Viver com uma doença invisível é muitas vezes cheio de surpresas infelizes, principalmente porque os surtos de sintomas podem acontecer a qualquer momento sem aviso prévio. Então, enquanto alguém pode parecer bem para o olho destreinado, é possível que eles estejam lutando contra algo bastante desafiador.
Porque doenças invisíveis, como artrite, doença de Crohn, transtorno bipolar e hipotireoidismo não podem ser vistas, é difícil para os outros saberem como é viver com esses desafios. Em um esforço para ajudar #MakeItVisible, perguntamos aos membros de nossas comunidades: Como sua doença invisível afeta sua vida diária?
Às vezes eu realmente não sei se o que estou dizendo é OK, ou se quem está ouvindo se importa. Meu distúrbio de personalidade me faz questionar constantemente se meu comportamento é aceitável e se as pessoas ao meu redor realmente querem estar comigo. - Shannon S., vivendo com transtorno de personalidade borderline
Imagine ter que ficar em casa porque dói demais usar sapatos. Então imagine que a caminhada normal parece estar em dois tornozelos torcidos, mas isso não é suficiente para mantê-lo dentro, são os sapatos. Este é o seu novo normal. - Lorraine S., que vive com artrite reumatóide
Compartilhar no PinterestÉ difícil para mim conversar com alguém. Minha mente literalmente desliga. As conversas telefônicas me assustam e as interações cara-a-cara são difíceis. Eu tenho amigos limitados porque não sou social e meu cansaço me mantém muito dentro de casa. É uma merda. - Lisa A., vivendo com ansiedade social
O estado de exaustão é 24/7, não importa o que eu faça ou como durmo. Embora eu esteja trabalhando e sendo ativo, ainda estou em constante dor diária. Meu sorriso e riso são genuínos na maior parte do tempo, mas às vezes são apenas um encobrimento. - Elizabeth G., vivendo com a doença de Crohn
"Há dias em que você tem um bom e velho choro porque dói tanto, só fica muito grande." - Sue M., vivendo com osteoartrite
Eu me vejo tendo que fazer pausas frequentes de atividades físicas, como tomar banho, pentear meu cabelo, maquilhar e andar. Eu também tenho muitas máscaras médicas, tampões para os ouvidos, luvas de látex e desinfetante para as mãos na minha bolsa por dias, quando estou fora e cerca de um monte de pessoas e com maior risco de pegar um vírus ou uma infecção. - Devri Velazquezvivendo com vasculite
Compartilhar no PinterestMinha doença muda de hora em hora. Um minuto você pode lidar, no minuto seguinte você mal pode colocar um pé na frente do outro, e o tempo todo, ninguém pode ver o que mudou. - Judith D., que vive com artrite reumatóide
"Eu tenho meus dias bons, mentalmente afiados, fisicamente ruins, mas eu tenho muitos dias realmente ruins, esses dias eu nem quero sair da cama." - Sandra K., vivendo com hipotireoidismo
“Eu posso me sentir totalmente normal e no topo do mundo, quando do nada eu vou ter um surto aleatório de nevoeiro cerebral, fadiga e dor crônica no meu estômago e articulações. Eu basicamente tenho que colocar minha vida em pausa para descansar e recuperar, caso contrário, vou ficar ansioso e sentir sintomas mais intensos. - Michael K., vivendo com a doença de Crohn
“Embora seja melhor continuar andando, uma vez que você está com osso nos dois joelhos, mover-se é difícil e não é recomendável caminhar mais de três quilômetros”. - Holly Y., vivendo com osteoartrite
Compartilhar no PinterestIsso afeta todos os momentos da minha vida diária. Você faz ajustes e sorri e aprende a viver com isso, mas eu sinto como se estivesse caindo de um penhasco em câmera lenta, sem maneira de pará-lo. O processo de luto é repetido várias vezes a cada nova perda de função. Eu costumava correr e dançar e usar saltos e andar como uma pessoa normal, pelo menos nos meus sonhos, mas não mais. Está sempre comigo agora. - Debbie S., que vive com esclerose múltipla
“Eu tenho OA, o que afeta seriamente a minha coluna e, como resultado, não posso mais dirigir, trabalhar ou fazer a maioria das tarefas domésticas”. - Alice M., vivendo com osteoartrite
A exaustão que eu combato todos os dias é intensa. Quando ouço as pessoas dizerem 'Oh sim? Eu também estou tão cansado, 'eu quero dizer a eles,' Me chame quando você tentar abrir os olhos, mas você não tem energia para '. - Laura G., vivendo com hipotireoidismo
A dor não pára só porque o sol se põe. Eu não durmo durante uma noite em anos. Eu aprendi a aceitar que algumas noites são apenas duas horas de sono, se é que isso acontece. - Naomi S., que vive com artrite reumatóide
Muitas das minhas dificuldades diárias têm a ver com a escola. Por causa da minha doença invisível, desenvolvi desnutrição ao longo dos anos, o que afetou negativamente a minha memória e tornou muito mais difícil ter sucesso na escola. Também pode ser difícil ser social. Minha doença é tão imprevisível, eu nunca sei quando não vou me sentir bem e é sempre triste cancelar os planos ou sair cedo. - Holly Y., vivendo com a doença de Crohn
Para descobrir como você pode iluminar as doenças invisíveis, visite nossa página # MakeItVisible .
