Você recebeu um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (FPI). É uma doença pulmonar incomum, e você pode não saber muito sobre isso. Mas você pode mudar isso.
Para obter uma conversa útil e informativa com seu médico, comece com as seguintes perguntas:
O que é o IPF?
Você vai querer mais do que uma resposta de livro didático. Pergunte ao seu médico como a FPI está afetando sua respiração e a capacidade dos seus pulmões de transportar oxigênio para a corrente sanguínea. Você deve entender sua versão do IPF. Isso é importante porque todos que têm FPI têm uma experiência única com a doença.
Quão séria é a minha condição agora?
Você pode ter tido IPF por um longo tempo e não sabe disso. Ou você pode ter obtido um diagnóstico logo após o desenvolvimento. Em ambos os casos, você deve ter uma ideia do estágio em que está a sua IPF e quão rápido ela está progredindo.
Com que frequência precisarei voltar para compromissos ou testes?
Isso vai depender da sua condição. Alguém com um caso grave em tratamento com múltiplos medicamentos precisará de monitoramento mais regular do que alguém com um caso novo ou IPF leve.
Qual é o curso provável da minha doença?
Mesmo os melhores médicos não podem fornecer um cronograma detalhado e previsão para sua doença. Mas se você está vendo um médico com alguma experiência no tratamento de FPI, você deve ser capaz de ter uma boa idéia de como o IPF progride. Você vai querer saber quais são suas perspectivas a longo prazo e se a terapia com oxigênio é inevitável. Além disso, pergunte qual é a probabilidade de a IPF afetar sua saúde geral, sua independência e sua capacidade de se locomover.
Que mudanças posso fazer na minha vida para ajudar a melhorar os sintomas?
Se você fuma, a primeira coisa que seu médico dirá é parar assim que puder. Mas como? Não permita que tentativas anteriores malsucedidas de parar evitem que você tente novamente. Você pode precisar de um produto de reposição de nicotina ou outra terapia. Você também deve descobrir o que você pode fazer quando se trata de dieta e exercício. Tornar-se saudável em geral irá melhorar a sua saúde pulmonar também.
Quais são as minhas opções de tratamento?
Medicamentos que controlam a inflamação e podem ajudar a reduzir as cicatrizes do tecido pulmonar são, frequentemente, os primeiros tratamentos. Oxigenoterapia também pode ser necessária. Se a sua condição se agravar, você pode precisar de um transplante de pulmão. Discuta os riscos e benefícios dos medicamentos.
Sou um bom candidato para reabilitação pulmonar?
Reabilitação pulmonar é um programa de várias semanas que ensina sobre sua condição e como se exercitar com segurança. Você também aprenderá técnicas de respiração para ajudar a aliviar o fardo em seus pulmões. Reabilitação pulmonar é para pessoas com FPI e outros problemas pulmonares, como câncer de pulmão ou doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC). A reabilitação pode ser especialmente útil para melhorar sua qualidade de vida com o IPF.
Qual suporte está disponível?
Pergunte ao seu médico sobre grupos de apoio em sua comunidade. A reabilitação pulmonar, por vezes, inclui sessões de grupo de apoio, mas pergunte se o seu hospital ou outra organização na cidade patrocina programas para pessoas com FPI. Grupos como a Fundação de Fibrose Pulmonar e a American Lung Association podem ter grupos de apoio ou programas educacionais em sua área.
Sou elegível para um ensaio clínico?
O National Institutes of Health supervisiona ensaios clínicos de novos medicamentos e outros tratamentos, incluindo a terapia com células-tronco. Existem requisitos rigorosos para participação em um julgamento. Sua idade, sexo, outras condições de saúde, histórico médico e outros fatores determinarão se você é um candidato para uma avaliação específica. Você também pode precisar morar perto de um hospital que participa do estudo, embora em muitos casos, os participantes sejam transportados às custas do pesquisador para um hospital para tratamento. O seu médico pode não conhecer os ensaios apropriados, mas pode ajudá-lo a obter mais informações.
Dicas para aproveitar ao máximo suas consultas médicas
Para aproveitar ao máximo suas consultas médicas, considere as seguintes dicas:
- Anote as perguntas antes da consulta do seu médico para que você não as esqueça. Coloque as perguntas mais urgentes no topo, no caso de ficar sem tempo.
- Tome notas durante a sua consulta, para se lembrar do que o seu médico lhe diz.
- Traga alguém para o compromisso para ajudá-lo a lembrar de perguntas e respostas. Um amigo ou parente também pode contar ao seu médico sobre novos sintomas ou alterações em sua condição que você pode não ter notado.
