Há uma tonelada de informações e apoio para pessoas com câncer de mama. Mas como uma pessoa que vive com câncer de mama metastático, suas necessidades podem ser um pouco diferentes daquelas que têm câncer de mama em estágio inicial.
Seu melhor recurso para informações médicas é sua equipe de oncologia. Eles podem fornecer materiais educativos específicos para o câncer de mama avançado. É provável que você também queira informações sobre vários outros aspectos da vida com câncer de mama metastático.
Várias organizações fornecem materiais úteis especificamente para pessoas com câncer de mama avançado. Aqui estão alguns bons lugares para começar:
- Comunidade avançada para câncer de mama
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Rede de câncer de mama metastático
Apoio emocional e social
Vivendo com câncer de mama avançado, você sem dúvida tem muito em mente. Com todas as decisões de tratamento, mudanças físicas e efeitos colaterais, não seria nada incomum se você se sentisse oprimido às vezes.
Quaisquer que sejam as emoções que você esteja sentindo, elas não estão erradas. Você não tem que corresponder às expectativas de qualquer outra pessoa sobre como deve se sentir ou o que deve fazer. Mas você pode querer alguém para conversar.
Você pode ou não ter um cônjuge, família ou amigos que possam fornecer apoio emocional e social. Mesmo se você fizer isso, você ainda pode se beneficiar de se conectar com outras pessoas que também estão vivendo com câncer metastático. Este é um grupo de pessoas que vão "entender".
Seja online ou pessoalmente, os grupos de suporte oferecem uma oportunidade única para compartilhar experiências comuns. Você pode obter e dar suporte ao mesmo tempo. Os membros dos grupos de apoio geralmente formam fortes laços de amizade.
Você pode encontrar grupos de apoio em sua área através do escritório de seu oncologista, um hospital local ou casa de culto.
Você também pode verificar esses fóruns on-line:
- Fórum BreastCancer.org: Fase IV e câncer de mama metastático APENAS
- Grupo de Apoio ao Paciente com Cancro da Mama Metastático CancerCare
- Grupo Metastático Fechado (Avançado) de Apoio ao Cancro da Mama (no Facebook)
- Comunidade de câncer de mama avançada Inspire.com
- Metástase TNBC (câncer de mama triplo-negativo) / Quadro de Discussão de Recorrência
Os assistentes sociais de oncologia são apenas um telefonema de distância. Eles estão disponíveis para ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e práticos do câncer de mama.
Saúde e serviços domésticos
Muitas questões surgem quando você está vivendo com câncer de mama avançado. Quem vai ajudar quando você não pode dirigir-se ao tratamento? Onde você pode comprar produtos médicos? Como você vai encontrar o atendimento domiciliar que você precisa?
Seu escritório de oncologia faz essas perguntas o tempo todo. Eles provavelmente podem fornecer uma lista de serviços e provedores em sua área. Aqui estão mais alguns bons recursos para tentar:
- American Cancer Society Services fornece informações sobre uma variedade de serviços e produtos, incluindo:
- recursos financeiros
- perda de cabelo, produtos de mastectomia e outros produtos médicos
- navegadores de pacientes locais
- hospedagem enquanto recebendo tratamento
- passeios para tratamento
- lidar com efeitos colaterais relacionados à aparência
- comunidades online
- CancerCare Financial Assistance dá ajuda com:
- custos relacionados com o tratamento, tais como transporte, cuidados domiciliários e cuidados infantis
- assistência de co-seguro de seguro para cobrir o custo da quimioterapia e tratamentos direcionados
- Cleaning for a Reason oferece serviços gratuitos de limpeza para mulheres em tratamento para câncer de mama, disponíveis nos Estados Unidos e no Canadá
Se você acha que precisa de atendimento domiciliar ou de cuidados paliativos, aqui estão alguns bancos de dados pesquisáveis para ajudá-lo a localizar esses serviços:
- Associação Nacional de Serviço de Localização da Agência Nacional de Assistência Domiciliar
- Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos - Encontre um Hospício
O consultório do seu médico também pode encaminhá-lo para serviços em sua área. É uma boa ideia pesquisar isso antes que a necessidade apareça, então você está preparado.
Testes clínicos
Os ensaios clínicos são uma parte importante da pesquisa sobre o câncer. Eles lhe dão a oportunidade de experimentar novos tratamentos que não estão disponíveis para você. Esses ensaios geralmente têm critérios rigorosos para inclusão.
Se você estiver interessado em participar de um estudo clínico, comece falando com seu médico. Eles podem encontrar um teste adequado à sua situação. Você também pode verificar esses bancos de dados pesquisáveis:
- ClinicalTrials.gov
- Pesquisa de Ensaio da Alliance Metastatic Breast Cancer
- Rede de Câncer de Mama Metastática Localizador de Ensaios Clínicos
- Instituto Nacional do Câncer
Apoio ao cuidador
Cuidadores primários também podem ficar um pouco sobrecarregados. No processo de cuidar de um ente querido, muitas vezes negligenciam seu próprio bem-estar. Incentive-os a pedir ajuda.
Aqui estão algumas maneiras de ajudar a aliviar a carga:
- Caregiver Action Network: informações e ferramentas para se organizar
- Caring.com - Ser um Grupo de Apoio ao Cuidador: dicas e conselhos sobre como cuidar do cuidador
- Family Caregiver Alliance: informações, dicas e apoio ao cuidador
- Lotsa Helping Hands: ferramentas para criar uma comunidade de cuidados? para organizar ajuda com deveres de cuidado como preparação de refeição
Além de seus deveres de cuidado, essas pessoas também podem assumir a responsabilidade de manter todos os demais no circuito. Mas há apenas tantas horas em um dia.
É aí que entram organizações como CaringBridge e CarePages. Elas permitem que você crie rapidamente sua própria página pessoal. Então você pode facilmente atualizar amigos e familiares sem ter que se repetir ou fazer dezenas de telefonemas. Você pode controlar quem tem acesso às suas atualizações, e os membros podem adicionar comentários próprios que você possa ler como quiser.
Esses sites também têm ferramentas para criar um cronograma de ajuda.Os voluntários podem se inscrever para realizar tarefas específicas em um determinado dia e horário, para que você possa planejar uma pausa.
É fácil se perder no cuidado. Mas os cuidadores fazem um trabalho melhor quando também cuidam de si mesmos.
