Quantas vezes você já ouviu alguém dizer? Não pode ser tão ruim? Para aqueles com fibrose pulmonar idiopática (FPI), ouvir isso de um membro da família ou de um amigo - mesmo que isso signifique bem - pode ser decepcionante.
A FPI é uma doença rara, mas séria, que faz com que os pulmões se enrijecem, dificultando a entrada de ar e a respiração total. A FPI pode não ser tão conhecida como a DPOC e outras doenças pulmonares, mas isso não significa que você não deva adotar uma abordagem proativa e falar sobre isso.
Veja como três pessoas diferentes - diagnosticadas com mais de 10 anos de diferença - descrevem a doença e o que elas querem expressar para outras pessoas também.
Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013
É difícil viver com uma mente que quer fazer coisas que o corpo não é mais capaz de fazer com o mesmo grau de facilidade e ter que ajustar minha vida às minhas novas capacidades físicas. Há certos passatempos que não posso perseguir o que eu poderia fazer antes de ser diagnosticado, incluindo mergulho, caminhada, corrida, etc., embora alguns possam ser feitos com o uso de oxigênio suplementar.
Além disso, não consigo frequentar atividades sociais com meus amigos com tanta frequência, pois fico cansado rapidamente e preciso evitar estar perto de grandes grupos de pessoas que podem estar doentes.
No entanto, no grande esquema das coisas, estes são pequenos inconvenientes em comparação com o que outros com diferentes deficiências vivem diariamente. Também é difícil conviver com a certeza de que se trata de uma doença progressiva e que eu poderia ir em uma espiral descendente sem qualquer aviso prévio. Sem cura, a não ser um transplante de pulmão, isso tende a criar muita ansiedade. É uma mudança difícil de não pensar em respirar para pensar em cada respiração.
Em última análise, eu tento viver um dia de cada vez e desfrutar de tudo ao meu redor. Embora eu possa não ser capaz de fazer as mesmas coisas que eu poderia fazer há três anos, sou abençoada e grata pelo apoio de minha família, amigos e equipe de saúde.
George Tiffany, diagnosticado em 2010
Quando alguém pergunta sobre IPF, eu geralmente dou uma breve resposta dizendo que é uma doença dos pulmões, onde fica cada vez mais difícil respirar com o passar do tempo. Se essa pessoa está interessada, tento explicar que a doença tem causas desconhecidas e envolve cicatrizes nos pulmões.
As pessoas com FPI têm problemas em realizar atividades físicas extenuantes, como levantar ou carregar cargas. Colinas e escadas podem ser muito difíceis. O que acontece quando você tenta fazer alguma dessas coisas é que você fica sem fôlego, arfa e sente como se simplesmente não conseguisse ar suficiente em seus pulmões.
Talvez o aspecto mais difícil da doença seja quando você recebe o diagnóstico e é dito que você tem apenas três a cinco anos de vida. Para alguns, esta notícia é chocante, devastadora e avassaladora. Na minha experiência, os entes queridos tendem a ser tão duramente atingidos quanto o paciente.
Pessoalmente, sinto que levei uma vida plena e maravilhosa, e embora eu queira que continue, estou pronto para lidar com o que vier.
Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003
Ter IPF é difícil. Isso faz com que eu fique sem ar e se canse muito facilmente. Eu também uso oxigênio suplementar, e isso afetou as atividades que eu posso fazer todos os dias.
Também pode parecer solitário às vezes: depois de ter sido diagnosticado com IPF, eu não podia mais fazer minhas viagens para visitar meus netos, o que foi uma transição difícil porque eu costumava viajar para vê-los o tempo todo!
Lembro-me de quando fui diagnosticada pela primeira vez, fiquei com medo por causa da gravidade da condição. Mesmo que haja dias difíceis, minha família - e meu senso de humor - ajudam a manter-me positivo! Eu tive a certeza de ter conversas importantes com meus médicos sobre o meu tratamento e o valor de frequentar a reabilitação pulmonar. Estar em um tratamento que retarda a progressão da FPI e assumir um papel ativo na gestão da doença me dá uma sensação de controle.
