Eu fui diagnosticado com esclerose múltipla (EM) em 2007. Não sei se me lembro daquele verão tão vividamente porque falei e escrevi sobre isso tantas vezes ao longo dos anos. Ou se está simplesmente embutido na minha mente crivada de neblina, porque foi o começo de tantas mudanças por vir. Era a linha de partida para uma corrida que não teria vencedor nem fim.
Estou sentada na praia, com os dedos dos pés mal tocando a beira da água, observando as crianças pulando ondas e juntando geléias lunares. Eu mudo meu peso e bato meu pé direito. Embora eu não tenha estado sentado em uma posição engraçada ou desajeitada, meu pé parece ter adormecido.
É aquela sensação pesada e morta que você sente quando seu pé adormece. Aquele que você tem antes de pisar ou balançar o pé e pegar os alfinetes e agulhas. E assim, quando me sento no meu bogie board, na beira da água, eu pisei. Eu pisei, pisei e pisei, até que as crianças acham que é um jogo novo que eu inventei e corri para participar.
Somos os quatro, sentados à beira da água, pisando em uma tempestade. Você pensaria que os alfinetes e as agulhas chegariam, que meu pé iria se livrar de seu torpor, e isso seria o fim da história.
Só que não foi o que aconteceu. Meu pé continuava entorpecido e parecia dormir no verão. Naquele primeiro verão, havia outros sinais e sintomas. Minha visão seria borrada, e eu lembro de um choque elétrico subindo pela minha espinha sempre que eu estava no chuveiro. Cada um parecia ir e vir como quisesse, entrando e saindo da minha vida por um capricho.
Eu estava na fase da minha vida quando finalmente decidi tirar o peso do bebê e comecei a me concentrar em minha forma física. Eu também era a mãe de três crianças com menos de sete anos, por isso dizer que eu era ativo seria um eufemismo. Nenhum dos sintomas mencionados acima me impediu de todas as minhas atividades, eles eram apenas um companheiro chato, junto para o passeio. Eu me autodiagnostiquei com um nervo comprimido e imaginei que ele acabaria se curando, e eu logo esqueceria o meu verão de pisar.
Era muito mais que um nervo comprimido
O que eu não sabia era que estava experimentando meu primeiro surto de esclerose múltipla. Eu também não sabia que o calor exacerbava todo e qualquer sintoma que eu pudesse estar experimentando, ou o fato de que minha corrida ainda apesar do calor mais do que provavelmente desempenhou um papel em meus pés mortos.
Hoje em dia ainda malho. Eu ainda vou para a praia qualquer chance que eu tiver. Adoro ir acampar e passar algum tempo no nosso barco de pesca. Mas todas essas coisas geralmente envolvem clima quente e condições que podem fazer com que até mesmo os sintomas mais leves se alterem como um visitante indesejado.
Eu amo o verão e serei amaldiçoado se vou me sentar lá dentro. Eu quero ser capaz de desfrutar de estar ao ar livre, ao sol, absorvendo essa vitamina D.
Mas com o passar dos anos, posso ter amadurecido um pouco. É muito mais provável que eu tente afastar os sintomas antes que eles fiquem ruins, em vez de apenas deixá-los assumir o controle e depois tentar ignorá-los. Aqui está minha lista de coisas que uso regularmente no verão para vencer o calor:
1. Um colete de arrefecimento
Recentemente me deparei com um colete de resfriamento da ThermApparel chamado UnderCool - e apenas no momento certo! Chegou quando as temperaturas atingiram 96 graus! Enquanto eu não fiz muito - apenas alguma casa de luz e trabalho de jarda - vestindo isto debaixo do meu top de tanque ajudou uma tonelada! Eu certamente posso ver isso sendo útil e discreto no ginásio, e eu definitivamente vou ver se isso vai ajudar quando estivermos pescando no barco nos dias quentes.
2. Um lenço refrescante
Eu amo este, porque realmente não é perceptível como um produto refrescante. O que eu uso parece com uma bandana normal que eu uso no meu cabelo.
3. Um ventilador de mão
Cheguei em casa de um torneio de futebol de fim de semana que me fez ficar em pé nos campos no calor implacável por horas a fio, e imediatamente pedi um desses. Eu também achei ótimo quando estamos acampando e quando estamos no barco.
4. Uma toalha refrescante
O que eu tenho atualmente - em laranja para MS! - é o mais recente em uma longa linha de toalhas de resfriamento que eu possuí ao longo dos anos. Eu sempre tenho isso comigo e acho que realmente ajuda a diminuir a temperatura do meu corpo.
5. Um tapete de travesseiro de resfriamento
Eu acho que nas noites quentes, esfriando minha cabeça e me deitando com um travesseiro refrescante enquanto tento desaparecer no sono, ajuda uma tonelada. Eu durmo mais rápido e pareço dormir um pouco melhor.
6. A garrafa de água perfeita
Todos sabemos como é importante manter-se hidratado no verão. Juro por esta garrafa de água Klean Kanteen. Eu tenho o meu há 14 anos e, pela primeira vez, vai durar mais 14 e depois outro. Uma vez deixei no carro em um dia de praia, e quando voltei, ainda havia gelo flutuando nele!
7. Vovó? óculos
Eu tenho usado óculos de sol Ray-Ban por anos e anos, mas quando tenho problemas com meus olhos, não posso usar meus contatos. Então, eu comprei um par de óculos sobre os óculos? oculos escuros. Shawn e as crianças gostam de tirar sarro de mim e da minha velha senhora? mas ei, eu acho que é melhor ser capaz de ver do que me preocupar com a minha imagem.
8. Um chapéu de cowboy
Eu sou um portador de chapéu. Toda e qualquer estação, eu costumo jogar um boné na cabeça - embora esses dias possam ter mais a ver com cabeceira de cama ou não tomar banho, do que evitar o mau tempo. No verão, sei que usar um chapéu que proporcione sombra para meu pescoço e rosto pode realmente ajudar! Um dos meus padrões é um chapéu de cowboy. Eu me apaixonei por um algodão que adquiri há alguns anos atrás. É fácil de embalar e você sempre pode jogá-lo na água ou pulverizá-lo para um efeito extra de resfriamento.
9. dossel de sombra portátil
Nós temos um desses agora para acampar. Embora eu tente e consiga sites com um lugar sombrio, isso nem sempre é possível.Depois de algumas viagens demais com sombra limitada do sol, eu quebrei e peguei uma. Agora me pergunto por que esperei tanto tempo, que aprendi que mesmo a 20 minutos do sol direto pode realmente ajudar a melhorar minha visão e outras questões do calor.
10. Uma piscina infantil
Há muito tempo, nós sempre tínhamos um desses para as crianças, mas mais recentemente eu saí e peguei outro. Rir, se você quiser, mas em dias realmente quentes, não há nada melhor do que encher a piscina infantil e mergulhar meus pés dentro Além disso, os cães adoram também - muitas vezes me encontro lutando por quarto!
11. Os lanches certos
Acho que vou sempre curtir uma 'bolsa de mamãe' - você sabe, aquela que é grande o suficiente para caber em tudo e na pia da cozinha. Mesmo antes de me tornar mãe, eu sempre precisava estar preparada. E uma coisa que eu nunca estou sem é lanches.
Eu aprendi que não comer e mexer com meus níveis de açúcar no sangue nunca é uma coisa boa, e definitivamente pode aumentar meus sintomas. Muitas vezes, no calor, eu não sinto vontade de comer muito, então ter pequenos lanches que embalam um soco funciona bem para mim - eu só tenho que ter certeza de manter meus filhos longe deles ou eles vão desaparecer!
- Amêndoas: Estes são uma ótima maneira de obter alguma proteína, e você não precisa se preocupar com eles estragando o calor.
- Jerky: Eu não como carne, mas peru é um ótimo lanche para camping, caminhadas ou um dia na praia.
- Fruta fresca: Especialmente bananas e maçãs, que são fáceis de embalar e não precisam de limpeza.
- Legumes recortados: Ultimamente, eu tenho rabanete e chutei ervilha, mas couve-flor, cenoura e jicama estão sempre na mistura.
Linha de fundo
O verão sempre foi minha estação favorita. Eu adoro estar no sol, na água ou na água, ou do lado de fora em meio a tudo o que a natureza tem a oferecer. É lamentável que meu parceiro de vida, MS, não goste do calor, mas eu certamente não vou deixar que isso me impeça de participar das atividades que eu amo.
Eu acho ótimo que haja mais e mais produtos por aí que possam ajudar a aliviar alguns dos problemas relacionados ao calor que eu encontro, e me ajudar a aproveitar meu verão!
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Meg Lewellyn é mãe de três filhos. Ela foi diagnosticada com EM em 2007. Você pode ler mais sobre sua história em seu blog, BBHwithMS, ou se conectar com ela no Facebook.
