Chegar a um diagnóstico de doença de Crohn pode ser difícil. As questões persistentes, ansiedade e sentimentos de isolamento podem ser especialmente desafiadores. Mas lembre-se: você tem apoio e não está sozinho. A Fundação Crohn's & Colitis calcula que até 780 mil pessoas nos Estados Unidos vivem com as de Crohn, com mais de 33 mil novos casos diagnosticados a cada ano.
Para ajudar a fornecer alguma clareza e apoio, perguntamos aos membros do nosso grupo da Comunidade de Doença de Crohn que conselho dariam a alguém que acabara de ser diagnosticado com o de Crohn. Agora, deve-se notar que o que funciona para uma pessoa pode não ser a melhor opção para outra. Mas às vezes, um pouco de apoio de estranhos pode fazer um mundo de diferença.
De minha experiência, a parte inicial da jornada de Crohn foi a pior, porque era quando eu era o mais doente e os médicos não sabiam o que estava errado. Mas o pior já passou e é só a subida de lá. Tenha isso em mente enquanto você batalha a parte áspera agora; Sua qualidade de vida pode melhorar! - Terrence J.
Eu sempre carrego algumas coisas na minha bolsa: Imodium, lenços umedecidos, antianxiety meds e um novo par de roupas íntimas. Eu raramente tenho que usar qualquer um deles, mas eu gosto de saber que eu tenho esse apoio apenas no caso. - Bradley S.
"Eu tenho meus dias ruins, mas o estresse é meu pior gatilho, então encontre maneiras de se acalmar quando estiver estressado." - Amanda Camacho
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Encontrar revestimentos de prata. Por exemplo, quando alguém me oferece algo para comer ou beber, eu não gosto, em vez de dizer 'eu não gosto' e receber a enxurrada de: 'Apenas tente!' comentários, eu posso dizer que não é amigável de Crohn e eles deixam ser. São as pequenas coisas.? - Kim B.
Eu vou ser muito sincero com você: Viver com uma doença crônica e invisível como a de Crohn pode ser muito desafiador. Você não sabe exatamente o que vai acontecer com o seu corpo de um dia para o outro. No entanto, se você faz check-in com frequência com um médico, segue um regime de dieta e exercícios equilibrados e mantém um diálogo aberto com seu sistema de apoio sobre como está se sentindo, sua vida com a de Crohn pode ser muito mais administrável? e agradável !? - Michael Kasian
Não é o que nos impede de nos definir. É o que nos dá esperança de continuar empurrando. Eu me sinto feliz por sentir os nove anos de dor, constrangimento, depressão, confusão, dias de doença, colonoscopia, visitas a médicos, medicamentos e a constante presença da necessidade do banheiro. Sou grata pelo que esta vida de Crohnie fez de mim e do que me ensinou e do que ainda me ensina. - Jean C.
Se você acabou de ser diagnosticado com Crohn e fumar cigarros, apague o cigarro e encontre uma maneira de nunca fumar outro. Eu tive Crohn por décadas, mas uma vez que parei de fumar me senti cem vezes melhor. - Don M.
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Eu tive Crohn desde que eu tinha 12 anos. Tem sido um modo de vida. Há grandes dias, dias difíceis e dias terríveis. Mas é a minha vida. Eu sorrio através do bem e sorrio através do mal. Nem sempre é fácil, mas é factível. E quase sempre há algo no meio do seu pior dia que lhe trará alegria. Katherine G.
“Ele melhora depois de algum tempo - principalmente porque você ganha uma boa compreensão do que pode e não pode comer com o tempo e realmente aprende a ouvir o seu corpo. Anos atrás, pensei que não me sentiria bem o suficiente para trabalhar em tempo integral. Bem, agora eu trabalho em tempo integral e também tive um bebê! - Tiffany Swail
Fique calmo, encontre um médico que realmente tome seu tempo e discuta tudo. Beba muita água, descanse e não se comprometa demais. Mas lembre-se de ainda fazer o que te faz feliz. - anônimo
Junte-se ao grupo comunitário Healthline Living with Crohn's Disease "
Você pode viver com isso. É um ajuste de estilo de vida. Encontre o remédio certo, descubra o que desencadeia o sistema imunológico e encontre suas técnicas de redução do estresse. Eu tenho vivido com isso por 30 anos e estou vivendo uma boa vida. Há até jogadores de futebol e celebridades vivendo com ela! - Cheryl L. Hunt
Essa doença não define você. Levei muito tempo para aceitar minha doença. Eu me perguntava por que isso estava acontecendo comigo e quando iria melhorar. Você tem que ficar forte e saber que há luz no fim do túnel, não importa o quão escuro as coisas possam parecer agora. Eu também achei ser adicionado a um grupo de ostomia e j-bolsa tem ajudado muito com a minha confiança. É bom ter aqueles que sabem o que você está passando para conversar! Sarah Davis
Michael Kasian é um editor de recursos da Healthline que está focado em compartilhar as histórias de outros que vivem com doenças invisíveis, como ele mesmo vive com o de Crohn.