Em outubro do meu primeiro ano de faculdade, achei que tinha mono.
Meu pescoço estava doendo, gânglios linfáticos inchados deste mundo. Eu dormia constantemente, despertando roupas e lençóis encharcados de suor. Eu mal conseguia engolir líquidos confortavelmente, e eu estava experimentando o que eu achava que eram dores não relacionadas em meus ossos. Eu estava mancando em torno do campus, babando qualquer parte do corpo que estava doendo naquele dia, e eu continuei ficando mais doente. Eu estava congelando meus quadris e joelhos com legumes congelados, pensando que a dor devia ser de malhar.
Eu tinha muitos outros sintomas que não percebi como relacionados, como um baço inchado e petéquias, muito pequenos pontos cheios de sangue por todo o meu corpo. Fui à clínica de saúde pela primeira vez e me disseram: “Pode ser mono, mas não podemos fazer nada se for”.
Eu fiquei mais doente a ponto de não poder fazer nada além de assistir às aulas e dormir. Voltei alguns dias depois à clínica, obrigando a equipe a realizar um exame de sangue para verificar se havia mono.
Na manhã seguinte, acordei com várias chamadas perdidas e correios de voz do centro de saúde, da polícia do campus e muito mais. Eles haviam recebido minhas contagens de glóbulos brancos e queriam que eu fosse imediatamente ao pronto-socorro mais próximo. Soube depois que a polícia do campus foi à minha aula às 9:15 da manhã para procurar por mim - eu não estava lá, pois tinha dormido.
No correio de voz do centro de saúde, eles disseram que a contagem de glóbulos brancos indica uma infecção bacteriana ou algum tipo de câncer. Eu não achei esta informação extremamente tranquilizadora, mas eu também não estava saindo. (Qual é o ponto?) Ajudou o fato de eu ter rompido meu apêndice dois anos antes e já ter passado por um ataque frenético - ir para o pronto-socorro porque vimos sua contagem de glóbulos brancos? situação.
Eu estava na faculdade em Boston, bem longe da minha cidade natal de Dallas, então fui ao pronto-socorro e esperei para ouvir o que estava errado. Os médicos e enfermeiras se esforçaram para garantir que, se eu tivesse câncer, provavelmente não era um - muito sério? tipo. Eles mal haviam encontrado células explosivas? nas minhas amostras iniciais de sangue, que indicavam que eu provavelmente tinha um estágio inicial de leucemia.
Enquanto eu estava definitivamente preocupada, eu estava sozinha em uma cidade longe de casa, com minha companheira de quarto e uma prima distante como companhia de cabeceira. Quebrar não parecia uma opção enquanto eu esperava no pronto-socorro. Mais tarde naquele dia, fui admitido na ala de oncologia. Embora eu não tivesse recebido nenhum diagnóstico, sabia que isso não era um bom presságio.
O que agora?
Eu não recebi um diagnóstico oficial até o dia seguinte, depois que os médicos receberam a confirmação da minha biópsia da medula óssea. Minha mãe chegou do Texas a tempo de ouvir o grande pronunciamento. Eu queria chorar como os médicos me disseram, mas havia pelo menos três ou quatro profissionais médicos na sala, e lutei para reprimir minhas emoções e fazer perguntas (eles não fizeram nenhum movimento para sair).
Este foi um tema ao longo desses primeiros meses após o diagnóstico. Outras pessoas precisavam que eu ficasse bem com isso, pois elas estavam preocupadas comigo. Além disso, ninguém realmente tem conselhos úteis ou palavras para oferecer. Ou pelo menos na minha experiência, não me senti melhor com base nas garantias de ninguém.
Então, eu tentei principalmente ter uma atitude tranquilizadora, o que pode ser muito desgastante quando você não se sente assim. Eu chorei aqui e ali, principalmente quando o sangue estava sendo tomado. Mas, na verdade, o processo de diagnóstico era tão cheio de visitantes e médicos que eu tive muito pouco tempo para ficar de mau humor, como preferiria fazer. Esta foi provavelmente uma bênção - não ter tempo para ficar chateado, em vez de ficar sozinho em um quarto de hospital sentindo-se chateado.
Avançando
As primeiras semanas e meses foram difíceis. Fui readmitida no hospital mais duas vezes com uma doença não identificável, provavelmente apenas um sistema imunológico arruinado. Eu estava tentando fazer o trabalho escolar e passar o meu primeiro semestre de aulas, tudo enquanto lutava contra a fadiga que um lance de escadas parecia um treino de uma hora.
Desta vez teria sido mais fácil se eu não estivesse no meio da faculdade. Dieta e exercício realmente diminuem a fadiga e os efeitos colaterais. Embora eu não estivesse em condições de fazer exercícios, ter uma dieta melhor durante os primeiros meses teria sido útil.
Eu estava morando em um dormitório e comendo fast food mexicano, sanduíches e refeições congeladas. Não é ideal. Passei o segundo semestre tentando fingir que não estava doente e podia festejar ou ficar acordado até tarde. (Não surpreendentemente, isso me fez sentir terrível o tempo todo.)
Não foi até o próximo verão que comecei a priorizar minha saúde e me concentrar na dieta, exercícios e dormir. Eu me senti muito melhor. Eu tenho sorte que meu corpo tenha respondido bem ao tratamento - eu tomo nilotinibe (Tasigna) - e tem sido tranquilo desde os primeiros meses. Eu tenho poucos efeitos colaterais, principalmente apenas fadiga. Mas acho que todo mundo fica cansado, certo?
Procurando por suporte
Eu estava longe da família durante esse tempo, embora meus pais tenham aparecido algumas vezes quando eu estava no hospital. Eu tinha me juntado de má vontade a uma irmandade semanas antes do diagnóstico, o que acabou sendo uma graça salvadora. Na verdade, eu não tinha muitos amigos naquele momento - o ano letivo estava apenas começando - mas essas mulheres deram um grande apoio.
Eu tinha dezenas de visitantes do hospital, e pessoas dispostas a ir comigo para consultas médicas e me deixar em seu dormitório ou apartamento. Eu não posso imaginar ter passado por essa experiência sem aquelas mulheres lá. Muito bem pode ter resultado em eu desistir daquele semestre.
Mesmo com todos aqueles amigos ao redor, tentando o seu melhor para ajudar, eu ainda me sentia extremamente sozinha e assustada.
Meu takeaway
Eu diria que a coisa mais importante para a minha visão sobre o CML é ter hobbies e paixões.Foi um diagnóstico inesperado que significava que eu teria que viver minha vida um pouco diferente do que imaginava.
No entanto, à medida que encontrei um amor pela escrita e pela música nos anos subsequentes, fiquei muito agradecido pelas mudanças trazidas pela CML. Essas formas de expressão me ajudam a navegar pelos sentimentos de isolamento e pela ansiedade constante das doenças crônicas.
Seu hobby pode ser qualquer coisa, mas especialmente depois do diagnóstico, é bom ter algumas atividades para fazer, em vez de ficar triste. (Nada de errado com isso, para o registro. Leve o seu tempo para processar a emoção como achar melhor!)
É difícil não se sentir sozinho após o diagnóstico, especialmente se você não encontrou recursos para pacientes que organizações como The Leukemia and Lymphoma Society oferecem. Eles fornecem muitos tipos de apoio ao paciente e ao cuidador. Meu diagnóstico foi muito difícil no começo, mas agora sou grato por ter aprendido a abraçar a vida, não levar as coisas sem importância a sério demais, e lutar para criar a vida que quero.
Isabel Munson, 22, é escritora, pesquisadora, produtora e DJ atualmente residente no Brooklyn, Nova York.
