Kelle Bryan é um membro fundador do lendário grupo eterno do Reino Unido Eternal. Desde que deixou a banda, ela tem lutado contra lúpus e trabalhando como defensora de outras pessoas que vivem com a doença.
Como membro do Eternal, um dos grupos femininos mais bem sucedidos da história da música britânica, Kelle Bryan não é estranho aos holofotes. Na banda, ela alcançou 12 singles no top 10 do Reino Unido e quatro álbuns multiplatinados. Vinte anos de seu auge da música pop, Kelle está fazendo manchetes por diferentes razões agora: como defensora e porta-voz de pessoas com lúpus em todos os lugares.
Kelle é diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico, a forma mais comum de lúpus. Ela tomou conhecimento de seus sintomas após sua apresentação final com Eternal em Party in the Park em 1998, que foi na frente de dezenas de milhares, incluindo o príncipe Charles.
Nos meses que se seguiram, Kelle recebeu um fax informando que ela não era mais membro do grupo e começou a dar os primeiros passos para lançar uma carreira solo. Foi durante este período estressante que ela acordou com o primeiro do que viria a ser uma série de sintomas debilitantes.
Eu não podia dobrar meu dedo indicador direito. Eu acordei uma manhã e foi meio que preso em forma de garra. ela lembra. No começo, Kelle presumiu que ela simplesmente dormiu em seu braço, engraçada. Mas quando a paralisia se espalhou por toda a mão, ela fez uma visita ao seu médico, que lhe disse que tinha uma infecção pós-viral e lhe prescreveu um medicamento anti-inflamatório.
Mas, quatro semanas depois, Kelle começou a desenvolver úlceras nas pernas, braços, rosto e, finalmente, na boca. “As úlceras estavam em toda parte e elas estavam meio que chorando constantemente e não descascando”. ela diz. Ela? Garra? Enquanto isso, havia se espalhado por todo o lado direito de seu corpo. Não consegui mover nada pelo lado direito. E assim eu era capaz de cantar cada vez menos e os sintomas estavam em espiral.
'Você não vai para casa'
Por causa das úlceras em sua boca, Kelle fez uma visita ao dentista para ver se os sintomas poderiam estar relacionados à gengivite. Não demorou muito para dizer: "Você tem lupus".
“Felizmente, meu dentista já teve alguma experiência com os sintomas antes, e ele [era meu] dentista desde que eu era bem jovem”. diz Kelle. Ele a recomendou a um especialista do Hospital Independente de Londres, o professor David D'Cruz, que internou Kelle no hospital no local.
Na consulta, ele disse: "Você não vai para casa"? Kelle lembra: "E então fui internado no hospital e depois."
Com sua condição descontrolada por tanto tempo, Kelle até agora apresentava uma extensa lesão motora (neuromuscular), hepática e renal. Durante 10 dias, ela ficou no hospital para que os médicos pudessem confirmar o diagnóstico e desenvolver um tratamento: “Eu tinha infusões, esteróides e todo tipo de medicamento para controlar a doença”.
Não me lembro muito do tempo no hospital? diz Kelle. Só me lembro de passar por testes realmente horríveis, como testes de nervos, que é como um tratamento de choque que eles lhe dão para ver que parte dos seus nervos são afetados. E exames cerebrais e exames de ressonância magnética, e muitos e muitos testes diferentes.
"Eles não conseguiram me dizer o que estava errado porque ainda não há um teste definitivo para o lupus, então eu tive que passar por muitos testes diferentes."
Os melhores blogs de lúpus do ano "
"O que fazemos com ela?"
Enquanto quase 20 anos se passaram desde então, Kelle diz que pouco mudou em termos do que a comunidade médica sabe sobre o lúpus.
No verão de 2016, Kelle contraiu uma infecção viral de sua filha, que a pegou na escola: “Minha filhinha, Kayori, chegou em casa de berçário com [uma infecção meningocócica], me deu um grande beijo - mwaa! - e depois de 48 horas eu estava em tratamento intensivo e estava com pneumonia.
No hospital, a reação dos médicos não foi reconfortante. Em vez de tratá-la imediatamente, ela olhou para cima para ver seus médicos? lendo livros.
Seu dilema? O lúpus faz com que o sistema imunológico ataque e danifique o tecido e os órgãos saudáveis, deixando-o mais suscetível a novas infecções virais e bacterianas. Em uma situação como a de Kelle, pode ser difícil combater a infecção viral sem superestimular o sistema imunológico.
"É como perder para um paciente com lúpus". ela diz. Então o que acontece então? Você tem uma doença que está sendo reprimida, então você luta contra o lupus ou luta contra a pneumonia? Como conseguimos essa pessoa para viver?
Eu estava deitado em tratamento intensivo e estou vendo esses médicos andarem de um lado para o outro. Eles são como 'House', lendo livros. E estou ficando totalmente alarmado? lembra Kelle. "É muito irritante que, mesmo agora, os médicos ainda estejam lendo livros e telefonando para meu especialista: 'O que fazemos com ela?'
'Lupus não discrimina'
O lúpus afeta mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo e é mais comum em mulheres entre 15 e 44 anos de idade. Infelizmente, a consciência da doença ainda é lamentavelmente baixa. Mais de 60% das pessoas nos Estados Unidos nunca ouviram falar de lúpus.
Kelle argumenta que isso ocorre em parte porque os efeitos do lúpus foram inicialmente minimizados.
"Eu acho que, infelizmente, no começo, havia muita falta de consciência ou compreensão da doença". ela diz. "E as pessoas só pensaram nisso como uma erupção cutânea, porque isso é tudo o que realmente foi divulgado."
Havia também a questão de quem estava afetando.Nos primeiros dias, a pesquisa mostrou que apenas afetou as minorias étnicas. Não é verdade, certo? Mas é o que eles pensaram nos primeiros dias? diz Kelle. E mais uma vez, com uma doença que afeta apenas uma minoria de pessoas? mesmo se fosse esse o caso, realmente? São pessoas.
? Lupus não discrimina? diz Kelle. Você pode ser negro, branco, jovem, velho, feminino, masculino, gay, hetero? Realmente não se importa. Não se preocupa com o host que é preciso. Só vai levar o que quiser e quando quiser.
'Essa é a minha vida'
Hoje, Kelle trabalha com várias organizações, incluindo o Lupus Trust de St. Thomas, para aumentar a conscientização sobre o lúpus e contar as histórias das quais não ouvimos falar com frequência. Em 2016, ela deu uma entrevista comovente sobre "Loose Women". a resposta do Reino Unido a "The View". e sua franqueza e honestidade até pegaram os anfitriões desprevenidos.
"Seria muito mais fácil se não fosse eu que eu estava falando, e eu estava apenas defendendo alguma causa que eu achava que merecia atenção". diz Kelle. ?Não é. Essa é a minha vida.?
Como mãe, o lúpus afetou Kelle de várias maneiras. Porque ela é tão facilmente suscetível à infecção, ela tem que parar na porta quando deixar seus filhos no berçário. Quando eles estão doentes, ela tem que usar luvas e uma máscara apenas para interagir com eles.
? E se eles são ruins e eu sou mal, é a pior combinação? ela diz. Eu vou tentar muito não ficar perto deles. Então eu vou buscar alguém para levá-los para o fim de semana, ou ir para a minha mãe, ou simplesmente não estar na minha vizinhança.
'Não sou eu sendo rude. Sou eu salvando minha vida
É difícil ser pai ou mãe. Como você explica isso aos seus 5 anos de idade? Para o seu filho de 3 anos? Como você explica isso?? pergunta Kelle.
? E quando eles estão aqui e eu estou mal, tudo o que eles querem fazer é ir 'mamãe! Mamãe! Eu quero te fazer melhor! Você está bem?' E eu sou como 'não'? ela ri. "Eu apenas digo a eles de uma maneira que eu espero que eles entendam e eu apenas digo que a mamãe está mal, e isso é o que é isso."
Avançar com o lúpus
Para Kelle, pagou para ser aberta sobre seu lupus com todos os envolvidos em sua vida - de seus filhos, para o pessoal do viveiro de seus filhos, para completar estranhos. Em uma recente viagem de trem, enquanto ela estava em tratamento quimioterápico, Kelle viu um colega de trabalho tossindo e colocando a máscara cirúrgica que carregava consigo. Acabei de dizer a ela: 'Olha. Vou colocar minha máscara, mas só preciso que você saiba que não é você. Sou eu, ok?
"Eu acho que você só precisa ser ousado o suficiente para explicar às pessoas". ela diz. Não sou eu sendo rude. É eu salvando minha vida. E então, quando eles olham dessa maneira, não é um grande negócio.
Então, para mim, é tudo sobre comunicação e apenas ser honesto e real com as pessoas.
Quando se trata de vida cotidiana, Kelle diz que tudo que ela pode fazer é ser realista do que ela pode fazer e quando ela pode fazê-lo.
Você só tem que ser flexível e saber que haverá dias que você pode e dias que você não pode ,? diz Kelle, cujo incidente de 2016 causou dificuldades para respirar, falar e motor, e a recuperação foi longa. Você só precisa estar preparado para os altos e baixos.
"Eu acho que você tem que se manter o mais normal possível e fazer coisas que você pode fazer, e não se preocupe com o que você não pode fazer". ela diz.
O que eu não posso fazer, não posso fazer, certo? Mas o que posso fazer, posso fazer.
Kelle brevemente reunido com a Eternal em 2014 e atualmente mora em Londres com seu marido Jay e dois filhos, Regan e Kayori Rose. Além de promover a conscientização sobre o lúpus, ela dirige uma agência de talentos de sua casa. Você pode aprender mais sobre Kelle Bryan em o site delae segui-la no Twitter para ler sobre seus esforços para promover a conscientização para o lúpus.
