Os leitores votaram nos blogueiros de saúde que os inspiram a viver uma vida mais forte e saudável como parte de nosso concurso anual de Melhor Blog de Saúde, e os resultados estão aí!
Linda Fisher, autora do Early Onset Alzheimer's Blog, ficou em terceiro lugar! Estamos muito felizes em lhe conceder $ 250 em prêmios em dinheiro.
Leia para saber mais sobre as experiências de Fisher como cuidadora de seu falecido marido, Jim, por que ela começou a escrever seu blog três anos depois de sua morte e suas conquistas contínuas como voluntária de Alzheimer e defensora da conscientização.
A doen de Alzheimer afecta mais de 5 milhs de pessoas apenas nos E.U.A. e a sexta causa principal de morte. Segundo as últimas estimativas, 15 milhões de pessoas atuam como cuidadores não remunerados para pessoas com a doença. Linda Fisher foi uma dessas cuidadoras por 10 anos, cuidando de seu marido, Jim, quando ele sucumbiu ao início precoce da doença de Alzheimer, aos 49 anos.
O início precoce é uma forma da doença que afeta pessoas como Jim antes que eles atinjam os 65 anos de idade. Isso é certo quando eles sentem que estão progredindo, alguns deles apenas começando a se aposentar depois de décadas de trabalho. Por causa da confiança particularmente pesada no cuidado não remunerado, o início precoce também afeta a vida dos entes queridos.
Linda Fisher não escreveu um blog enquanto cuidava de Jim. Ela estava muito ocupada trabalhando e se voluntariando, além de cuidar. Mas desde o início do blog em 2008, três anos após a morte de Jim, ela se tornou um recurso integral para pessoas na comunidade de Alzheimer. Ela também atua como voluntária em tempo integral na doença de Alzheimer em seu centro natal, Missouri.
Conversamos com Fisher para saber mais sobre o blog e os esforços voluntários.
O que você diria que é a missão do Blog da Early Onset Alzheimer?
Linda Fisher: A missão do meu blog é incentivar, informar e inspirar. Eu sei como emocionalmente desgastante e estressante é ser um cuidador de um ente querido com demência. Um dos propósitos do meu blog é oferecer incentivo às famílias. A doença de Alzheimer pode durar décadas, e o cuidado se torna exponencialmente mais difícil à medida que a doença progride. Espero informar meus leitores sobre a doença, fornecer recursos para ajudá-los a lidar e contar sobre novidades na área de pesquisa. Acima de tudo, quero inspirar meus leitores a viver a vida ao máximo e a encontrar momentos de alegria. A vida é preciosa demais para perder décadas para depressão e estresse.
O que te motivou a começar o blog?
LF: Eu queria que algo positivo saísse do negativo. Foi uma maneira de honrar a memória de Jim e usar nossas experiências para ajudar os outros. Quando comecei a escrever o blog, a maioria das pessoas achava que a doença de Alzheimer e outros tipos de demência eram uma parte normal do envelhecimento, e não uma doença que afetava os mais jovens.
Foi difícil estar aberto sobre a condição de Jim no início? Como você se sentiu ao escrever tanto sobre alguém?
LF: Quando Jim foi diagnosticado pela primeira vez com "demência do tipo Alzheimer", eu não conseguia nem dizer a palavra "Alzheimer" sem chorar. Embora eu achasse importante deixar as pessoas saberem que doença devastadora ele tinha, levou algum tempo até que eu me abrisse. Quando me envolvi com a caminhada de Alzheimer em 1999, sua história trouxe uma consciência da doença para a nossa comunidade. Como advogado, aprendi que compartilhar a história de Jim influenciou nossos legisladores. Quando soube que sua história - nossa história - era útil para os outros, ficou mais fácil escrever sobre ele.
O blog mudou sua perspectiva sobre a doença de Alzheimer?
LF: Eu não escrevi no blog até depois do falecimento de Jim, mas escrever o blog se tornou uma maneira de eu pagar para a frente. O benefício pessoal do blog é que a escrita é, e sempre foi, minha terapia. Blogging me ajuda a pensar sobre as coisas e me dá uma visão mais positiva da vida. Isso me ajuda a lembrar do bom e percebo que ele supera de longe o ruim.
O blog foi uma experiência fortalecedora?
LF: Voluntariado para a Associação de Alzheimer foi uma experiência poderosa para mim. [Mais tarde,] o blog me ajudou a compartilhar minha paixão. Por causa do grupo de apoio da Associação, treinamento de cuidadores e encorajamento, eu me tornei o melhor cuidador que eu poderia ser.
Quando você percebeu pela primeira vez que suas postagens estavam realmente entrando em ressonância com as pessoas?
LF: “No começo, eu achei que estava escrevendo este pequeno blog pessoal e ninguém estava lendo. Então, um dia, recebi uma solicitação de um blog de saúde para republicar minhas postagens.Comecei a receber e-mails de leitores me dizendo que certas coisas que eu tinha dito no meu blog haviam ajudado alguém a resolver um problema ou os fez rir quando estavam em baixo.
“Eu nunca tive muitos seguidores, mas as estatísticas do meu blog mostram que centenas de pessoas o leem a cada dia em 10 países ao redor do mundo. Depois que publiquei 'Getting Digital Affairs in Order', o blog tinha 2.500 visualizações em um dia. Eu nunca sei o que vai fazer um post aparecer em toda a internet. Um post de 2012 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia,' tem novos leitores semanais.
O blog conectou você com alguém que você não seria capaz de abordar de outra forma?
LF: Publico meu blog como um livro a cada ano e dou-o no Walk to End Alzheimer como parte do meu patrocínio corporativo. Através dos livros, o meu blog chega a pessoas que não têm acesso à internet. Pessoas de todas as idades lêem os livros, desde crianças pequenas até residentes em casas de repouso. Muitas vezes ouço suas histórias pessoais quando eles pegam um livro.
Em julho de 2013, escrevi sobre Hellen Cook, uma mulher com Alzheimer que desapareceu em uma cidade próxima. Quando seu corpo foi encontrado quase um mês depois, escrevi sobre o trágico resultado e compartilhei informações sobre programas para ajudar a lidar com a errância. Eu conheci a família de Hellen na caminhada de Alzheimer quando eles pegaram um livro de blog. Desde então, reconectei-me com a neta Sarah, no Advocacy Forum em Washington, D.C., e no Memory Day na capital do Missouri.
O que você mudaria sobre a maneira como o início precoce e a doença de Alzheimer em geral e as pessoas com as condições são discutidas?
LF: Nunca me refiro a uma pessoa com demência como "paciente". Eu acredito que é importante que a doença não defina a pessoa. Não tenho nenhuma simpatia por alguém que não visita uma pessoa com demência porque não acha que a pessoa a reconheça. Nada é mais triste do que visitar uma casa de repouso e ver as pessoas solitárias e esquecidas na unidade de Alzheimer.
Houve muitos avanços na pesquisa e tratamento de Alzheimer durante os 10 anos que você cuidou de Jim e nos anos seguintes. Se você pudesse voltar no tempo, o que teria sido mais útil para você e Jim?
LF: Alzheimer acabou por ser um mistério. Acredito que uma das abordagens mais promissoras que ouvi é um coquetel de medicamentos prescritos, semelhante ao tratamento do HIV / AIDS. As duas características da doença de Alzheimer são placas beta-amilóides e emaranhados tau, e provavelmente será necessário mais de um medicamento para ser eficaz.
Eu acho que a coisa mais útil para nós teria sido um diagnóstico definitivo durante a vida de Jim. Não sabíamos ao certo o tipo de demência que Jim tinha até a autópsia. Foi quando descobrimos que ele tinha um tipo raro de demência chamada degeneração corticobasal. Eu gostaria que soubéssemos que remédios controlados poderiam ter efeitos colaterais inesperados em pessoas com demência. Jim teve algumas experiências realmente ruins com drogas antipsicóticas.
O que você acha que está faltando nas discussões atuais sobre o início precoce e a doença de Alzheimer em geral?
LF: "A doença de Alzheimer é a sexta maior causa de morte nos EUA, e é a única doença entre as 10 primeiras sem cura ou tratamento efetivo. Estima-se que 5,2 milhões de pessoas com 65 anos ou mais têm a doença de Alzheimer e aproximadamente 200.000 dos 65 têm início precoce da doença de Alzheimer, mas sem cura, esses números vão disparar para cerca de 13 milhões de casos até meados do século.
A doença de Alzheimer é a doença mais cara da América. Os custos dos cuidados e serviços de Alzheimer sobrecarregam os orçamentos familiares e sobrecarregam os serviços do Medicare e do Medicaid. Nosso país precisa fazer do Alzheimer uma prioridade nacional e investir mais no financiamento da pesquisa de Alzheimer. O subfinanciamento crônico da pesquisa de Alzheimer deixa a pesquisa promissora sem financiamento. Através dos esforços de advocacia, o financiamento aumentou nos últimos anos, mas os montantes de pesquisa para o Alzheimer são uma fração dos investimentos em pesquisa em outras doenças importantes.
