Atrofia muscular espinhal (AME) afeta todos os aspectos do dia-a-dia. Por isso, é importante poder discutir problemas e procurar aconselhamento.
Juntar-se a um grupo de apoio da SMA pode ter um impacto positivo no seu bem-estar emocional. É algo a considerar para os pais, membros da família ou pessoas que vivem com a SMA.
Aqui estão alguns dos melhores recursos online para suporte ao SMA:
A associação da distrofia muscular
A Associação de Distrofia Muscular (MDA) é um dos principais patrocinadores da pesquisa de SMA. O MDA também oferece grupos de suporte, alguns especificamente para o SMA. Outros são para distúrbios musculares em geral. Eles discutem gerenciamento de luto, transições ou tratamentos. MDA também tem grupos de apoio para pais de crianças com distúrbios musculares.
Para encontrar um grupo de suporte, contate sua equipe local da MDA. Vá até a página do grupo de suporte do MDA e insira seu CEP no? Encontre o MDA na sua comunidade? ferramenta Localizador no lado esquerdo da página.
Os resultados da pesquisa incluirão um número de telefone e endereço para o escritório local do MDA. Você também pode encontrar um centro de atendimento local e eventos futuros em sua área.
Mais suporte on-line está disponível através das comunidades de mídia social da organização. Encontre-os no Facebook ou siga-os no Twitter.
Cure SMA
Cure SMA é uma organização sem fins lucrativos. Eles realizam a maior conferência de SMA do mundo a cada ano. A conferência reúne pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas com a doença e suas famílias.
Seu site contém muitas informações sobre o SMA e o acesso aos serviços de suporte. Eles fornecem até mesmo indivíduos recentemente diagnosticados com pacotes de cuidados e pacotes de informações.
Atualmente, há 34 capítulos Cure SMA liderados por voluntários nos Estados Unidos. Informações de contato são encontradas na página de capítulos Cure SMA.
Cada capítulo organiza eventos todos os anos. Eventos locais são uma ótima maneira de conhecer outras pessoas afetadas pela SMA.
Entre em contato com o seu capítulo local ou visite a página do evento Cure SMA para pesquisar eventos em seu estado.
Você também pode se conectar com outras pessoas através da página do Cure SMA no Facebook.
Fundação Forte de Gwendolyn
A Gwendolyn Strong Foundation (GSF) é uma organização sem fins lucrativos que promove a conscientização global para a SMA. Você pode se conectar com outras pessoas para obter suporte por meio da página do Facebook ou do Instagram. Você também pode se juntar a sua lista de discussão para atualizações.
Uma de suas iniciativas é o programa Mariposa. Através do programa, eles conseguiram conceder 100 iPads para pessoas com SMA. Os iPads auxiliam essas pessoas na comunicação, na educação e na promoção da independência.
Inscreva-se no canal do GSF no YouTube para atualizações sobre o projeto e assista a vídeos de pessoas com SMA contando sua história.
O site do GSF também tem um blog para ajudar as pessoas que vivem com a SMA e suas famílias a se manterem atualizadas sobre a pesquisa da SMA. Os leitores também podem aprender sobre as lutas e sucessos daqueles que vivem com a SMA.
Caridade dos anjos de SMA
SMA Angels Charity visa arrecadar dinheiro para pesquisa e melhorar a qualidade do atendimento para pessoas com SMA. A organização é administrada por voluntários. Todos os anos, eles têm uma bola para arrecadar dinheiro para a pesquisa da SMA.
Organizações fora dos Estados Unidos
A SMA Foundation possui uma lista de organizações SMA localizadas em todo o mundo. Use esta lista para encontrar uma organização de SMA em seu país, se você mora fora dos Estados Unidos.
Visite o site ou ligue para mais informações sobre grupos de suporte.
