As relações familiares podem ser complicadas mesmo sem doença. Você pode achar difícil falar com seus entes queridos sobre sua doença. Você pode não querer que eles o tratem de maneira diferente, ou você pode se sentir culpado. Você certamente não está sozinho nesses sentimentos. Mas falar com a sua família sobre o Parkinson é importante - é algo que você deve tentar fazer.
O mal de Parkinson é uma condição que requer ajuda e apoio porque afeta sua vida diária. Ser capaz de ter uma comunicação aberta com sua família pode permitir-lhes entender melhor o que você precisa e ajudá-lo a se sentir isolado.
Aqui estão algumas razões para discutir sua doença com a família e como fazê-lo.
Eles não podem ler sua mente
Só você sabe o que está sentindo e o que precisa dos outros. Se você precisa desabafar frustrações ou expressar medos, diga às pessoas que você só quer que elas ofereçam um ouvido compreensivo.
O Parkinson pode fazer com que você tenha menos controle sobre suas expressões faciais. Os músculos do seu rosto podem ficar rígidos, tornando mais difícil para você fazer as expressões regulares com as quais as pessoas estão acostumadas. Como resultado, as pessoas podem pensar erroneamente que você está infeliz. Explicar esse sintoma e dizer diretamente às pessoas como você está se sentindo pode ajudar a evitar muita confusão.
Os membros da família também podem estar preocupados ou sobrecarregados. Conversar sobre suas preocupações ajudará você a elaborar um plano de como lidar com as mudanças que o Parkinson traz.
As pessoas querem ajudar
Mais frequentemente do que não, as pessoas querem ser úteis, especialmente entes próximos. Quando eles não têm certeza do que fazer, alguns podem tentar intervir mais do que o necessário, e outros podem evitar a situação. Ter uma conversa aberta sobre como eles podem ser úteis e o que você ainda pode fazer por conta própria pode impedir que todos os envolvidos se machuquem ou se sintam frustrados.
Às vezes, você pode se sentir independente e lidar com uma tarefa sozinho. Em outras ocasiões, você pode precisar de alguém para intervir. Não tenha medo de dizer às pessoas o que você precisa delas.
Algumas pessoas vão querer assumir um papel ativo no seu tratamento. Por exemplo, uma criança ou parceiro adulto pode querer comparecer a consultas médicas com você. Discutir o envolvimento dos membros da família ajuda a evitar mal-entendidos.
Discutindo Parkinson prepara sua família para sintomas visíveis
Sua família provavelmente será a pessoa que mais o verá, de modo que estará com você durante os diferentes estágios da doença. Falar sobre os possíveis sintomas pode ajudá-los a se preparar mentalmente.
Você não precisa explicar todos os aspectos da doença se não se sentir à vontade para fazê-lo. Se as pessoas quiserem saber mais detalhes, talvez seja útil encaminhá-las para recursos como a National Parkinson's Foundation ou pedir ao seu médico alguma literatura que você possa compartilhar.
Você precisará providenciar cuidados nos estágios posteriores
Conforme sua doença progride, você precisará de mais cuidados. Há também a possibilidade de você sofrer de demência ou alucinações nos estágios finais da doença. É bom discutir um plano antes. Se você tiver preferências sobre como gostaria de ser cuidado ou onde gostaria de morar, comunique isso aos membros da família.
Uma das coisas mais difíceis de enfrentar é a sua própria mortalidade. Mas ser aberto sobre seus desejos e colocar seus assuntos em ordem pode ser muito útil para os entes queridos. Também pode ajudá-lo a ter paz de espírito. Você pode conversar com um dos cônjuges sobre suas preferências de cuidados de fim de vida ou certificar-se de que possui a documentação adequada se planeja deixar dinheiro ou propriedades para os membros da família.
Sentir-se mais preparado para o que está por vir pode ajudá-lo a se concentrar em aproveitar seu tempo juntos.
Próximos passos
Se você está achando difícil se comunicar abertamente com sua família, você pode querer recorrer a ajuda de um assistente social ou psicólogo que tenha experiência com o mal de Parkinson. Ambos são treinados para ensinar a você e seus entes queridos maneiras de falar sobre sua doença e encontrar métodos saudáveis para lidar com as mudanças de estilo de vida que ele traz.
Eles também podem recomendar grupos de suporte para você e sua família se encontrarem e se conectarem com outras pessoas que passarem pela mesma experiência.
