A esclerose múltipla, ou esclerose múltipla, afeta cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo. Viver com a condição pode apresentar vários desafios. Felizmente, não importa o que você esteja passando, geralmente há uma pessoa, uma atividade, um mantra pessoal ou até mesmo um produto para ajudá-lo a dar apoio ou motivação para continuar.
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Nós perguntamos a você: quando você tem MS, o que você não pode viver sem?
?Esperança. Eu não poderia viver sem esperança. Embora eu não preveja o que muitos considerariam uma 'cura' para a EM na minha vida, isso não significa que eu não tenha esperança para essa cura. Principalmente, é uma esperança que a nossa é a última geração a viver sem uma cura para a esclerose múltipla. Mas aqui está a coisa: Esperança sem um plano é apenas um sonho. Suponho que o que eu realmente não poderia viver sem é o conhecimento que alguns dos mais brilhantes, alguns dos mais dedicados, e alguns dos pesquisadores mais compassivos da nossa época estão trabalhando para acabar com esta doença condenável. Existe um plano. Eles são o plano. Então, minha esperança não é apenas um sonho vazio ".
Trevis Gleason é o autor de Vida com Esclerose Múltipla. O tweet @TrevisGleason.
A única coisa que não posso viver sem é a minha comunidade online de pessoas que vivem com MS. Esses espaços fornecem tanto apoio, informação, amizade e abraços (virtuais) tão necessários! Eu sinto muito conforto sabendo que tenho amigos por aí passando por coisas parecidas.
Christie Germans é o autor de As revistas de lesões. Tweet ela @lesionjournals.
Na época do meu diagnóstico, eu era marido e pai. O que mais importava para mim continua sendo o mesmo agora: [minha família]. Embora a EM possa afundar seus dedos cronicamente doentes em quase todos os aspectos da minha vida, ela nunca vai afetar meu espírito e determinação para dar à minha esposa e filhos o melhor de mim possível. Cada. Solteiro. Dia. Ajuste, adapte e permaneça - esse é o meu lema. Não é fácil, e não é sem algumas contusões, algumas lágrimas e um monte de agulhas (ha). Vivendo com MS, eu não tenho idéia do que o amanhã pode trazer, muito menos 30 segundos a partir de agora, e eu não posso imaginar andar nesta montanha russa louca de MS sem a minha família ao meu lado.
Michael Wentink é um colaborador em destaque na Conexão MS e O poderoso. O tweet @mjwentink.
Eu não poderia viver sem apoio. A esclerose múltipla pode ser uma doença tão solitária, mas, como sei que há pessoas que me amam e me apóiam, sinto que não estou atravessando essa jornada sozinha.
Simone S. é um membro da Associação de Esclerose Múltipla da América comunidade.
Meu sistema de suporte é muito importante para mim. Família, amigos, minha esposa e até mesmo amigos de mídia social desempenham um papel importante em ajudar-me a combater a esclerose múltipla. Eles estão sempre lá quando estou com dificuldade. A incerteza constante associada à esclerose múltipla pode ser muito assustadora. E naqueles momentos em que olho em volta e meu cérebro de MS não reconhece nada, [essas pessoas] me asseguram que estou seguro. Ter esse conforto é a única coisa que não posso viver sem.
Nicole Lemelle é o autor de Meus novos normais. Tweet ela @ nclark140.
“Sendo um paciente com EM e [com] o que estou fazendo para a população com MS, muitas vezes me perguntam: onde obtenho toda a minha energia? Minha resposta é simples: eu recebo da comunidade MS! Eu recebo daqueles que me dão energia para fazer o que faço. Então, a única coisa que não posso viver sem as pessoas que eu conheço e que são afetadas pela esclerose múltipla.
Stuart Schlossman é o fundador da Visualizações MS e Notícias.
? A única coisa que eu não posso viver sem (além de minha esposa, Laura)? Ficando ao ar livre e na natureza. Refresca o corpo, a mente, a alma - tudo essencial para elevar quando você tem esclerose múltipla.
Dave Bexfield é o autor de ActiveMSers. O tweet @ActiveMSer.
“Eu descobri que a coisa mais importante que me ajuda na guerra contra a MS é a minha rede de suporte. Quer sejam os médicos e enfermeiros que cuidam de mim, as agências que fornecem aconselhamento e programas para mim, ou os membros da família que compram comigo, cuidam de mim e me dão muito amor incondicional, cada um é uma parte integral do meu bem-estar. . Isso vai contra a minha natureza ferozmente independente, mas eu sei que uma aldeia nunca deixa de criar um filho. Eu sou eternamente grato pelo meu.
Sara B. é membro do Associação de Esclerose Múltipla da América comunidade.
A única coisa que não posso viver sem é a minha rotina matinal. Passar o tempo todas as manhãs alimentando meu coração, mente e corpo me ajuda a permanecer forte e focado ao longo do dia. Minha rotina matinal muda, mas normalmente é uma combinação de escrita, meditação e exercícios, como ioga ou caminhada.
Courtney Carver é o autor de Seja mais com menos. Tweet ela em @bemorewithless.
Eu sei o quão importante é um parceiro de cuidado em viver com esta doença. Mas eu não posso viver sem minha cadeira de rodas. É a minha capacidade, liberdade e independência. Como você deve ter notado, sou bem específico sobre a minha cadeira. Recentemente, Dan e eu estávamos viajando e, portanto, usando uma cadeira menor e mais portátil. Funcionou, mas não é o meu Grape Ape, que é o nome da minha cadeira. (Algumas pessoas têm filhos, mas eu tenho cadeiras de rodas elétricas, graças ao MS.) O Grape Ape é grande, poderoso e capaz de reclinar para aliviar a pressão de sentar o tempo todo. Eu não poderia viver com esclerose múltipla sem ele.
Jennifer Digmann e seu marido, Dan, compartilham sua história sobre seu blog. Tweet @DanJenDig.
Correndo o risco de soar clichê, eu não sei onde eu estaria - particularmente mentalmente e emocionalmente - sem o meu marido e minha família.Todo mundo é tão positivo e compreensivo quando estou tendo um dia ruim ou um surto. Minha mãe me acompanhou aos compromissos de muitos médicos e a cada uma das minhas ressonâncias magnéticas. Ela e meu pai oferecem amor e apoio insuperáveis, assim como perspectiva, enquanto ainda reconhecem como me sinto e me permitem vivenciá-lo plenamente. Meu irmão e sua futura esposa oferecem assistência e proteção, e eles andam ao meu lado todos os anos em nosso MS Walk local. E meu marido? Ele é minha salvação. Ele percebe mudanças em minha mobilidade, comportamento e sintomas, às vezes até antes de mim. Ele voluntariamente e automaticamente pega minha folga quando minha reserva de energia é baixa. Se ele me pegar do trabalho, ele certamente fará o caminho mais longo para casa, para que eu possa tirar uma soneca. Eu não escolhi compartilhar minha vida com MS - mas meu marido e minha família fizeram. E eu sou eternamente grato a eles por seu amor.
Cat Stappas é o autor de It's Only a Bruise e um colaborador em destaque na MS Connection. Tweet seu @ItsOnlyABruise.
Eu acho que o que me ajuda a lidar com a MS é meu noivo e meus enteados. Ter uma família e um futuro para olhar para frente realmente mudou minha perspectiva.
Patrick O'Hara é o autor de Comédia, tragédia ou eu? O tweet dele em @patrickcomedy.
“Com a MS, aprendi a nunca dizer que há algo que não posso viver sem, porque pode ser a mesma coisa que perco em seguida. Mas no espírito dessa questão, uma coisa que eu odiaria perder seria minha voz. Eu uso software de reconhecimento de voz para escrever meu blog, o livro em que estou trabalhando, e-mails e textos. Eu uso minha voz para operar luzes, ventiladores de teto, persianas e televisões. Eu uso minha voz para lembrar minha esposa que eu a amo. Dado que eu já perdi toda a função em minhas pernas e muito em minhas mãos, se eu perdesse minha voz, a vida se tornaria muito mais difícil.
Mitch Sturgeon é o autor de Apreciando o passeio.
Um plano de backup. Todos os dias parecem e são diferentes. Não há como prever o que o amanhã trará (até uma hora a partir de agora pode trazer surpresas). Permita-se ser o mais flexível possível ao estabelecer expectativas ou assumir compromissos, mas também seja gentil consigo mesmo e não julgue quando as coisas não saem como planejado.
Meg Lewellyn é o autor de BBHwithMS. Tweet ela @meglewellyn.
Além do enorme e insubstituível apoio dos membros da MSAA, eu diria que [a coisa que não posso viver sem é] o colete de resfriamento que você nos oferece. Sem isso, eu continuaria confinado. Não posso agradecer o MSAA o suficiente por me devolver uma parte da minha vida da qual perdi tanto, até recentemente.
Cathy F. é um membro da Associação de Esclerose Múltipla da América comunidade.
“Se eu pudesse escolher apenas um produto que ajudasse no meu MS, seria o SpeediCath Compact Eve (da Coloplast). Eu realmente não posso viver sem isso. Eu não cheguei lá durante a noite. No começo eu não conseguia nem dizer a palavra 'cateter'. Ela me libertou. Eu tinha a segurança para sair de casa, ir para a cama, ficar em um hotel ou na casa de um amigo.
Ardra é o autor de Tropeçar no ar e um colaborador em destaque Conexão MS.
E da nossa comunidade Living with MS Facebook:
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Eu devo dizer que teria que ser meu marido. Eu não sei o que faria sem ele. - Dawn K., vivendo com MS
?Um passeio! RI MUITO? Sério, sou viúvo e não posso mais dirigir. Eu preciso de uma carona aonde quer que eu vá. A verdadeira resposta é a família, os amigos e a bondade dos outros. Eles nunca me decepcionaram. - Michelle W., vivendo com MS
?Vinho.? - Raymond W., vivendo com MS
Minha poltrona e dormir e minha TV. - Julie E., vivendo com MS
Família e meias altas de compressão do joelho! Eu gosto muito dos pretos mais baratos da Rite Aid, mas tenho muita dificuldade em encontrá-los. Eu compraria um caso se pudesse. Sim, meias e sandálias robustas da SAS - sou eu e, graças a Deus, minha filha finalmente parou de me provocar com isso. Fique forte e faça o que é certo para você. [Você] não pode ser vaidoso quando você tem MS. - Jennifer F., vivendo com MS
?Determinação.? - Bob A., vivendo com MS
Meu maravilhoso neurologista! - Cindi P., vivendo com MS
?Ioga. Isso realmente ajuda muito. - Darlene M., vivendo com MS
