Houve uma época em que eu não sabia o que era espondilite anquilosante (AS). Então houve a hora em que eu pensei que sabia o que era. E então existe agora: a hora em que eu sei o que é, e mais importante, o que não é.
O que mudou nesse tempo não é apenas a minha compreensão da doença e como administrá-la, mas também a maneira como falo com os outros quando falo sobre minha doença e suas condições associadas. Tenho certeza que você passou pelo mesmo processo também.
Nós amamos ajudar a aumentar a conscientização para esta doença que afeta muitos, mas isso pode ser um desafio para diagnosticar. Então, às vezes - geralmente quando estamos com dor significativa - não queremos falar sobre isso. Nós nos esquivamos do discurso porque não queremos responder às mesmas perguntas repetidamente, e estamos cansados de ouvir as mesmas palavras, mesmo que uma pessoa diferente as fale.
Aqui estão algumas dessas coisas que estou cansado de ouvir sobre o AS:
1. Como estão suas costas hoje?
Bem, nunca é bom. E agora você acabou de me lembrar disso perguntando. Também nunca é apenas minhas costas. Como pode ser sistêmico: às vezes, minhas costas estão bem, mas tenho dores nas articulações sacroilíacas, no quadril, nas costelas, nos joelhos, no fundo dos pés ou, pior ainda, nos olhos. (Olá irite!) Talvez hoje meu de volta? Tudo bem, mas isso não significa que eu não esteja com dor.
2. Fadiga? Sim, eu costumava me cansar muito também.
Não. Desculpe, mas estar cansado não é a mesma coisa e estar cansado. Eu não me importo se o dicionário diz que eles são sinônimos.
Quando você se cansa, pode dormir e não se cansar mais. Quando durmo oito horas, posso acordar sentindo que não dormi nada. Meu AS não desliga à noite, e meu sistema imunológico está ocupado trabalhando longe, tentando tornar minha vida o mais desafiadora possível. Todo o café do mundo também não ajuda. Mas se você está comprando, eu vou pegar um assim mesmo.
3. Você esteve bem durante todo o dia, por que você precisa se sentar agora?
Porque eu fui e exagerei, novamente. Você teria pensado que eu teria aprendido minha lição agora, mas naqueles dias quando eu me sinto quase normal? Eu quero aproveitar ao máximo! Além disso, sair e fazer coisas normais para as pessoas é bom para a minha alma. Mas agora devo pagar o preço e descansar porque a fadiga de meu velho amigo veio me visitar, e ele também comprou a dor do amigo.
4. Você já tentou? ?
Sim, eu tenho. E não, não funcionou. Quando você está com dor há tantos anos quanto eu (ou mais), então você já tentou de tudo legal só para obter algum alívio. Seu quiroprático pode ser incrível para você, mas é uma contraindicação - isto é, desaconselhável - para pessoas com SA. Eu tentei cada mudança de dieta e suplemento já disponível também. Obrigado por tentar ajudar, é gentil de sua parte, mas, por favor, não insulte minha inteligência, ou minha equipe de médicos, insistindo para que eu experimente seus feijões mágicos.
5. Você não parece estar com dor.
Você provavelmente está tentando me elogiar. Entendi. Mas muitas vezes parece que você está insinuando que estou mentindo sobre meus níveis de dor. Quando você está com dor todos os dias, você se acostuma a não mostrá-lo. Às vezes eu só quero olhar no espelho e não ser lembrado do tumulto e da tortura por dentro. Ocasionalmente, eu só preciso fingir ser normal? então eu posso lidar.
O takeaway
É fácil ficar frustrado e incomodado com as sugestões, comentários e perguntas que encontramos diariamente. Se realmente queremos aumentar a conscientização para o AS, precisamos responder a todos com abertura e compaixão. Raramente esses comentários vêm de um lugar de despeito; as pessoas querem ajudar. Somos responsáveis por educá-los e ajudá-los a entender o que significa ser uma pessoa vivendo com AS. Da próxima vez que alguém disser uma das situações acima, lembre-se: houve uma ocasião em que você não sabia o que era espondilite anquilosante também.
Há algo que você está cansado de ouvir sobre espondilite anquilosante que não está na lista acima? Deixe-me saber nos comentários e vamos falar sobre eles juntos.
Ricky White foi diagnosticado com AS em 2010 enquanto trabalhava como enfermeira. Ele é um membro fundador e vice-presidente de Ande como um, uma organização sem fins lucrativos 501 (c) (3) com o objetivo de aumentar a conscientização global sobre o AS. De dia ele é pai de dois em casa; de noite ele é escritor, artista marcial e viciado em bonsai. Você pode encontrar o seu livro -? Responsabilizar-se: Fazendo suas nomeações de saúde trabalhar para você? - por indo online ou perguntando em sua livraria local.
