Tenho 35 anos e tenho artrite reumatóide.
Isso foi dois dias antes do meu aniversário de 30 anos, e eu estava indo para Chicago para comemorar com alguns amigos. Enquanto estava sentado no trânsito, meu telefone tocou. Foi minha enfermeira.
Alguns dias antes, ela fizera outra série de testes na esperança de descobrir por que eu estava tão doente. Por mais de um ano, eu estava perdendo peso (sinto falta daquela parte), febril, cansado, sem fôlego e dormindo constantemente. Minha única reclamação relacionada às articulações era ocasionalmente que eu não conseguia mexer o braço por um dia. Todos os meus sintomas eram vagos.
Eu atendi o telefone. Carrie, eu tenho os resultados do seu teste. Você tem artrite reumatóide. Minha enfermeira insistiu em como eu iria fazer raios-X naquela semana e ver especialistas o mais rápido possível, mas isso foi um borrão naquele momento. Minha cabeça estava girando. Como eu estava ficando com a doença de uma pessoa idosa? Eu não tinha nem 30 anos ainda! Minhas mãos doíam às vezes, e eu senti que sempre tive a gripe. Eu pensei que minha enfermeira tinha que estar errada.
Depois daquele telefonema, passaria as próximas semanas sentindo pena de mim mesmo ou em negação. Imagens que eu tinha visto em comerciais farmacêuticos de mulheres velhas com mãos deformadas apareciam regularmente na minha cabeça. Quando comecei a pesquisar na internet por algum vislumbre de esperança, foi principalmente desgraça e melancolia. Histórias de articulações deformadas, imobilidade e perda de funcionamento diário estavam por toda parte. Este não era quem eu era.
Eu estava doente sim. Mas eu fui divertido! Eu estava fazendo bartending em uma cervejaria, fazendo cabelo para produções teatrais locais, e prestes a começar a escola de enfermagem. Eu disse a mim mesmo: “Não tenho a menor chance de desistir de deliciosos IPAs e hobbies. Eu não sou velho, sou jovem e cheio de vida. Eu não vou deixar minha doença assumir o controle. Eu estou no comando!? Essa dedicação a viver uma vida normal me deu a energia que eu precisava desesperadamente para seguir em frente.
Mordendo a bala
Depois de encontrar meu reumatologista e obter uma dose estável de esteróides e metotrexato em mim, decidi tentar ser uma voz para mulheres jovens como eu. Eu queria que as mulheres soubessem que as coisas vão dar certo: todo sonho ou esperança que você tem é realizável - você pode ter que modificar algumas coisas. Minha vida mudou completamente, mas de alguma forma permaneceu a mesma.
Eu ainda saí para beber e jantar com meus amigos. Mas, em vez de tomar uma garrafa inteira de vinho, limito minha bebida a um copo ou dois, sabendo que, se não o fizesse, estaria pagando por ela mais tarde. Quando fazíamos atividades como andar de caiaque, eu sabia que meus pulsos ficariam mais cansados. Então, eu encontraria rios que tinham correntes manejáveis ou envolviam meus pulsos. Ao fazer caminhadas, eu tinha todas as necessidades na minha matilha: creme de capsaicina, ibuprofeno, água, coberturas Ace e sapatos extras. Você aprende a se adaptar rapidamente para fazer as coisas que você ama - caso contrário, a depressão pode tomar conta.
Você aprende que você pode estar sentado em uma sala cheia de pessoas com dor articular agonizante, e ninguém saberia. Nós mantemos a nossa dor perto, como só aqueles que sofrem desta doença realmente entendem. Quando alguém diz: "Você não parece doente". Eu aprendi a sorrir e ser grato, pois isso é um elogio. É cansativo tentar explicar a dor alguns dias e ficar ofendido com esse comentário não serve para nada.
Chegando a um acordo
Nos meus cinco anos com RA, tive muitas mudanças. Minha dieta passou de comer qualquer coisa que eu quero totalmente vegetariana. Comer vegan me fez sentir o melhor, a propósito! Exercício pode ser excruciante, mas é crucial fisicamente e emocionalmente. Eu fui de alguém que andou na ocasião para fazer kickboxing, spinning e yoga! Você aprende quando o tempo frio vem, é melhor você se preparar. Os invernos frios e úmidos do Meio-Oeste são brutais nas antigas articulações. Eu encontrei um ginásio nas proximidades com uma sauna de infravermelhos para aqueles dias frios crummy.
Desde meu diagnóstico há cinco anos, me formei em enfermagem, subi montanhas, fiquei noivo, viajei para o exterior, aprendi a preparar o kombuchá, comecei a cozinhar de maneira mais saudável, comecei a praticar yoga, zigue-zaguei e muito mais.
Haverá dias bons e dias ruins. Alguns dias você pode acordar com dor, sem aviso prévio. Pode ser o mesmo dia em que você tem uma apresentação no trabalho, seus filhos estão doentes ou você tem responsabilidades que você não pode deixar de lado. Estes são os dias em que podemos não fazer nada além de sobreviver, mas alguns dias é tudo o que importa, então seja gentil consigo mesmo. Quando a dor se elevar e a fadiga consumir você, saiba que dias melhores estão à frente e você continuará vivendo a vida que sempre desejou!
Carrie Grundhoefer é RN-BSN no Mercy Hospital em Dubuque, Iowa. Ela mora em Galena, Illinois, com o noivo. Atualmente, ela está cursando o Allen College em busca de um mestrado no programa de Enfermeira Psiquiátrica. Ela está no conselho de operações do abrigo de mulheres da Opening Doors e é apaixonada pelo empoderamento das mulheres. Durante seu tempo livre, ela gerencia o TheRAgirl.com na esperança de capacitar jovens mulheres com AR para viver sua vida plena.
