A fibrose cística é uma condição crônica que causa a formação de muco nos pulmões, pâncreas e outros órgãos. Isso causa dificuldade para respirar, aumenta a probabilidade de desenvolver infecções e uma grande variedade de outros sintomas, que variam de pessoa para pessoa. A condição é genética, o que significa que é passado de pai para filho. Para ter fibrose cística, ambos os pais devem ser portadores do gene defeituoso. A razão pela qual a condição é tão complexa e pode causar sintomas variados, é porque existem mais de 1.700 mutações conhecidas dela.
A fibrose cística afeta cerca de 30.000 pessoas nos EUA e mais de 70.000 em todo o mundo. Existem cerca de 1.000 novos casos diagnosticados por ano e mais de 75% são diagnosticados aos dois anos de idade.
A pesquisa é necessária para descobrir melhores tratamentos e uma possível cura. Como a doença é vitalícia e pode ser fatal, as pessoas com fibrose cística geralmente precisam de apoio para encontrar assistência médica adequada e outros recursos em sua comunidade.
Quando você doa ou procura ajuda de uma instituição de caridade, quer ter certeza de que é uma em quem pode confiar. Essas sete organizações estão fazendo um trabalho impressionante de conscientização e ajuda às pessoas que vivem com fibrose cística.
Fundação Boomer Esiason
O ex-quarterback da NFL Boomer Esiason lançou a Boomer Esiason Foundation em 1994, depois que seu filho Gunnar foi diagnosticado com fibrose cística. Hoje, é uma instituição de caridade do Charity Navigator, recebendo notas completas em responsabilidade e transparência.
A organização patrocina uma variedade de programas destinados a ajudar pessoas da comunidade de fibrose cística, incluindo bolsas de estudos, subsídios para transplantes, vídeos educacionais, podcasts e muito mais. Gunnar Esiason também tem seu próprio blog, onde ele compartilha suas experiências pessoais vivendo com fibrose cística.
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A fundação da fibrose cística
A Cystic Fibrosis Foundation é uma das maiores e mais antigas organizações sem fins lucrativos dedicada a criar conscientização e ajudar pessoas com a doença. Com uma classificação de 4 estrelas da Charity Navigator, foi fundada em 1955 por um grupo de pais de crianças com fibrose cística. Ao longo dos anos, cresceu consideravelmente, contribuindo em grande parte para os avanços da pesquisa e o apoio disponível para as pessoas que vivem com a doença. Tem 70 capítulos e financia mais de 120 centros de atendimento apenas nos EUA.
A pesquisa e o apoio financeiro da Fundação ajudaram a Vertex Pharmaceuticals Inc. a desenvolver o medicamento Lumacaftor, que em combinação com o ivacaftor ajuda a melhorar a função pulmonar em pessoas com a mutação de fibrose cística mais comum, F508del-CFTR. A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA ampliou sua aprovação do medicamento para incluir crianças de 6 a 11 anos de idade.
Em 2016, a fundação também anunciou a abertura de um novo centro de pesquisa dedicado exclusivamente à descoberta de novos tratamentos avançados para a mutação genética.
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Fundação de estilo de vida de fibrose cística
A Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) tem uma abordagem diferente das instituições de caridade mais tradicionais. Seu foco é fornecer subsídios recreativos para pessoas com fibrose cística, para que possam manter um estilo de vida fisicamente ativo.
O fundador Brian Callanan foi diagnosticado com a condição no nascimento. Depois de perceber o impacto positivo que o exercício teve sobre ele, tanto física quanto mentalmente, ele começou a CFLF para capacitar outras pessoas que vivem com fibrose cística e para ajudá-las a ter acesso a atividades recreativas saudáveis. Desde o seu início em 2003, a organização concedeu mais de 500 subsídios.
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Pesquisa de Fibrose Cística Inc.
Fundada em 1975, a Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) é uma instituição de caridade de alto nível no Charity Navigator. Embora a CFRI financie a pesquisa sobre a fibrose cística, uma grande parte de seus esforços vai para a criação e manutenção de um sistema de apoio comunitário para pacientes com fibrose cística e seus cuidadores.
A organização fornece um grupo de apoio mensal em pessoa administrado por um assistente social qualificado para cuidadores de FC. As pessoas que não são locais podem ligar e participar por telefone em todo o país.
Os retiros anuais patrocinados pela CFRI ajudam as pessoas que vivem com fibrose cística e suas famílias a se conectarem com outros que passam pelos mesmos desafios. A CFRI também faz um esforço para ajudar famílias de língua espanhola a se unirem à sua comunidade criando DVDs e boletins informativos bilíngües.
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Emily's Entourage
Emily's Entourage nasceu da necessidade. A co-fundadora e homônima da fundação, Emily, evoluiu com fibrose cística em estágio avançado e apenas 35% de função pulmonar.A pesquisa científica atual não estava se concentrando em tratamentos para sua mutação específica, então Emily, junto com amigos e familiares, tomou o assunto em suas próprias mãos.
Desde 2011, a Entourage de Emily arrecadou mais de US $ 2 milhões para pesquisa de FC visando mutações raras. Este ano, sua organização foi perfilada pela CNN. Emily também foi nomeada campeã de mudança pela Casa Branca em 2015.
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Fundação Mauli Ola
Os irmãos James e Charles Dunlop começaram a Fundação Mauli Ola em 2007 depois de ler um artigo no New England Journal of Medicine citando os benefícios da água salgada para pessoas com fibrose cística. Tanto a Dunlops trabalhava para a empresa de testes genéticos Ambry Genetics como eram surfistas ávidos. Eles decidiram combinar trabalho com paixão em um esforço para ajudar as pessoas.
A Fundação Mauli Ola conecta pessoas com doenças genéticas, incluindo aquelas com fibrose cística, ao surfe e a outras terapias baseadas no oceano. Em 2015, Quiksilver Pro Gold Coast, atletas da World Surf League e embaixadores de Mauli Ola juntaram forças para levar um grupo de crianças locais com surfe de fibrose cística.
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Fundação Rock CF
Emily Schaller fundou a Fundação Rock CF em 2007. Como alguém que vive com fibrose cística, Schaller achou que a corrida era uma grande ajuda como parte de seu plano de tratamento. Ela credita o cardio regular a ter seus pulmões para a sua maior capacidade de funcionamento desde a sua infância.
O objetivo da Rock CF Foundation é aumentar a conscientização sobre a fibrose cística, financiar pesquisas e ajudar os que vivem com ela a experimentar uma melhor qualidade de vida. O programa Kicks Back da Fundação oferece tênis para pessoas com fibrose cística e paga taxas de inscrição para uma corrida de sua escolha.
Emily e sua fundação foram destaque em numerosas publicações de alto perfil, incluindo O New York Times, o Atlânticoe Forbes.
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