa reabilitação para reaprender a andar. No início da jornada, fui encarregado de identificar três metas que queria realizar. Para andar de bicicleta novamente? Eu escrevi em letras grandes no topo da página. Eu decidi naquele momento que a esclerose múltipla poderia levar algumas coisas importantes para longe de mim, mas isso não seria uma delas.
Três meses depois, voltei para a bicicleta. Mesmo depois de uma queda horrível que deixou mais do que apenas uma cicatriz, opus à derrota, adaptada à mudança, e agora me preparo para longos passeios de trilha no meu triciclo reclinado. Eu me tornei o clichê ?: Quando as coisas ficam difíceis, as coisas ficam difíceis.
Eliz Martin, vivendo com MS por 6 anos Esperança. É uma palavra tão pequena e, no entanto, abrange tudo o que sinto e preciso.
Justine Calcagno
Justine Calcagno foi diagnosticada com esclerose múltipla recorrente-remitente em 2016. Em sua conta no Instagram, ela comemora seu amor pela corrida de longa distância. Entre suas outras paixões: passar tempo com seu marido e gatinhos e experimentar novas receitas sem glúten. Calcagno é professora universitária na área de Washington, DC, mas em suas palavras: “Eu sempre serei um Oregoniano !? Siga Justine no Instagram.
Qual é o seu mantra MS?
Eu realmente me identifico com essa questão. Eu tenho um mantra, que é, você está bem. Você já passou por pior. Eu perdi meu irmão quando tinha 17 anos quando ele morreu em um acidente. Nós estávamos muito perto. Eu nunca senti tanta dor na minha vida. Quando eu fui diagnosticado com MS, eu pensei muito sobre o meu irmão. O que ele quer que eu faça? Eu sei que ele quer que eu lute. Quando as coisas ficam difíceis com a EM, penso nele, em como ainda estou aqui e em como a dor e a frustração da EM não se comparam a perder meu irmão. Então, lembrando-me de que passei por coisas piores, sei que posso superar qualquer coisa com MS. Eu ainda tenho uma vida para viver bem.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
MS é uma experiência tão fluida. Algumas semanas me sinto bem e outras semanas estão cheias de dor. Você realmente não pode prever seu curso no dia a dia. Então, como o MS, as atividades que me fazem sentir melhor também variam.
Minha primeira escolha é correr muito em uma trilha linda. Se não posso correr, pratico ioga. Se eu não posso praticar yoga, eu me estico suavemente. Se não posso me alongar, fico deitado e medito. Se não posso meditar, respiro. Lidar - e prosperar - com EM requer adaptabilidade e flexibilidade. Você tem que manter uma mente aberta e coração, e quando os tempos ficam difíceis, eu faço atividades que se encaixam com as minhas necessidades e limitações no momento.
Justine Calgano, vivendo com MS Minha primeira escolha é correr muito em uma trilha linda. Se não posso correr, pratico ioga. Se eu não posso praticar yoga, eu me estico suavemente. Se não posso me alongar, fico deitado e medito. Se não posso meditar, respiro.
Brooke Robinson
Brooke Robinson é uma profissional de marketing de 33 anos especializada em publicidade em mídias sociais. Ela foi diagnosticada com esclerose múltipla em abril de 2015, após anos de diagnóstico incorreto. Robinson continuou a construir sua carreira, apesar de sua deficiência progressiva, e depois de um teste médico em Ottawa, Ontário - um transplante de células-tronco hematopoiéticas - ela está recuperando sua vida. Você pode segui-la no Twitter.
Qual é o seu mantra MS?
UNAPOLOGETIC. Essa foi a coisa mais essencial - mas mais difícil - de aprender quando diagnosticada com uma doença crônica. As pessoas não entendem e muitas vezes não têm a capacidade de ter empatia com aqueles que são "diferentes". Minha necessidade de usar constantemente o banheiro, devido a minha incontinência, fez amigos desconfortáveis. Mais tarde, quando precisei de uma bengala, fiz colegas de trabalho, amigos e familiares se sentirem, desculpe? mas desconfortável. Tudo isso estava fora do meu controle, mas causou muito estresse em mim por deixar as pessoas desconfortáveis. Então eu tive que aprender a não me desculpar com a minha deficiência.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Amigos me tratando como uma pessoa normal. Eu queria continuar vivendo minha vida o mais normalmente possível, mas as deficiências dificultavam as coisas. Eu não podia ir a bares com banheiros no porão (muitos deles em Toronto!) E eu não podia ir dançar ou praticar esportes como costumava fazer. Meus amigos faziam concessões como sair na minha casa do outro lado da cidade, em vez de sair para dançar, ou me encontrar perto do meu escritório para uma sessão de ventilação depois do trabalho. É realmente sobre cercar-se de pessoas boas que fazem você se sentir menos um fardo e mais humano.
Dan e Jennifer Digmann
Dan e Jennifer Digmann conheceram e se apaixonaram por um evento de esclerose múltipla em 2002 e hoje são #MarriageGoals personificados. Dan tem EM remitente-recorrente e Jennifer tem MS secundária-progressiva que a deixou incapaz de andar.
Os Digmann são ativos na comunidade de MS como palestrantes, escritores e defensores públicos. Eles contribuem regularmente para o seu premiado blog, e são autores de "Apesar do MS, para Spite MS". uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida junto com a esclerose múltipla. Você também pode segui-los no Facebook, Twitter e Instagram.
Qual é o seu mantra MS?
Nós dois amamos música, então provavelmente não é nenhuma surpresa que as linhas de nossos artistas favoritos compõem nossos mantras que nos ajudam a viver com esclerose múltipla.
Jennifer: É como se Tom Petty estivesse cantando diretamente para mim e estivesse torcendo por mim na minha luta contra a esclerose múltipla. Hey baby, não há saída fácil / Eu não vou voltar atrás / Hey, eu vou ficar firme / E eu não vou voltar atrás / Não, eu não vou voltar atrás? ? Isso é importante para mim porque reforça que a esclerose múltipla não é uma doença fácil, mas também reforça que não sou fácil de superar.
Dan: As palavras de Bruce Springsteen me deram muitos mantras, já que eu concordei com a MS. Mas as linhas que continuo a abordar são: “Não importa o que você diz / Você é durão o suficiente para jogar os jogos que eles jogam? / Ou você só vai fazer o seu tempo e desaparecer? Para isso, eu digo: Game on. Jogo ON. Essas linhas me levam a pensar que estou em uma competição com a MS e que preciso ser forte e jogar duro todos os dias.
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Para nos ajudar a nos sentir melhor quando os tempos ficam difíceis, ouvimos nossa música (veja as respostas acima). Essa é a beleza da música. É facilmente acessível e nunca alto o suficiente!
Alene Brennan
Alene Brennan trabalha com pessoas que vivem com esclerose múltipla e outras doenças auto-imunes para criar uma dieta e estilo de vida que irá apoiar a sua cura e gestão da doença. Ela possui quatro certificações: treinador de nutrição, instrutor de ioga, personal trainer e chef de comida natural. Você pode aprender mais sobre seu trabalho e seguir seu blog, receitas e muito mais em www.alenebrennan.com. Confira ela no Instagram e no Facebook também!
Qual é o seu mantra MS?
Eu fui diagnosticado com MS como um profissional de fitness ativo e único de 36 anos de idade. Eu fiz todas as coisas certas para o meu corpo, mas aqui estava eu com a MS. Eu tive uma escolha: focar no medo ou focar no positivo. As palavras que eu compartilhei como instrutor de yoga, “aquilo em que você se concentra fica maior”. ecoou em minha mente. Esse mantra me capacitou para trazer um propósito maior ao meu diagnóstico, então eu dediquei minha prática de treinamento nutricional àqueles que vivem com MS e criei um Hino Independente. É meu grito de guerra para enfrentar a esclerose múltipla? contradizer o que esta doença e o mundo esperam de mim (e você!).
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Eu sempre fui um para amarrar meus bootstraps e cavar mais fundo? até que MS quebrou o meu botão "cavar fundo". Isso tirou minhas reservas. Então, para mim, quando a fadiga se instala - ou, idealmente, antes -, eu me dou permissão para descansar. Tornou-se um dos maiores presentes que a MS me deu. Vou difundir os óleos essenciais, pegar um cobertor confortável e dar ao meu corpo o tempo necessário para descansar. O que achei mais interessante é que, criando espaço para esse descanso, meu corpo se recupera muito mais facilmente. É como se meu corpo começasse a confiar em mim novamente.
Alene Brennan, vivendo com MS desde 2016 Eu tive uma escolha: focar no medo ou focar no positivo.
Doug Ankerman
Doug se descreve como um membro da "MS Class of 1996". Ele escreve humor sobre a vida com esclerose múltipla e outras coisas em myoddsock.com e é um escritor colaborador para Healthline, Associação de esclerose múltipla da América (MSAA) e MS-UK. Ele também pode ser encontrado no Facebook e no Twitter (mas não diga às autoridades).
Qual é o seu mantra MS?
Meu mantra MS é "continue andando". Eu nunca percebi que a primeira lei do movimento de Isaac Newton teria um impacto tão grande no meu diagnóstico. Afirma que “um corpo em movimento permanece em movimento e um corpo em repouso fica em repouso”. Quem sabia que isso se relacionaria com a esclerose múltipla? Mas isso acontece! Então eu digo a mim mesmo (e aos outros) para continuar em movimento. Mova o que puder, tanto quanto puder. Vamos lá, comece. Não deixe Isaac para baixo!
O que acontece quando os tempos ficam difíceis? Que atividade faz você se sentir melhor?
Com MS, você é obrigado a ter dias difíceis. Nos meus 22 anos com o temido ick, tive mais do que a minha parte dos dias com expletivos ousados. É quando tento fazer alongamentos leves e simples exercícios de amplitude de movimento. Qualquer coisa para me equilibrar no meu corpo espasmódico.
Além disso, apenas sentar do lado de fora, respirar profundamente e observar o mundo ao meu redor ajuda a desacelerar as coisas e colocar tudo em perspectiva.
