A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença pulmonar rara, com apenas cerca de três a nove casos por 100.000 pessoas na Europa e na América do Norte. Então você provavelmente descobrirá que muitas pessoas nunca ouviram falar de IPF.
A raridade desta doença leva a um grande mal-entendido. Se você ou alguém próximo a você foi diagnosticado com FPI, você pode ter encontrado muitas perguntas de amigos e familiares bem-intencionados, mas confusos. Aqui está um guia para ajudá-lo a responder às perguntas que as pessoas próximas a você possam ter sobre o IPF.
O que é o IPF?
Dada a raridade do IPF, você provavelmente terá que começar sua conversa explicando o que é IPF. Em resumo, é uma doença que causa a formação de tecido cicatricial dentro dos pulmões. Essa cicatriz - chamada de fibrose - endurece os sacos de ar do pulmão para que eles não possam fornecer oxigênio suficiente para a corrente sanguínea e para o resto do corpo. Explique que essa falta crônica de oxigênio é a razão pela qual você tosse muito, se sente cansado e fica sem fôlego quando anda ou se exercita.
Você recebeu IPF de fumar?
Com qualquer doença pulmonar, as pessoas têm uma tendência natural de se perguntar se fumar é o culpado. Se você fumou, pode responder que o hábito pode ter aumentado o risco de contrair a doença.
No entanto, o cigarro não causa necessariamente FPI. Outros fatores, incluindo poluição, certos medicamentos e infecções virais, também podem ter aumentado seu risco. Deixe a pessoa saber que na maioria dos casos, IPF não é devido ao tabagismo ou a quaisquer outros fatores de estilo de vida. Na verdade, a palavra idiopática? significa que os médicos não sabem exatamente o que causou essa doença pulmonar.
Como o IPF afeta sua vida?
Qualquer pessoa que esteja perto de você pode já ter testemunhado os sintomas da FPI. Deixe-os saber que, como o IPF impede que o oxigênio chegue ao seu corpo, é mais difícil respirar. Isso significa que você pode ter problemas para fazer até mesmo as atividades mais básicas - como tomar banho ou subir e descer escadas. Diga-lhes que até falar ao telefone ou comer pode se tornar difícil para você à medida que a condição se agrava.
Você pode ter que pular alguns eventos sociais quando não se sentir bem.
Se você tem o bater dos dedos, pode explicar que esse sintoma também é devido à FPI.
Existe uma cura?
Deixe a pessoa saber que, embora não exista cura para a FPI, tratamentos como a medicina e a oxigenoterapia podem ajudar a controlar sintomas como falta de ar e tosse.
Se a pessoa perguntar por que você não pode simplesmente fazer um transplante de pulmão, diga que esse tratamento não está disponível para todos com FPI. Você tem que ser um bom candidato e ser saudável o suficiente para se submeter à cirurgia. E mesmo que você atenda a esses critérios, terá que entrar em uma lista de espera para transplante de órgãos, o que significa esperar até que um pulmão doador se torne disponível.
Você vai morrer?
Essa é uma das perguntas mais difíceis de responder, especialmente se uma criança estiver perguntando. A perspectiva de morte é tão difícil para seus amigos e familiares quanto é provável que seja para você.
Uma busca rápida na internet irá mostrar estatísticas mostrando que a pessoa média com IPF sobrevive apenas de dois a três anos. Embora esses números pareçam assustadores, explique que eles são enganosos. Embora a FPI seja uma doença grave, todos os que a experimentam diferem. Algumas pessoas vivem por muitos anos sem ter nenhum problema de saúde real. Tratamentos - especialmente um transplante de pulmão - poderiam melhorar sua visão dramaticamente. Tranquilize a pessoa que fará o que puder para se manter saudável.
Como posso aprender mais sobre o IPF?
Se o consultório do seu médico distribuir panfletos sobre IPF, tenha algum em mãos para fornecer. Aponte as pessoas para recursos da web, como o Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, a American Lung Association e a Pulmonary Fibrosis Foundation. Essas organizações oferecem recursos educacionais e vídeos que descrevem o IPF e seus sintomas e tratamento.
Incentive a pessoa a participar de uma reunião do grupo de apoio com você para descobrir como é viver o dia a dia com a IPF. Se você está perto deles, você pode incentivá-los a se juntar a você em uma de suas consultas médicas. Em seguida, eles podem perguntar ao seu médico todas as perguntas pendentes que possam ter sobre sua condição.
