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Crédito da foto: Teva PharmaceuticalsImagine isso: os astros da realidade Jack Osbourne e sua irmã, Kelly, tentando escapar de uma nave espacial alienígena que se autodestrói. Para fazer isso, eles precisarão responder corretamente às perguntas sobre esclerose múltipla.
"É fácil dizer se alguém tem MS", diz uma pergunta. Verdadeiro ou falso? ?Falso,? responde Jack, e o par segue em frente.
"Quantas pessoas no mundo têm EM?" lê outro. "2,3 milhões", responde Kelly, corretamente.
Mas por que a família Osbourne está tentando fugir de uma nave espacial?
Não, eles não foram seqüestrados por alienígenas. Jack juntou-se a uma sala de fuga em Los Angeles para criar o último webisode para sua campanha Você não conhece Jack About MS (YDKJ). Criada em parceria com a Teva Pharmaceuticals há quatro anos, a campanha tem como objetivo fornecer informações para aqueles que são recém-diagnosticados ou que vivem com esclerose múltipla.
"Queríamos tornar a campanha educativa, divertida e descontraída", diz Jack. "Não é algo sombrio, o fim é algo próximo."
"Nós mantemos a vibração positiva e edificante e nós espalhamos pela educação através do entretenimento".
A necessidade de se conectar e capacitar
Crédito da foto: Teva PharmaceuticalsOsbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR) em 2012, depois de consultar um médico para neurite óptica, ou um nervo óptico inflamado. Antes que os sintomas oculares ocorressem, ele experimentava beliscões e dormência em sua perna por três meses seguidos.
"Eu ignorei o aperto na minha perna porque eu pensei que apenas belisquei um nervo", diz Jack. "Mesmo quando fui diagnosticada, pensei: 'Não sou jovem demais para conseguir isso?' Agora, eu sei que a idade média de diagnóstico é entre 20 e 40. "
Osbourne diz que gostaria de saber mais sobre o MS antes de ser diagnosticado. "Quando os médicos me disseram: 'Eu acho que você tem MS', eu meio que me assustei e pensei: 'O jogo acabou.' Mas esse pode ter sido o caso há 20 anos. Não é mais o caso. "
Logo depois de saber que ele tinha esclerose múltipla, Osbourne tentou se conectar com alguém que ele conhecia com a doença para obter relatos pessoais e pessoais de como viver com a esclerose múltipla. Ele entrou em contato com a amiga de sua família, Nancy Davis, que fundou a Race to Erase MS, assim como Montel Williams.
"Uma coisa é ler [sobre MS] on-line, mas outra é entrar em contato com alguém que está vivendo com a doença por um tempo para entender melhor como é o dia-a-dia", disse Osbourne. . "Isso tem sido o mais útil."
Para pagá-lo, Osbourne queria ser essa pessoa e local para outras pessoas que vivem com a esclerose múltipla.
No YDKJ, Jack publica uma série de webisodes - às vezes apresentando aparições de seus pais, Ozzy e Sharon - bem como posts em blogs e links para recursos da MS. Ele diz que seu objetivo é que ele se torne o recurso para as pessoas que são diagnosticadas com MS recentemente, ou simplesmente curioso sobre a condição.
"Quando eu fui diagnosticada, passei muito tempo na internet, indo a sites e blogs e descobri que não havia realmente um balcão único em MS", ele lembra. "Eu queria criar uma plataforma para as pessoas". para ir e aprender sobre MS.
Vivendo uma ótima vida com MS
Jack se lembra de uma vez em que uma amiga - que também tem EM - foi orientada por um médico a levar Advil, ir para a cama e começar a assistir a talk shows diurnos, porque era assim que toda a sua vida seria.
"Isso não é verdade. O fato de que há tantos avanços surpreendentes por aí e conhecimento sobre a doença, [as pessoas precisam saber] que podem continuar [mesmo com limitações] especialmente se estiverem no plano de tratamento correto, "explica Jack. Apesar dos desafios reais que a MS apresenta, ele diz que quer inspirar e fornecer esperança de que “você pode viver uma vida excelente com a EM”.
Isso não quer dizer que não haja desafios diários e que ele não se preocupe com o futuro. De fato, o diagnóstico de Jack veio apenas três semanas antes do nascimento de sua primeira filha, Pearl.
"A preocupação inerente em não poder ser fisicamente ativo ou totalmente presente para tudo na vida de meus filhos é assustadora", diz ele. "Eu faço exercícios regularmente e vejo minha dieta, e tento minimizar o estresse - mas isso é quase impossível quando você tem filhos e trabalho.
Ainda assim, não me sinto limitado desde que fui diagnosticado. Outras pessoas sentiram que eu tenho sido limitado, mas essa é a opinião delas.
Jack certamente não foi limitado em compartilhar sua história e viver a vida ao máximo. Desde que foi diagnosticado, ele participou de? Dancing with the Stars? expandiu sua família e usou sua fama para disseminar conscientização, compartilhar informações e se conectar com outras pessoas que vivem com a esclerose múltipla.
“Eu recebo mensagens através da mídia social, e as pessoas nas ruas vêm até mim o tempo todo, tenham MS ou um membro da família ou um amigo. MS definitivamente me conectou com pessoas que eu nunca pensei que faria. É legal, na verdade ".