Se o seu ente querido tem hemofilia A, falta-lhe uma proteína chamada fator de coagulação VIII. Isso significa que eles podem ser mais suscetíveis a sangramento excessivo quando feridos, ou podem começar a sangrar sem aviso ou explicação.
A Federação Mundial de Hemofilia estima que 1 em 10.000 pessoas nasce com hemofilia A. Apesar da raridade desse distúrbio sanguíneo, é importante perceber que a pessoa amada não está sozinha. Eles também têm sorte de ter pessoas que se importam com eles e com sua condição.
Abaixo estão algumas das melhores maneiras de ajudar um ente querido com hemofilia A.
1. Incentive atividades seguras
Quando um ente querido tem hemofilia A, é perfeitamente compreensível que se preocupe com sua segurança durante certas atividades. Alguns exercícios, como esportes de contato, são considerados particularmente de alto risco, devido aos tipos de sangramento grave que podem ocorrer. Você pode ser tentado a aconselhá-los a se absterem de todas as atividades, mas isso pode afetar negativamente seu bem-estar físico e emocional.
Embora esportes e atividades de alto contato com risco de traumatismo craniano não sejam recomendados, a Federação Mundial de Hemofilia afirma que caminhar, nadar e andar de bicicleta são geralmente seguros. Em vez de proibir todos os esportes, ajude seu ente querido a descobrir maneiras de se proteger de episódios de sangramento. Dependendo da gravidade da hemofilia A, eles podem precisar tomar certas precauções. Eles precisam de equipamentos de proteção? Eles precisam tomar uma injeção de desmopressina (DDAVP) ou fazer uma infusão antes da atividade? Esteja presente para apoiar seu ente querido sem atrapalhar as atividades que ele pode desfrutar com segurança.
2. Tenha compressas de gelo e bandagens à mão
Uma maneira de ajudar seu ente querido a tomar precauções durante atividades de alto risco é ter um kit de primeiros socorros à mão que inclua sua medicação. As ataduras são perfeitamente adequadas para cobrir um pequeno corte ou raspar depois de aplicar pressão para retardar ou parar o sangramento. Você também pode ter bolsas de gelo à mão para tratar colisões e ajudar a evitar contusões.
3. Empreste uma mão (literalmente!)
Conseguir um corte com hemofilia A geralmente requer mais do que uma bandagem e abraço. Como a pessoa amada não possui naturalmente as capacidades de coagulação necessárias para interromper o sangramento, elas precisam de alguma ajuda extra. Você pode ajudar aplicando pressão na ferida com gaze (isso é especialmente útil nas áreas difíceis de alcançar do corpo). Uma vez que o sangramento desaparece, aplique uma bandagem na área para proteger a ferida. Se o sangramento não parar, leve seu ente querido para a sala de emergência e ligue para seu médico.
4. Ajudar a administrar medicamentos
Embora a maioria das infusões seja feita no consultório, algumas pessoas com hemofilia A grave podem precisar conduzi-las em casa. Se a condição do seu ente querido é mais amena, eles ainda podem precisar tomar DDAVP por conta própria em caso de emergência ou como medida preventiva. Aprenda a administrar esses medicamentos caso seu ente querido precise de ajuda. Pergunte a um médico por algum conselho, ou até mesmo deixe seu ente querido lhe mostrar como é que ele é capaz.
5. Seja um motorista
Entre exames regulares, consultas de tratamento e fisioterapia, seu ente querido pode estar exausto de toda a condução ao redor. Você pode ajudar, oferecendo para levá-los aos seus compromissos sempre que puder. Fazer isso pode ajudar seu ente querido a economizar energia, para que ele possa se concentrar no que é mais importante: melhorar. Além disso, se eles tiveram muito sangramento de articulações nos joelhos e tornozelos, dirigir um carro pode ser um desafio extra.
6. Mantenha-se informado
Viver com a hemofilia A é muito difícil de administrar, e seu ente querido provavelmente está mais focado no tratamento e na prevenção do que o estado de sua condição. Você pode ajudar, tornando-se seu pesquisador: Existem novos tratamentos promissores para discutir com seu médico? Quais efeitos colaterais esses tratamentos têm? Os medicamentos que o seu ente querido está tomando funcionam como deveriam? Existem ensaios clínicos em andamento?
Você também pode ajudar seu amado, acompanhando-os aos compromissos de seus médicos. Ofereça-se para tomar notas e dar apoio emocional. Seu amado vai deixar você saber seus limites quando se trata de sua atenção.
Leve embora
A hemofilia A é uma condição vitalícia que não tem cura conhecida. Você pode ajudar a melhorar a qualidade de vida do seu ente querido oferecendo apoio moral e médico. O cuidado adequado pode ajudar a garantir uma vida útil normal. Então, enquanto você pode se sentir desamparado diante da condição de seu ente querido, provavelmente está fazendo muito mais do que imagina.
