Lembro-me da primeira vez que deixei minha filha mais velha, neurotípica (não diagnosticada com autismo), Emma, com uma babá. Eu estava nervoso, mas animado para sair da casa. Minha esposa levou a babá ao redor de nossa casa, mostrando-lhe onde encontrar vários itens e a acompanhando na rotina noturna de Emma. Anotei nossos números de celular em uma nota pegajosa. Foi isso.
As coisas são muito diferentes para Lily, minha filha que tem autismo. Uma simples visita à casa e um número de telefone anotado seriam ridiculamente inadequados.
Então, minha esposa e eu decidimos desde o início que precisaríamos de algum tipo de folha de dicas para dar aos babás e cuidadores. Ao longo dos anos, essa primeira folha de fraude se transformou em um repositório de instantâneos médicos, respostas às perguntas repetidas de cada novo especialista e muito mais. Por fim, expandiu-se para um tomo de tamanho original e seu uso prático diminuiu muito.
Tornou-se necessário analisar as informações em diferentes documentos, reduzir as descrições e torná-las mais como uma cartilha instantânea. Em seu nível mais básico, o guia para Lily? Começou com a ideia de que deveria ser informação suficiente para uma babá visualizar e abordar a maioria das necessidades e desejos mais comuns de Lily - mas não tantas informações que era impossível encontrar rapidamente em meio a muitas páginas.
Aqui está o que está nele:
1. Guia especializado de idiomas
Isto é provavelmente em primeiro lugar. Lily verbalmente se comunica de forma bastante eficaz com sua família em geral. Mas certas coisas que eu tomo como certas - como seus nomes especiais para coisas diferentes (por exemplo, "vermelho nono" significa o primeiro filme de High School Musical em DVD) - não seriam entendidas por uma babá.
Escrevi uma lista alfabética de termos, palavras comuns e frases para ajudar a diminuir parte da frustração dos dois lados. Lily nem sempre entende pedidos para repetir as coisas que ela diz. Ela fica frustrada quando não é compreendida e dirá por favor? mais e mais, em vez de repetir a frase ou palavra misheard. Compreender ela poderia aliviar um monte de estresse potencial.
2. Informações de contato de emergência
Lily tem algumas preocupações médicas. Um mastocitoma (tumor de células de massa) no ombro pode se transformar em um vergão e provocar uma erupção cutânea em todo o corpo, caso seja desencadeado. Isso pode ser bem assustador. Lily tem suspeita de atividade convulsiva.
Listar e discutir isso pode preparar um cuidador para reagir de maneira mais calma e apropriada a esse tipo de situação. Este também é um bom local para listar números de médicos, números de pais, vizinhos próximos, etc.
3. Estratégia Geral
Lily é muito fácil de se entender, mas definitivamente luta com transições. Ela enfileira sua vida: cada próximo passo na fila é mais fácil de alcançar se houver um gatilho definido. Eu sempre digo aos profissionais de saúde que marquem os timers em seus telefones e forneçam instruções verbais para novas transições. Intervalos de penico, por exemplo, correm muito bem em geral se, cinco minutos antes do intervalo seguinte, você lhe disser: "Em cinco minutos iremos ao banheiro". Quando o cronômetro dispara, ela normalmente está preparada para o próximo.
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4. Ansiedades e mecanismos de enfrentamento
Há coisas que deixam Lily ansiosa. Embora possa ser importante em algum momento alguém saber que gorilas e secadores de mãos de banheiro realmente a assustam e assustam, as chances são altas de que não surjam.
Ainda assim, listar coisas que poderiam - como tempestades e chuva e estratégias para ajudar Lily a lidar com elas - pode ser muito útil.
5. rotina de banho
Lily não apenas vai? como outras crianças. Ela não associa esse sentimento com a necessidade de ir. Ela precisa de alguma intervenção. Solicitando. Não é nada muito complicado, mas precisa ser entendido.
Descobri que delinear as expectativas do banheiro - para Lily, assim como a pessoa responsável por ela - em três etapas é suficiente para garantir que a rotina seja consistente e livre de estresse.
6. Atividades
Que tipo de coisas seu filho gosta de fazer? A abordagem diferente de Lily aos brinquedos é uma das coisas que contribuíram para o seu diagnóstico de autismo. Por causa disso, crianças com autismo podem ser um pouco difíceis de se envolver no que a maioria das babás pode considerar típica? Toque.
Quando Lily era criança, ela não amava nada mais do que brincar com fraldas limpas. Ela brincava com quase nada mais - apenas fraldas. Isso não é exatamente intuitivo para uma babá ou cuidadora simplesmente pegar.
Agora, além dos tipos de atividades na tela, Lily tem um punhado de coisas que ela gosta de fazer. É útil listar suas atividades favoritas para a babá e cuidadora. Às vezes, até eu me vejo perdendo a maneira de entreter Lily. Algum do que está em sua folha de fraude não é apenas para a babá!
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7. Dicas sobre as refeições
Embora a Lily normalmente diga se ela está com fome, ela nem sempre vai. E quando Lily fica com fome, ela pode ficar impaciente, frustrada, mal-humorada e desafiadora. É bom ter expectativas não apenas sobre quando a Lily pode estar com fome, mas também o que é adequado e aceitável para ela comer.
Instruções para encontrar a comida (despensa, porão, geladeira, freezer), preparar a comida, e se ela deve ser fornecida a Lily ou não, são um bom ponto de partida. Dicas sobre quando ela pode estar se enchendo também ajudam.
Então, são estratégias para conseguir que ela coma. No caso de Lily: ligue a TV para que ela não se concentre na comida, negocie revezando-se com comida gratificante para fazê-la comer menos alimentos preferidos, negociar pausas usando um temporizador para voltar à mesa, etc.
8. Tempo de lazer e TV
A TV é um assunto muito maior em nossa casa do que talvez deveria ser.Mas com a Apple TV, Netflix, conteúdo de DVR, DVDs e iPads, é muito fácil encontrar programação para entreter Lily. O problema, no entanto, é navegar de e para essas coisas. Cabo remoto, controle remoto de TV, controle remoto de DVD, controle remoto de iPad? alternando entre eles? navegando de volta?
Então tirei algumas fotos dos nossos vários controles remotos. Adicionei notas sobre quais botões apertar para acessar diferentes dispositivos, configurações ou recursos, para que as babás pudessem descobrir como sair da programação que estava perturbando Lily e em direção a algo que ela acharia mais satisfatória.
9. rotina de dormir
Lily espera que as coisas sejam feitas de uma certa maneira. Esta luz está acesa, esta ventoinha ligada, este trilho está levantado, esta história é lida, etc. Muitos cuidadores esquecem a luz da noite (na verdade, mais de uma lâmpada com uma lâmpada de muito baixo-watt). Quando a Lily acorda no meio da noite, ela fica muito assustada.
A rotina é calmante para ela. Se for seguido, ela sabe que a expectativa é que ela durma. É ainda dela expectativa.
Outras coisas que você poderia adicionar
Para efeitos de babysitting, não foi necessário complicar excessivamente a folha de fraude. Mas coisas que você poderia adicionar se elas se aplicarem à sua família são:
10. Viajar
Além de uma situação de emergência, a babá não podia conduzir Lily em lugar nenhum. Isso seria adicionado de volta para cuidados diários, mas para uma noite em um restaurante, não era necessário entrar em detalhes.
11. lição de casa
Lily realmente não tem dever de casa. Ela tem metas para trabalhar, mas ela tem terapeutas que trabalham nelas com ela. Babás podem se concentrar em ser divertido.
Você pode ter outras coisas que deseja incluir no seu guia, ou talvez alguns dos meus tópicos não se apliquem à sua situação. Você pode querer organizá-los de forma diferente. Seja qual for o seu endereço, o Guia para o Meu Filho? não precisa necessariamente ser abrangente e abrangente. Mas deve ser informativo, conciso e fácil de navegar.
Seu guia pode ser mais do que apenas um folheto para babás. Sempre que Lily entra em um novo programa, escola ou terapia, eu posso entregá-lo para a nova equipe. Isso lhes dá uma pequena visão diretamente do portão. E como me vejo esquecendo as coisas na agitação do dia a dia, pode ser um ótimo lembrete para mim também.
Jim Walter é o autor de Apenas um Blog Lil, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.
