Para os outros que vivem com mieloma múltiplo, você não está sozinho

Os artigos são apenas para fins educacionais. Não se automedique; Para todas as perguntas relacionadas à definição da doença e aos métodos de tratamento, consulte seu médico. Nosso site não se responsabiliza pelas conseqüências causadas pelo uso das informações postadas no portal.

Queridos amigos,

O ano de 2009 foi bastante agitado. Comecei um novo emprego, me mudei para Washington, D.C., me casei em maio e fui diagnosticado com mieloma múltiplo em setembro, aos 60 anos.

Eu estava tendo dores que eu achava que estavam relacionadas a andar de bicicleta. Na minha próxima visita ao médico, recebi uma tomografia computadorizada.

No momento em que o médico entrou na sala, eu percebi pela expressão em seu rosto que isso não seria bom. Havia lesões na minha coluna vertebral e uma das minhas vértebras havia desmoronado.

Fui internado em um hospital e falei com um oncologista. Ele disse que estava confiante de que eu tinha uma doença chamada mieloma múltiplo e perguntou se eu sabia o que era.

Depois que superei meu choque, eu disse a ele que sim. Minha primeira esposa, Sue, foi diagnosticada com mieloma múltiplo em abril de 1997 e faleceu em 21 dias após o diagnóstico. Acho que meu médico ficou mais chocado do que eu.

A primeira coisa que pensei quando fui diagnosticada não foi tanto o impacto emocional em mim, mas o impacto emocional em meus filhos, que perderam a mãe para essa mesma doença. Quando alguém é diagnosticado com um câncer como mieloma múltiplo ou leucemia, de certa forma, toda a família fica com câncer.

Eu queria que eles soubessem que as coisas haviam mudado, que eu não ia morrer e que teríamos uma vida rica juntos.

Logo após o meu diagnóstico, comecei a quimioterapia. Em janeiro de 2010, fiz um transplante de células-tronco no Mayo Clinic Hospital, em Phoenix, onde moro.

Toda uma combinação de coisas me manteve em movimento. Voltei a trabalhar dentro de uma semana ou mais de ser diagnosticado. Eu tive minha família, minha esposa, meu trabalho e meus amigos. Meus médicos me fizeram sentir como se eu fosse muito mais que um paciente ou um número.

A parte devastadora do mieloma múltiplo é que ele é um dos cânceres no sangue, onde atualmente não há cura. Mas os avanços na pesquisa e no tratamento são surpreendentes. A diferença entre quando minha primeira esposa foi diagnosticada e morreu em 1997 e quando fui diagnosticada um pouco mais de 10 anos depois é enorme.

Infelizmente, saí em remissão no final de 2014, mas fiz um segundo transplante de células-tronco em maio de 2015, novamente em maio. Eu estive em completa remissão desde então, e não estou em nenhuma terapia de manutenção.

Existe realmente uma vida rica e completa após o diagnóstico. Não leia as médias. As médias não são você. Você é você. Mantenha seu senso de humor. Se tudo que você pensa é, eu tenho câncer? o câncer já foi vencido. Você simplesmente não pode ir lá.

Depois do meu primeiro transplante de células-tronco, me envolvi com o Team In Training (TNT) da Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS). Eu completei o passeio de bicicleta de 100 milhas em Lake Tahoe quase exatamente um ano após meu primeiro transplante de células-tronco, enquanto também ajudava a arrecadar fundos para novas pesquisas pioneiras.

Eu fiz agora o passeio de Lake Tahoe com TNT cinco vezes. Isso me ajudou a lidar pessoalmente com minha doença. Eu realmente acho que estou ajudando a me curar fazendo o que faço com LLS e TNT.

Hoje tenho 68 anos. Eu ainda pratico direito em tempo integral, ando de bicicleta cerca de quatro vezes por semana, e vou pescar e caminhar o tempo todo. Minha esposa Patti e eu estamos envolvidos em nossa comunidade. Eu acho que se a maioria das pessoas me conhecesse e não conhecesse a minha história, eles apenas pensariam: Uau, há um cara de 68 anos realmente saudável e ativo.

Eu ficaria feliz em falar com alguém que vive com mieloma múltiplo. Seja eu ou outra pessoa, fale com alguém que já passou por isso. De fato, a Leukemia & Lymphoma Society oferece o programa Patti Robinson Kaufmann First Connection, um serviço gratuito que combina pessoas com mieloma múltiplo e seus entes queridos com voluntários treinados que compartilharam experiências semelhantes.

Ser dito que você tem um câncer do qual não há cura é uma notícia devastadora para se ouvir. É útil conversar com pessoas que estão vivendo felizes e com sucesso todos os dias. Isso é uma grande parte de não deixar isso te derrubar.

Atenciosamente,

Andy


Andy Gordon é um sobrevivente do mieloma múltiplo, advogado e ciclista ativo que vive no Arizona. Ele quer que as pessoas que vivem com mieloma múltiplo saibam que há realmente uma vida rica e completa além do diagnóstico.