Os leitores votaram nos blogueiros de saúde que os inspiram a levar uma vida mais forte e saudável como parte de nosso concurso anual de Melhor Blog de Saúde, e os resultados estão aí!
Marc Stecker, autor de cadeira de rodas Kamikaze, ficou em 2º lugar! Ele ganha US $ 500, e nós somos extremamente inspirados por sua decisão de doar o prêmio em dinheiro para uma entidade sem fins lucrativos de esclerose múltipla (MS).
Leia para saber mais sobre Stecker, sua jornada com o MS e como ele começou a blogar.
De acordo com o blogueiro Marc Stecker, um nome antiquado para MS era "paralisia rastejante". Essas palavras descrevem adequadamente um dos principais efeitos dessa condição autoimune. A EM destrói o sistema nervoso central do corpo, resultando em vários sintomas, incluindo perda significativa e contínua da função motora.
Stecker, que tem uma forma progressiva de esclerose múltipla, foi diagnosticado em 2003 e quase imediatamente foi forçado a se aposentar de sua carreira na produção de televisão e vídeo. Confinado a uma cadeira de rodas desde 2007, ele agora perdeu o uso de sua mão direita (e dominante).
Stecker começou a postar em cadeira de rodas Kamikaze usando o software de reconhecimento de voz em 2009. O blog recebeu o nome quando Stecker, recusando-se a abandonar a cidade de Nova York e seu amor pela fotografia, levou sua cadeira para o mundo e filmou uma série de vídeos em cadeira de rodas . A progressão de sua doença significa que ele não pode mais usar a câmera, mas o espírito kamikaze permanece.
Variando de humorístico, para contundir, para chamadas à ação, seus posts são obrigatórios de leitura e oferecem uma visão útil sobre a condição humana para qualquer pessoa, se você tem MS ou não.
Como você descreveria a missão do Kamikaze em cadeira de rodas?
Marc Stecker: Eu poderia dizer-lhe a missão do meu blog, mas depois eu teria que matar você e todos os seus leitores.
Mas, falando sério, diria que a missão é fazer com que os leitores se sintam como se não estivessem sozinhos enquanto caminhavam pelo caminho um pouco traiçoeiro sobre o qual a EM nos conduz. Incluído nessa missão é informar, educar e entreter as pessoas da melhor maneira possível. Acrescente algumas pitadas de empatia, comiseração e a expressão de sentimentos que podem ser um pouco tabus e geralmente não são muito exibidos, e acho que você tem a essência do blog.
Eu também tento incluir um senso do absurdo de tudo isso. Como seres humanos, somos todos jogadores em um enorme teatro do absurdo. Mas pessoas com doenças crônicas viram alguns dos elementos mais básicos de suas vidas divididos. Eles podem se sentir como bonecos de pano sendo jogados por alguns brincalhões cósmicos especialmente desonestos. Ver o absurdo em meio a toda a tragédia é, às vezes, o único ar que podemos ofegar para nos manter em movimento.
O que te motivou a começar a blogar?
SENHORA: Eu fui diagnosticado pela primeira vez com MS em 2003, antes do Facebook. Os únicos recursos on-line para se conectar com outros pacientes eram fóruns de MS na Internet. Eu me tornei um participante ativo em muitos desses grupos. Quando me tornei mais instruída sobre a doença e tentei passar o que estava aprendendo, outros membros do fórum comentavam que eu deveria começar um blog.
Eu nunca tinha sequer lido um blog, e não conseguia pensar em nada mais chato para os outros do que em juntar um diário on-line de MS. Então eu simplesmente ignorei todas as sugestões, mais por ignorância do que qualquer outra coisa.
Nos meus dias saudáveis, tive uma carreira de sucesso na produção de TV e vídeo e era um ávido fotógrafo amador. Depois que o MS me forçou a me aposentar em janeiro de 2007, perdi a capacidade de tirar fotografias, já que não conseguia segurar uma câmera no olho. Meus presentes de Natal em 2008 incluíam um tripé flexível que eu poderia prender no braço da minha cadeira de rodas e uma câmera de vídeo digital muito boa que me permitia enquadrar fotos sem ter a câmera na altura dos olhos.
Uma vez que peguei a câmera conectada à minha cadeira de rodas, me aventurei e tirei minhas primeiras fotos. Eu moro a poucos quarteirões do Central Park em uma direção e do rio Hudson na outra. Minha cadeira de rodas veloz pode chegar a 8,5 mph, quase três vezes a velocidade de caminhada da pessoa média. O parque se tornou minha musa.
Transformei os vídeos em pequenas peças humorísticas que enviei a amigos e familiares. A resposta foi extremamente positiva, e mais uma vez o assunto do meu início de um blog criou sua cabeça feia. Desta vez eu finalmente cedi, e Kamikaze em cadeira de rodas nasceu.
Parece que o blog conectou sua vida antes do MS à sua vida atual. Tem sido útil assim?
SENHORA: O blog é o símbolo mais tangível, significando a lacuna entre o antigo e o novo. O momento da aposentadoria por invalidez pode ser tremendamente desorientador para muitos e muitos pacientes.Para mim, na verdade, veio como um alívio. Embora tenha encontrado sucesso no que é considerado uma indústria de 'glamour', nunca encontrei muita satisfação em minha carreira. Quando me aposentei, toda essa criatividade reprimida explodiu. Aceitei de má vontade uma cadeira de rodas em minha vida, o que levou diretamente à retomada dos meus esforços fotográficos e de vídeo, que, por sua vez, levaram ao blog.
Foi difícil ser aberto sobre o seu MS a princípio?
SENHORA: Acho que nunca me ocorreu esconder minha condição. Ao contrário de alguns EM, minha doença não passava muito tempo sendo "invisível". Em pouco tempo, eu estava mancando notavelmente, então realmente não havia como esconder isso.
Minha suposição inicial era de que meu blog só seria lido por amigos e familiares. Lembro-me da primeira vez que recebi um email de um estranho, mal conseguia acreditar nos meus olhos. Quando as coisas realmente decolaram, fiquei mais chocada do que qualquer outra coisa, e as respostas foram geralmente tão positivas que toda a experiência adquiriu uma qualidade quase onírica.
O blog mudou sua perspectiva sobre sua capacidade de gerenciar MS?
SENHORA: O blog colocou algum método para a loucura de eu ficar doente. Tenho mentes confusas quando se trata de assuntos como o destino, mas o fato de que o Kamikaze em cadeira de rodas pode ter ajudado alguns dos meus colegas neste clube que nenhum de nós jamais quis se sentir. um pouco menos sobrecarregado por tudo isso, então sou para sempre humilhado e agraciado. Eu derramei muito poucas lágrimas sobre a minha própria situação nos quase 14 anos desde o meu diagnóstico, mas algumas das anotações que recebi dos leitores me deixaram chorando lágrimas de empatia e gratidão.
O blog é uma experiência fortalecedora?
SENHORA: Quando fui diagnosticada pela primeira vez, prometi a mim mesma que lutaria contra a fera MS com tudo o que eu tinha, e que se ela me derrubasse, eu cairia com todas as armas em chamas, com os punhos ensangüentados, cuspindo como uma víbora, amaldiçoando como um marinheiro. Em grande parte, sinto que honrei essa promessa.
Quando você percebeu pela primeira vez que suas postagens estavam realmente entrando em ressonância com as pessoas?
SENHORA: Quando comecei a escrever o blog, grande parte do material tinha uma inclinação humorística para ele. Em retrospecto, acho que isso era uma espécie de escudo, pois sempre usei meu senso de humor como uma forma de deflexão.
Cerca de seis meses depois de eu começar o blog, eu escrevi uma peça chamada "The Problem with Progression". Era um olhar sem limites para o horror de se ver figurativamente e literalmente desaparecer enquanto as deficiências e as indignidades aumentam. Esse post recebeu uma enorme resposta, o que foi um choque para mim. Não consigo pensar em nenhuma honra maior do que ter alguém do outro lado do mundo chegando e agradecidamente me dizer que lhes ofereci uma tábua de salvação. Eu não tinha certeza de como as pessoas reagiriam a uma exploração tão franca do lado negro.
Para quem seu blog conectou você que você não teria sido capaz de abordar o contrário?
SENHORA: Acontece que sou muito bom em traduzir o jargão médico em linguagem cotidiana. Eu também tenho um jeito de manter as coisas em perspectiva quando se trata de avaliar os méritos relativos das várias ideias e metodologias de tratamento associadas à EM. Escrevi extensivamente sobre grande parte da pesquisa médica associada à doença, transmitindo o que espero ser uma informação valiosa que permita que as pessoas se capacitem como pacientes. Os leitores parecem realmente apreciar a minha capacidade de atravessar o gobbledygook. Eu até recebi elogios dos médicos e pesquisadores que escrevem esse gobbledygook.
Claro, há aqueles médicos por aí que não estão tão entusiasmados com o fato de eu os chamar por ser vendedor de produtos farmacêuticos, e definitivamente não estou em nenhuma das listas de “favoritas” de companhias farmacêuticas, já que eu as práticas comerciais abomináveis em que essas empresas se entregam regularmente.
O que você mudaria sobre a maneira como a MS é mencionada?
SENHORA: Acho extremamente angustiante que a percepção pública da EM tenha sido moldada em grande parte pelas celebridades relativamente saudáveis que sofrem da doença. Embora tenha havido grandes avanços no tratamento da forma recidivante e remitente da doença, ela ainda está longe de uma doença benigna. E muito pouco progresso foi feito no tratamento das formas progressivas da esclerose múltipla, que pode ser horrível quase além da descrição. Estou farto de ouvir, ler e ver histórias de pacientes com esclerose múltipla que correram maratonas ou escalaram o monte Everest.Sim, todo mundo adora uma história inspiradora, mas, infelizmente, essas pessoas ainda são a exceção e não a regra.
De alguma forma, eu nunca pareço ver histórias sobre todas as pobres almas que foram transformadas em cérebros totalmente conscientes presos em prisões inúteis de carne e osso pela doença. Eu entendo que tais histórias e imagens podem ser perturbadoras, mas acho que as pessoas precisam ser perturbadas. Indignado, mesmo.
O que você acha que está faltando nas discussões atuais sobre MS?
MS: O que falta na discussão sobre MS e doenças crônicas mais graves é o fato de que muitas delas foram transformadas em vacas para as empresas farmacêuticas e para os médicos que as tratam. Os pacientes são agora vistos como consumidores, um ponto de vista que é verdadeiramente doente. As razões para isso são numerosas, mas a principal entre elas é a canção da sereia sempre sedutora da motivação do lucro. Uma mudança fundamental no paradigma é necessária. O foco precisa mudar de tratamento para cura, de lucrativo para libertador.
Em um mundo ideal, como as empresas farmacêuticas podem lidar com o MS e gastar melhor seus recursos?
SENHORA: Não há respostas fáceis para a situação atual. Temos um sistema disfuncional no qual não existe um componente óbvio que possa ser facilmente remediado. O pensamento atual de que o governo é igual a um mau governo leva a remédios ruins. O NIH sofreu enormes cortes orçamentários nos últimos anos, e os próximos anos apenas prometem mais do mesmo. As empresas farmacêuticas transformaram o MS em uma indústria multibilionária por ano, descobrindo como tratar a doença, mas pouco progresso foi feito para descobrir como realmente curar a maldita coisa.
