Chegar a um novo diagnóstico de esclerose múltipla (MS) pode ser difícil. As questões persistentes, ansiedade e sentimentos de isolamento podem ser especialmente desafiadores. Mas lembre-se: você tem apoio e não está sozinho. A Multiple Sclerosis Foundation estima que mais de 400.000 pessoas nos Estados Unidos vivem com o MS, com 200 novos casos diagnosticados a cada semana.
Para ajudar a fornecer alguma clareza e apoio, perguntamos aos membros do nosso grupo comunitário "Viver com Esclerose Múltipla" que conselho dariam a alguém diagnosticado com EM. Agora, deve-se notar que o que funciona para uma pessoa pode não ser a melhor opção para outra. Mas às vezes, um pouco de apoio de estranhos pode fazer um mundo de diferença.
?Respire fundo. Você pode viver uma boa vida, apesar de MS. Encontre um médico especializado em MS com o qual você se sinta à vontade, e isso pode levar mais de uma tentativa. Não há cura milagrosa, não importa o que a internet diga. Entre em contato com sua Sociedade MS local. E lembre-se: o MS de todos é diferente. Os medicamentos têm benefícios e efeitos colaterais diferentes. Algo que funciona para outra pessoa pode não ser o certo para você.
-Bonnie Winkeler
Meu melhor conselho seria tentar manter uma boa atitude! Isso não é uma coisa fácil de fazer quando a sua saúde está em declínio constante, mas uma atitude ruim não ajuda você a se sentir melhor! Além disso, torne a vida o mais simples possível! Quanto menos estresse você tiver, melhor! Eu tive sobrecarga de responsabilidade nos últimos anos e isso prejudicou minha saúde para pior. Mais simples é melhor !!
-Christa Wells Bacak
Aprenda tudo que puder, mantenha a fé e a esperança.
Eu também sugiro que você mantenha um diário para acompanhar tudo o que acontece, quaisquer novos sintomas, quaisquer sentimentos inexplicáveis para que você possa chamar a atenção do seu médico! Lembre-se também de sempre, sempre faça perguntas e não sinta pena de si mesmo!
Lembre-se também de manter-se ativo, tomar seus remédios e manter uma atitude positiva! Eu fui diagnosticado 1 de abril de 1991 E sim, fiquei chocado, mas eu encontrei um grande médico e juntos estamos lidando com isso! Aguenta aí!
-Dorothy Richards
Seja positivo e alerta. Nem todas as questões médicas ou sintomas são da EM, portanto, mantenha seus médicos informados sobre todos os sintomas, não importando quão pequenos sejam. Também escreva tudo em um calendário para saber quanto tempo você está enfrentando cada problema.
-Theresa S.
É impressionante ler o seu diagnóstico em papel e muito para receber. O melhor conselho que posso dar é levar um dia de cada vez. Nem todo dia será um bom dia e tudo bem. É tudo novo, todo esmagador, e conhecimento é realmente poder. Além disso, certifique-se de aceitar a ajuda de outras pessoas, o que é muito difícil para mim.
-Rhonda Lowe
É provável que você receba muitos conselhos indesejados de amigos, familiares e outros (coma isso, beba, cheire, etc.). Sorria, diga obrigado e ouça seu médico de MS.
Embora bem intencionada, pode ser esmagadora e não compassiva, especialmente em momentos em que você mais precisa de compaixão. Encontre um grupo em sua área ou próximo e conecte-se. Há também sites FB. Estar perto de pessoas que realmente "entendem" pode ser um grande incentivo, especialmente durante esses momentos difíceis, como recaídas ou problemas de saúde. Fique conectado com quem sabe. Esse é o melhor conselho que posso dar a você.
-Debbie Chapman
Educação é poder! Aprenda tudo o que puder sobre MS, certifique-se de contatar sua filial local da sociedade MS, e junte-se a um grupo de apoio. Tire proveito dos educadores de EM que trabalham com empresas farmacêuticas que produzem o medicamento modificador da doença que você usa e que é compatível com medicamentos. Peça à família e aos amigos que também se instruam sobre a EM e participem de consultas médicas e apoiem as reuniões do grupo. E por último mas não menos importante, peça ajuda se necessário e não diga não àqueles que querem ajudar.
-Lori Wilson
“Se eu fosse diagnosticado com EM hoje, não faria nada muito diferente do que fiz quase exatamente 24 anos atrás. Mas, hoje, eu teria o grande benefício de tantas pesquisas e informações adicionais que não estavam disponíveis quando eu fui diagnosticado em 1993. Então, eu sugeriria reunir o máximo de informações possível de lugares de boa reputação como o NMSS, pesquisa nas proximidades. hospitais e clínicas de MS. E eu tenho a certeza de tentar encontrar um neurologista especializado em EM, com quem eu possa me comunicar.
-Bobbie Misenti
“Quando fui diagnosticada em 2015, eu não sabia nada sobre a doença, então pedir ao seu médico informações e pesquisá-las seria muito benéfico para qualquer pessoa.Permanecer à frente dos seus sintomas irá ajudá-lo a funcionar dia a dia. Deixando seu médico saber de qualquer novo sintoma que você está tendo e até mesmo anotá-lo na sua consulta, você pode informá-lo sobre cada detalhe.
Seja forte, não deixe a definição de esclerose múltipla mudar sua visão da vida e evitar que você persiga seus sonhos. Ter um ótimo sistema de apoio (família, amigos, grupo de apoio) é muito importante para momentos em que você tem vontade de desistir. Por fim, seja ativo, cuide do seu corpo e mantenha sua fé.
-Tara Shider
Eu fui diagnosticado há 40 anos em 1976. Aceite seu novo normal e faça o que puder quando puder! 'É o que é' é o meu lema diário!?
-Karen Starcher Mullins
"1. Aprenda tudo o que puder sobre MS.
2. Não tenha pena de si mesmo.
3. Não se sente em um sofá e chore sobre isso.
4. Mantenha-se positivo.
5. Mantenha-se ativo ".
-Irene Juppe
Os quatro maiores gatilhos para mim são calor, estresse, não comer e sobrecarga sensorial (como nas compras). Os gatilhos são diferentes para todos. Tente registrar cada vez que você tiver um episódio: sintomas que você teve, o que estava acontecendo enquanto você estava ou antes. A maioria das pessoas tem EM remitente-recorrente, o que significa que vem em ondas.
-Shamaniac Reverie
Eu fui diagnosticado com esclerose múltipla quando eu tinha 37 anos e tive três filhos. Tudo começou com neurite óptica como tantos outros. O que eu escolhi fazer naquele momento fez toda a diferença: falei para minha família e meus amigos. Nenhum de nós realmente sabia o que significava naquele momento.
Ao mesmo tempo, meu marido e eu começamos a primeira microcervejaria no sudoeste, então entre crianças e um novo negócio, eu não tive muito tempo para permitir que minha doença assumisse a minha vida. Imediatamente, fui ao escritório local da National MS Society e me ofereci. Enquanto estava lá, eu não apenas aprendi sobre minha doença, mas também conheci várias outras pessoas da MS. Assim que me senti confiante, entrei no quadro do meu capítulo local da MS.
Eu estive nos conselhos não só da MS Society, mas também da Master Brewers Association e do Arboretum local. Eu também fui um voluntário por telefone no escritório local de MS, um advogado incansável escrevendo cartas para e me encontrando com políticos locais, e sou um líder atual de um grupo de apoio ao MS.
Agora, 30 anos depois, posso olhar para a minha vida e dizer que tenho orgulho de quem sou e do que fiz.
Agora a escolha é sua. Meu conselho para alguém recém diagnosticado com esclerose múltipla é viver sua vida ao máximo! Aceite seus desafios, mas não use sua doença como uma desculpa para o que você não pode fazer. Pense no que você estará dizendo a si mesmo e a outros que foram diagnosticados recentemente, daqui a 30 anos!
-Mary Thompson
Quando fui diagnosticada pela primeira vez, tive enxaquecas e convulsões incapacitantes, isso é certo convulsões. Enquanto eu só tinha 8 deles, eles são realmente assustadores!
Meu conselho para você é viver um dia de cada vez. Encontre coisas que estimulem sua mente. Eu gosto de fazer matemática. Exercite-se quando puder. Estabeleça metas e encontre maneiras de alcançá-las. MS vai ensinar-lhe compreensão e apreço pelo que você tem na vida. Ele enfatizará a apreciação das pequenas coisas, como poder andar sem ajuda, lembrar datas e horas, ter um dia sem dor e manter suas funções corporais. A MS também ensinará, se você permitir, olhar para a vida de uma maneira totalmente diferente.
Você vai ter momentos difíceis em sua vida pela frente. Tempos que irão enfatizar seu amor pelas pessoas, momentos que irão enfatizar sua família e amizades. Durante esses momentos, dê seu amor livremente a todos, torne-se uma pessoa de quem você é orgulhoso.
Por fim, e quero enfatizar isso, seja grato por esta doença. Agradeça às pessoas ao seu redor por seu amor, compreensão e ajuda. Agradeça aos médicos e enfermeiras por toda sua ajuda. Por fim, agradeça ao seu Pai Celestial por esta incrível visão do mundo que você está prestes a conquistar. Tudo o que acontece conosco é para o nosso bem, se aprendermos algo com isso.
-James Justice, MBA
